Hej! Här fortsätter BPD tråden
Har en liten kille född i v.26 +5- han har mycket svår BPD och är nu 8 månader okorrigerat. Har ett syrgasbehov på 0,30% och har just slutat sin 7e omgång med betapred . Vill jättegärna ha kontakt med andra i samma eller liknande situation! Vi kan stötta varann! Kraaaam!
Hej Molly och lilja.
Minns att vår tjej fick synagisen till det året hon skulle fylla 3 år,dvs tre säsonger
I vårt fall gick det alltid bra. Hon blev ej ledsen. Hon var nog härdad vid alla stick hon fått tidigare.
Ha det bra!
Intressant att en del landsting betalar för synagis flera säsonger. Här går gränsen vid v 26. Vår dotter föddes v26+1 men det var tveksamt om hon skulle få. Men till slut fick hon delvis pga att hon har fortsatt att använda syrgas hemma och delvis för att hon har ett äldre syskon.
Verkar omöjligt att få ett år till. Vi får väl se vad som händer.
Tycker att det går rätt bra med sprutorna. De är snabba och hon slutar skrika direkt det är över. Men visst känns det taskigt när hon ler och skrattar mot sköterskorna ända fram tills de sticker henne. Imorgon är det dags igen....
Nya FL är verkligen spännande......!
Jo- som jag nyss skrev....
Hoppas alla haft en bra vecka och får en fin helg!
Här har vi fortfarande en liten syrgasfri kille- och det känns nästan lite overkligt-men även vi var kanske värda lite bra saker till slut?!
Vi är ju beredda på bakslag-men glädjer oss NU!!!
Dock hade han en märklig pulsdipp häromnatten-gick ner till 63 i puls och det fick även sköterskorna att hicka till...tror inte det är något farligt-men är det ngn annan som har erfarenheter av låg puls när barnen blir bättre?
För bara ett par månader sen sov han ju på 120 i puls-senaste veckorna mellan 80-90 , så detta kändes lågt!
Har ni det bra-alla?
Lilltjejen har faktiskt haft några bra dygn utan syrgas nu. Har t om klarat sig när hon har sovit. Men några 99-100 ser vi sällan till :) Hon ligger på 97-98 när hon är vaken men det går knappt att ha den på då för hon är så aktiv, vilket jag iofs ser som mycket positivt. Hon har nu kommit på att man kan rotera och sedan dra i sladden tills larmet kommer tillräckligt nära för att provsmakas :) Så jag kollar henne då och då när hon är vaken och sätter på den när hon sover.
Det med pulsen är intressant. Hon ligger numer på under 100 när hon sover djupt, men i samband med att hon fick en infektion och fick ventoline för första gången hade vi en spännande natt här hemma eftersom larmet går när hon hamnar under 80. Jag vaknade nog hundra gånger den natten och buffade på henne då hon damp ner på 70. Jag påpekade det för läkaren vid ett samtal och hon tyckte att hon hade nog bara "slappnat av" så mycket då hon fick sova gott igen. Själv är jag tacksam att det inte har upprepat sig.