Laryngomalaci och hål i hjärtat
Hej, jag undrar om det är någon som har erfarenhet av laryngomalaci, var det långvarigt, fick de operera? Fick det följder etc?
Jag har en son på 2,5 månader som lider av både det ena och det andra och föräldrarollen har varit väldigt tuff från början, redan på BB.
Man kan säga att jag fick en rivstart. Det hela började med en väldigt jobbig förlossning med förlossningspersonal som inte ville samarbeta med mig trots ett ordentligt och utförligt skrivet förlossningsbrev. De försökte tvinga i mig cytotec när jag hade läst på om riskerna och sade nej, det måste väl finnas andra alternativ? Hur som helst så hade jag gått över tiden 11 dagar och klagade på klåda och svullnad och orkade inte vara gravid längre. Efter två dygns plågeri slutade i alla fall förlossningen med akutsnitt och min son kom till världen (kan för övrigt säga att han var ett efterlängtat barn i 10+ år). Efter en jobbig förlossning blev jag utskriven redan efter 1 1/2 dygn trots snitt och att jag är förstföderska(!). Hur som helst kom de senare fram till att jag förlorade mycket blod och det upptäcktes av en slump av barnmorskan som skulle kontrollera mitt barn som insisterade på att ta ett blodprov på mig. Likblek som jag var sa jag ok och det visade sig ligga på 61 (normalt är över 110). Jag blev snabbt remitterad till gynmottagningen och där visade det sig att det hade bildats blodkoagler i livmodern som måste ut och tydligen ?sugit? åt sig all blod. Jag blev inlagd igen, fick blodtransfusion och blev plågad med cytotec men förgäves, så blev ?skrapad? istället. Allt detta innebar att jag fick vara ifrån mitt barn igen (eftersom när jag blev snittad togs han ifrån mig de första timmarna och jag hade så pass ont att pappan fick hålla honom för det mesta). Så i flera dygn fick jag vara ifrån mitt nyfödda barn.
Nu till problemen (som jag är jävligt förbannad och deprimerad över!): min pojke har kolik, laryngomalaci och ett hål i hjärtat. Alla kontroller som gjordes på BB visade att allt var ?bra? trots att jag flera ggr påtalat att han andas konstigt. ?Det är bara fostervatten, ta det lugnt, det kommer gå över?.
Redan de första dagarna jag var med mitt barn skrek han oavbrutet, helt otröstligt. Vi kom fram till att det var kolik efter att två läkare konstaterat detta. Vi köpte allt för att få det att fungera, bärsele, sjal, kolikdroppar minifom och Sempers magdroppar, Windi för att han skulle bajsa. Han tvärvägrar amma så då köpte vi en amningspump där jag ihärdigt kämpade med att få några droppar i hans ersättning (eftersom han var ifrån mig i flera dygn hade han vant sig vid ersättning och ville inte längre ta mitt bröst). Jag sprang från amningsmottagningen till BVC fram och tillbaks, tittade på akupunkturmetoder mot kolik...inget hjälpte och vi vågade inte riktigt med nålar när han är så liten, så vi bestämde oss för att vänta ut det.
Nu till det värsta: en gång blev vår pojke så förkyld att det inte gick att hantera, och fick större problem med andningen. Jag tog honom direkt till akuten och trodde såklart att koliken blev värre av det när jag inte fått en annan förklaring eller koppling till hans beteende. Av rutinkontroll kollade en läkare och lyssnade med stetoskop på hjärtat, märkte inget. Sedan kom en annan läkare in och lyssnade och upptäckte ett blåsljud i hans hjärta. Efter remiss upptäcktes att han har ett hål i hjärtat???? på 2 mm. Patent foramen ovale, som det kallas. Läkaren sa att operation inte krävs och att det förmodligen kommer att växa bort.
Efter några dagar hade vi ju också tid hos öron-näsa-hals där det upptäcktes att han har laryngomalaci (därav svårare att mata honom, han andas häftigt och låter, får sömnapné och svårt att hämta andan). Han har därför också svårt att hämta andan många ggr. Nyligen gjordes också en sömnanalys på honom där de bl.a. skulle mäta hans hjärnaktivitet under sömnen och apné. Min son sover oroligt om nätterna och dagarna, blir väckt spontat pga andningsproblem och läkaren har sagt att om han inte går upp i vikt som han ska kanske vi kan diskutera operation.
Nu till ytterligare en fråga: finns det någon här i forumet som har erfarenhet av laryngomalaci i samband med hjärtfel? Jag har läst på olika sidor att det kan vara farligt och hämma b la barnets psykomotoriska utveckling och t.o.m. leda till att deras liv får ett avslut...
Läkarna kan inte svara mig ordentligt och jag gråter hela dagarna. Jag vaknar och kontrollerar honom om han andas stup i kvarten.
Jag får heller inte det stöd jag behöver av min partner som inte verkar ta det på allvar.
Kuratorerna på vårdcentralerna kastar bollen till BVC och vice versa. Jag är trött och sliten, mina systrar blir ledsna för min skull men kan inget göra heller...
Från att ha sett fram emot mammaledighet och mys med bebis hemma till detta...
Känns skönt att skriva av sig trots långt inlägg. Finns det bra läkare ni kan rekommendera när det gäller laryngomalaci här i Stockholm? Jag har kontakt med KS i Huddinge. Finns det någon som vill prata om detta per mail? Hör gärna av er.