Söker människor med diagnosen son vill dela erfarenheter. Jag har haft sjukdomen, mer eller minder aktiv i 14 år men det tog 10 år att diagnosera =( Har tok ont just nu är är mitt inne i ett skov.
Jag vet vi är väldigt få som har den och att det finns inte så mycket forskning. Finns ni där???
Hej! Jag trodde att sonen hade det då hade eosinofiler i blodet, sk blodeosinofili, men enligt hans dr var han inte tillräckligt dålig för att det skulle vara det och några undersökningar har inte gjorts. Vi har fortfsrande stora problem med hans mat o hans mage så jag följer gärna din tråd då jag inte är övertygad om bedömningen.
Vad var det som gjorde att din diagnos kunde fastställas till slut?
Diagnos kan endast fastställas med blodprov och biopsi. Var bor ni? Kan hjälpa dig m kontakt till rätt överläkare om du vill
Vi bor i Stockholm och har gått på SÖS. Sonen hade alltså förhöjda eosinofiler i blodet men vi har inte gjort biopsi. Vid uppföljning hade han lägre värden på eosinofilerna och då ville man inte gå vidare. Han gick då på väldigt strikt eliminationsdiet.
Vad var det som gjorde att man misstänkte diagnosen på dig?
Kan tillägga att jag har läst en hel del om ämnet och jag har en del bra länkar. Måste bara sitta vid en civiliserad dator, skriver från mobilen....
Hur gammal e din son?
Inboxar min historia istället
Finns det flera???
Tack för mess, skriver längre svar senare!!
Länken är rätt allmän. Fick träffar på den eftersom sonen fick magsmärtor efter måltid följt av lös mage som ett brev på posten efter ca 12h. Har ingen ordning på mina länkar men jag ska försöka återkomma med fler. Sonen är f.ö. bara 20mån.
http://tidsskriftet.no/article/2077050/
Här är ytterligare än länk. Handlar om en diet som ska läka ut en inflammerad mage/tarmslemhinna. Det är rätt intressant läsning. I princip ska man skippa ALL sorts stärkelse. Sonen är superkänslig för stärkelse - han tål t.ex. bara vissa sorters ris. Potatis går dock bra men det gick inte när han var som sämst.
http://tarmochpsykologi.wordpress.com/full-gaps-diet/
Tack! Ska lusläsa när jag får tid :)
När jag var liten så var jag jätte sjuk. De kom aldrig fram till vad det var trots många olika prover. När jag var ett år vägde jag 7 kg!!! Det blev dock bättre när jag började i skolan och återkom som jag sa tidigare i senare tonåren. Mest troligt är det att ege var igång rean när jag var liten.... Fy fan för att vara så liten å ha så ont som jag har nu =( Är idag inne på dag tio m kortison och ser fortfarande inget ljus i tunneln... Börjar tro att det inte kommer avta med kortison denna gången.... Allergi tester har jag gjort många av genom årens lopp men jag är endast överkänslig mot djurbett typ mygg knott etc och även laktoskänslighet i unga år men det försvann igen. Min tarmläkare hävdar iaf att det inte är ärftligt vilket är skönt med tanke på att jag har en son. Hur mår din kille? Vilka symptom har han?
Hoppas fortfarande på att hitta fler med diagnosen. Vi är inte många men vet att ni finns där ute!
Sonens symtom har mest varit ont i magen efter mat följt av diarre ca1/2 dygn senare. Det var så jag hittade den norska länken. Han har haft mkt gaser, illaluktande. Kräktes ofantligt mkt. Han har även haft en del eksem med klåda. Han växte dåligt, gick upp dåligt. Vid 5 mån slutade jag med alla mjölkprodukter (han helammades) efter att en läkare äntligen föreslog att han kanske inte tålde mjölk. Då blev det mkt bättre! Men sen blev han sämre igen... Skriver mer senare.
Sitter på akuten :( hade så ont i natt att tårarna rann... Pratade m sjuksköterskan innan. Hon sa att kortisonet borde hjälpt efter en vecka å det har gått två :( bukhinnan mår inget vidare :( ONT SÅ IN I!!!!!
så frustrerande att inte få hjälp. Men kunskapen om detta verkar låg hos läkare. Hoppas smärtan ger sig!
Hem skickas m smärtlindrande tabletter. Enda som syns på proverna är ett högt eosinofil som vanligt. Träffade en knepig läkare som ifrågasatte diagnosen! Trött jag blir. Bor mitt emellan två sjukhus å åkte å åkte till fel tydligen.... Blir ett nytt samtal till mag å tarm imorgon igen....
Puffar lite :) gammal tråd men fortfarande aktuellt. Få människor m diagnosen :/
Hej jag utreds för denna sjukdom. Är du kvar? :)