• Gunsan

    Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 3

    Hej!
    Råkade på denna sida när jag letade efter billigare linsrengöringsvätskor (ex Neusal mm). Easysept kan man få 3 flaskor för 230:- iställer för en för 150:- på St Eriks!! Skillnad för plånboken!
    Jag har läst igenom tidigare inlägg och har bara hittat dig, Åsa från London som har liknande problematik som jag har med min Sara.
    Sara föddes 12 veckor tidigt och med en kontroll som görs på för tidigt födda barn, så upptäcktes katarakt samt att båda ögonen verkade vara för små, dvs inte fullt utvecklade. (Detta har INGET att göra med att hon är för tidigt född). Man vet idag inte varför detta kan hända, men de gissar på någon form av förkylning eller liknande som jag inte ens behöver vara medveten om i just den vecka som ögonen bildas.
    Jag behöver idag få kontakt med andra föräldrar som har barn med grava synbesvär pga för små ögon/katarakt. Det hö ögat är "obrukbart" och det vänstra blev opererat i december där linsen togs ut helt. Sara har idag lins på ögat och vi har tack-o-lov inga större problem med att få i/ur den varje dag. När jag ska iväg på morgonen, smyger jag i linsen när hon sover och vaknar bara till lite "halvt". Sen kan hon sova 2 timmar till! Då det är jag som är mest "flink" i fingrarna är det jag och inte min man, som sätter i och tar ur. Vi håller aldrig i henne mer än att vi hindrar henne till att fäkta mig när jag sätter i linsen. Det bästa rådet jag har, som fungerade direkt hos oss, var att inte stressa, för då blev det värre. Så idag tar jag det lugnt och så får det gå som det går.
    Igår, t ex så vek sig linsen - min man såg detta vid matningen och då var det bara att vänta tills hon var mätt och sen ta ur den, skölja av och sen sätta in den igen. Och hon blir glad av det!! Jag hoppas att hon snart kan räkna ut att detta pill gör att hon kan se bättre - vad hon nu i dagarna ser..... ledsyn eller bättre??? Framtiden vet.

    Hur gör ni andra föräldrar med träning av synen, och fysiska träningen?? Pga den dåliga synen så är hon inte ett dugg intresserad av att lyfta på huvudet själv - den fysiska utvecklingen är senare, det vet jag, men jag önskar få diskutera med andra i liknande situation. Det är svårt att känna sig ensam med bara specialister och inte föräldrar. Tips, råd - allt är mycket välkommet. Jag kommer att ta åt mig allt som en törstande svamp.....

  • Gunsan

    Skimmer: Jag googlade runt och kom på en enda svensk leverantör med billigare storpack; www.hendens.se Där kostar Neusal 39:- (St Eriks 55:- om jag minns rätt), 3-pack EasySept 230:- (3 st St Eriks = 450 Jag kunde beställa en storpack + 2 Neusal till ett porto 69:-, vilket gör att jag fortfarande har sparat MYCKET! Supersnabb leverans!!! Min bror har köpt glasögon hos dem i Göteborg och är mycket nöjd med den optikern. I och med att det är så mycket billigare där så är det ok att fortfarande köpa Cleaner hos St Eriks, för den har jag inte hittat på något annat ställe än.
    Saras ögon är inte tillräckligt utvecklade, dvs de är ungefär hälften så stora som "vanliga". Hö ögat är mycket mer outveckat med bl a något som ligger bakom linsen. I och med att det inte är utvecklat som det ska med flera komplikationer, vågar de inte in och operera bort grumlingen - kan bli värre än vad det är nu. Inget ljus kommer ju igenom heller. Så när hon är lite större så får vi se vad hennes ej fullt utvecklade opererade öga ser egentligen - ledsyn, eller om det finns någon där uppe som ger henne t o m något att se med. Men förhoppningen är att hon ska kunna iaf ha ledsyn, vilket skulle göra mycket lättare för henne framöver.
    I och med att ögat är så litet så är det ännu jävligare att få i linsen - springan är ju mindre, men musklerna runt är det inget fel på {#lang_emotions_smile}. De besvär som hon har gjorde också att de valde att inte operera in en ny lins i ögat. Hon har idag "maxstyrka" och framöver så får vi se åt vilket håll det kommer att gå åt.

    Har iaf lämnat in ansökan om vårdbidrag och det sa bli intressant att se vad de (Fk) tycker om det. De leksaker som är något att ha är ju de dyraste med blinkande ljus i olika kulörer samt med musik och varierande leksaker som låter, prasslar mm. Just nu har vi hittat 3 (!!) bra leksaker åt henne.

  • Gunsan

    Tilde: se mina inlägg om www.hendens.se ovan som jag skrivit om tidigare. Jag vet inte hur gammalt ditt barn är som använder det, men min är 7½ och då många andra har sämre kvalitet + innehåller bl a konserveringsmedel, skulle inte jag byta "hur som helst". Men på hemsidan som jag rek kan du köpa en storpack (= 3 st Easy sept) + 2 Neusal för ett porto = 68 eller 69 kr och ändå spara MYCKET! Snabb leverans har de också!
    By the way - bor själv i Sandviken!

  • Gunsan

    Hanna 82a: Vad jag förstår så är grå starr en grumling på linsen. Det vetyder ju att grumlingen som kan komma av olika orsaker, kan börja komma när som egentligen. Vår dotter fick sin grumling efter några månader på sitt andra öga. Bäst gör du i att fråga ögonspecialisterna.
    Håller tummarna för er och ett grattis till din pojk!

  • Gunsan

    Emmis80: Hej! Vår baby hade också rött i det öga som hon opererades i och det försvann efter ett tag. De har ju i alla fall opererat ögat, så nog är det väl inte så konstigt om det blir rött egentligen. Men jag vet - vi reagerade ju också på färgen. Det känndes jobbigt första tiden, men idag syns inget!! Så det går säkert lika bra för er som för oss!!

  • Gunsan

    Hej!
    jag undrar ifall någon här på denna tråd har blivit beviljad vårdbidrag och hur stort i så fall samt ålder på barnet. var det mycket krångel med ansökan??

Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 3