• Skimmer

    Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 3

    Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt. Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt. Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Välkomna!

    Mer om kongenital katarakt: www.swedeye.org/SOTA/kongenkat/sta/sta036.htm
    Tråd 1: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m45080166.html
    Tråd 2: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47280209.html

  • Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 3
  • Gunsan

    Tilde: se mina inlägg om www.hendens.se ovan som jag skrivit om tidigare. Jag vet inte hur gammalt ditt barn är som använder det, men min är 7½ och då många andra har sämre kvalitet + innehåller bl a konserveringsmedel, skulle inte jag byta "hur som helst". Men på hemsidan som jag rek kan du köpa en storpack (= 3 st Easy sept) + 2 Neusal för ett porto = 68 eller 69 kr och ändå spara MYCKET! Snabb leverans har de också!
    By the way - bor själv i Sandviken!

  • Hannaliv

    Hej!
    Hade missat att det kommit en fortsättningstråd. Såg det nu.
    Jag har nu fått min son. Det va i Fredags. Läkarna på BB har kollat om han fått min ärftliga gråstarr men de kunde inte se nånting. De ville ändå skicka honom till en specialist ifall att han har nåt litet som man kan missa vid vanlig undersökning.
    Är det någon annan som fått ögonen kollade på sitt barn på BB och det verkat normalt men att de upptäckt starren senare?
    Hoppas och tror ju nu att han e ok...

  • Gunsan

    Hanna 82a: Vad jag förstår så är grå starr en grumling på linsen. Det vetyder ju att grumlingen som kan komma av olika orsaker, kan börja komma när som egentligen. Vår dotter fick sin grumling efter några månader på sitt andra öga. Bäst gör du i att fråga ögonspecialisterna.
    Håller tummarna för er och ett grattis till din pojk!

  • Tilde

    Hanna: Grattis till eran pojke:-= hoppas allt gått bra. Våran äldsat tjej såg vi direkt på BB att hon var grå  i ögonen sen blev fick skickade till gon avd dagen efter. nu när våran 2:a kom så såg vi inget grått men kollade upp det dagen efter på ögon hos specialisterna. Men hon har helt klara ögon och on är nu 1år om en måndag och verkar se som en höök. Vi var oxå oroliga att hon skulle få starr eftersom jag har det själv men jag är inte opererad ännu för det, ligger på gränsen för operation. Så det känns bra Lycka till

  • Hannaliv

    Jo det är ju det att jag och tre av mina syskon föddes med gråstarr och på oss har man sett det klart och tydligt på en gång.
    Men antar att man kan ha ytterst lite så att hela linsen inte är grumlig och då kan de inte se det vid en vanlig koll . Men det är nog ovanligt så har nästan ställt in mig på att han klarar sig undan.
    Det är ju fifty fifty om det finns hos en förälder. Fast innan han kom hade jag förberett mig på att tillhöra den dåliga fifty så att säga ;)
    Tack för era svar!

  • Skimmer

    Hanna82a: Grattis till sonen! Vad skönt att han inte har grå starr. Jag ska hålla tummarna för fortsatt positiv utveckling :)

  • atlasus

    har en son på snart5 år som läkarna upptäckte en grummlig fläck på ena ögat i höstas, den syns inte när man bara tittar på han utan de lyste i ögat för att se den. Läkarna själva vet ej än om det är gråstarr eller ej så vi skall på vidare kontroller i vår. Finns det fler här som har samma vet ej om det är medfött eller ej.

  • Skimmer

    Halkus: hej! Jag har läst att barn även kan utveckla grå starr, det behöver alltså inte vara medfött.

  • Emmis80

    Hej

    Jaha, då är A opererad för efterstarr. Hon opererades på ALB i fredags och det gick bra. Hon har doxk fått en ytlig blödning på ögat. Någon som har varit med om det efter op? Vi blev lite rädda när vi vi fick se att hon var jätteröd i ögat. Var i kontakt med S:t erik i dag och de sa att det inte var något att orora sig för.

    Skimmer Har ni gjort operationen än eller har ni fått något datum?

    Hanna 82a Grattis! Jag har också grå starr och fick en dotter jan. -07 Man såg ingen starr på henne, på BB. Fick ändå gå till en ögonläkare med henne men hon kunde inte heller se något.
    Du ska se att det går bra för er.

  • Gunsan

    Emmis80: Hej! Vår baby hade också rött i det öga som hon opererades i och det försvann efter ett tag. De har ju i alla fall opererat ögat, så nog är det väl inte så konstigt om det blir rött egentligen. Men jag vet - vi reagerade ju också på färgen. Det känndes jobbigt första tiden, men idag syns inget!! Så det går säkert lika bra för er som för oss!!

  • Skimmer

    Emmis: efter dotterns första operation var hon väldigt röd runtom ögat (huden), men inte i ögat (vitan). Håll koll på det röda och var inte rädda för att kontakta S:t Eriks igen! Det är förmodligen ingen fara, men man ska alltid tänka på t ex infektionsrisker.

    Vi har inte fått något operationsdatum ännu då de anser att dotterns efterstarr inte täcker tillräckligt stor del av pupillen. I nuläget täcker det en fjärdedel (som en tårtbit - väl avgränsad) så vi avvaktar.

    Vi (jag, sambon, dottern) är ute på vift och semestrar någonstans i Sverige. Givetvis hade vi glömt att packa ned en reservlins och GIVETVIS tappar dottern linsen under första dagen på semestern, ha ha! (Det har enbart skett EN gång tidigare.) Ja... så kan det gå. Jag har dåligt samvete för att vi inte är tillräckligt "hårda" med lapp och lins och ibland blir hon ju sjuk och då får hon inte ha lins (missar värdefull tid!). Hur ser era rutiner ut gällande lins- och lappträning (antal timmar o.s.v.)?

  • Gunsan

    Hej!
    jag undrar ifall någon här på denna tråd har blivit beviljad vårdbidrag och hur stort i så fall samt ålder på barnet. var det mycket krångel med ansökan??

  • Lololo

    hej alla har inte sett denna tråd förrän nu, underbart att det finns.


    ja har en pojke på snart 13 som föddes med gråstarr, han utvecklade sedan även grön starr. Har ni frågor tveka inte att höra av er.
  • MärtaspappaBigM

    Hallå! Varför är denna tråd inte aktiv längre? Det finns ju stort behov av mer frågor och svar i detta ämne. är det omdirigerat eller är den nedlagd? Tacksam för svar!

  • Hannaliv

    Jag tror inte tråden är nedlagd utan bara att ingen haft frågor på länge. För mig börjar ämnet kännas aktuellt igen då jag är född med grå starr och nu väntar andra barnet. Det är då 50/50 att barnet får det så funderar på hur det skulle bli isf.

    Hur ser din situation ut märtaspappa?

Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 3