Laryngomalaci och hål i hjärtat

Hej! Vi har ingen erfarenhet av hål i hjärtat. Men när min son var 6 veckor, (född i maj 2017) så åkte vi in till akuten för att han fick andningsuppehåll. Han hade låtit som en liten gris ända sen han föddes och BB och BVC sa att det var fostervatten. Födde också med kejsarsnitt och det var tydligen vanligt då. Väl inne på akuten så tar dom massa prover och bestämmer att han ska få ligga kvar över natten för att han verkar svag. Dom misstänker rs och tar prover. Vi får sedan svar på att det är rs och vi får inhalera och använda Nässug. Både jag och min sambo säger till läkarna att han har låtit såhär hela tiden och att han är ju inte alls snorig. Kan det vara trångt någonstans? Men får till svar att nej nej det är ju rs han har. Efter 4 dagar får vi åka hem på permission. Varje dag i en vecka sitter jag och åker in för att jag tycker att han inte kan andas ordentligt. Sedan blir vi utskrivna. Efter en månad får vi hem ett brev från läkaren där dem säger att ett misstag har gjorts. "gossen har aldrig haft rs. Han har antagligen haft ett annat förkylningsvirus, tänkte att ni ville veta det" (????) nu sitter vi igen som 2 frågetecken och undrar vad som är fel på våra son för han har fotfarande inte blivit bättre. Får efter om och men träffa en superläkare i Liljeholmen som skickar remiss till öron näsa hals. Läkaren där behövde bara lyssna på honom för att förstå vad det var. Och ja då var det laryngomalasi. Får nexium utskrivet för att dom misstänker att han får sura uppstötningar pga detta. Och får sagt till oss att blir han inte bättre så kan man operera men det är inte aktuellt då han var så liten. Han har även haft problem med magen och precis som dig fick vi sagt till oss att ja men han har kolik. Det går över. Efter 5 månader av problem med magen så tog jag saken i egna händer och gick till en läkare och sa att jag tror han e känslig mot mjölk. Fick mjölkfri ersättning och oj vilken skillnad det blev. Vilken glad liten kille vi fick här hemma! Det kan vara värt att testa mjölkfritt. Vi var sedan på återbesök hos öron näsa hals på Huddinge och dom säger att det bara är att stå ut med hans andning. Är det inte bättre innan han är 1 så kan man se vad man ska göra.. Vi har nu skaffat ett andningslarm. Och man känner sig automatiskt mycket lugnare på nätterna. Nu på söndag ska vi på sömnanalys. Får se hur det går. Blev ett väldigt långt inlägg men mitt råd är iaf att prova mjölkfritt och skaffa andningslarm. För din egen skull att kunna slappna av lite mer.

Hej! Nu har vi varit på. Sömnanalysen. Gick bättre än förväntat! Och det är skönt att ha det klart. Sköterskan sa att det tar 3-6 veckor att få svaren. Påpekade att det var lång tid och hon förklarade att det tydligen bara är 3 stycken i hela Sverige som går igenom alla provsvar. Så ksn förstå att det tar tid även om man blir otålig och gärna vill ha svar direkt.

Ja men precis! Jaa så gör det? Får söka upp. Man blir desperat med folk som har samma problem eftersom det känns som att ingen tar det på allvar. Ligger bara och lyssnar på honom på nätterna när han har det som värst. Svårt att blicka framåt men jag hoppas att analysen ger någonting och att vi får hjälp med ev operation eller så.

Har du fått några svar än allove87?

En variant? Ja reflux med sura uppstötningar är vanligt. Vi har fått ge nexium. Läkarna tyckte vi skulle sluta med det men vi märkte att han började kräkas mer när vi slutade med den (vilket han aldrig gör). Så vi fortsätter ge honom medicinen. Min son får väldigt lätt hicka. Oftast när vi ätit precis!