Söker människor med diagnosen son vill dela erfarenheter. Jag har haft sjukdomen, mer eller minder aktiv i 14 år men det tog 10 år att diagnosera =( Har tok ont just nu är är mitt inne i ett skov.
Jag vet vi är väldigt få som har den och att det finns inte så mycket forskning. Finns ni där???
Diagnos kan endast fastställas med blodprov och biopsi. Var bor ni? Kan hjälpa dig m kontakt till rätt överläkare om du vill
Hur gammal e din son?
Inboxar min historia istället
Finns det flera???
Tack! Ska lusläsa när jag får tid :)
När jag var liten så var jag jätte sjuk. De kom aldrig fram till vad det var trots många olika prover. När jag var ett år vägde jag 7 kg!!! Det blev dock bättre när jag började i skolan och återkom som jag sa tidigare i senare tonåren. Mest troligt är det att ege var igång rean när jag var liten.... Fy fan för att vara så liten å ha så ont som jag har nu =( Är idag inne på dag tio m kortison och ser fortfarande inget ljus i tunneln... Börjar tro att det inte kommer avta med kortison denna gången.... Allergi tester har jag gjort många av genom årens lopp men jag är endast överkänslig mot djurbett typ mygg knott etc och även laktoskänslighet i unga år men det försvann igen. Min tarmläkare hävdar iaf att det inte är ärftligt vilket är skönt med tanke på att jag har en son. Hur mår din kille? Vilka symptom har han?
Hoppas fortfarande på att hitta fler med diagnosen. Vi är inte många men vet att ni finns där ute!
Sitter på akuten :( hade så ont i natt att tårarna rann... Pratade m sjuksköterskan innan. Hon sa att kortisonet borde hjälpt efter en vecka å det har gått två :( bukhinnan mår inget vidare :( ONT SÅ IN I!!!!!
Hem skickas m smärtlindrande tabletter. Enda som syns på proverna är ett högt eosinofil som vanligt. Träffade en knepig läkare som ifrågasatte diagnosen! Trött jag blir. Bor mitt emellan två sjukhus å åkte å åkte till fel tydligen.... Blir ett nytt samtal till mag å tarm imorgon igen....
Puffar lite :) gammal tråd men fortfarande aktuellt. Få människor m diagnosen :/