Föräldrar till barn med BPD-här kan vi stötta och peppa varann-tråd 3

Lillen har fortfarande syrgas när han sover (nu 13 månader-9,5m mån korrigerat) vissa nätter och ibland i vagnen. Han blev syrgasfri på dagarna i mitten av november (föddes 15 januari 2008). BPD diagnosen fick han på sjukhuset när han var 37 veckor. Han har medelsvår BPD men mindre än 50% lungkapacitet. Dessutom är hans lungor uppblåsta-så han har fortfarande mkt indragningar.
Har ni pulmicort och ventoline hemma? Vad har ni för inhalator?
Vi märkte att lillen förbättrades m flera hunra procent när vi slapp den meningslösa nebunetten och fick en pariboy istället.
På en del sjukhus har de den, och en del har Maximen som är ännu mer effektiv...
Då har ni ingen övervakning hemma-hur märker ni att han blir sjuk? LÅter kanske som idiotisk fråga-men vi som har en Massimo (nyare typ av nelcor) ser ju om hans puls stegras och saturationen sjunker. Läskigt att behöva gissa-om de bara är LITE sjuka...

vi har pulmicort, ventoline när han sämre och det får han i inhalations maskina( albatros).

Annars har han seretide och singulair. Seretidet i en vanlig nebunett och singulair i maten på kvällen. Men ventolinet har inte haft nån bra effekt på han när han har varit sjuk, så vi har behövt inhalera racepinephrine, osäker på stavningen.Och detta har varit jätte bra, men man får inte ha det hemma.

Var jätte obehagligt här vid jul, när man såg att medicinerna hade ingen verkan. Han var verkligen jätte sjuk. Annars har han mått ok, hans problem är mest tydliga då han blir sjuk och när han annstränger sig.

Vi har ingen övervakning alls på honom. Alla som jag har pratat med har BPD diagnos under sjukhus tiden eller direkt efteråt, men inte så sent som vi har fått den. Och framför allt eftersom han blev av med syrgasen så tidigt

Vår son fick diagnosen BPD väldigt tidigt, han hade syrgas tills han var 9 månader, idag är han fyra år och helt frisk. Ingen astma, ingenting, läkarna är jätteförvånade. Ville ge er lite hopp eftersom jag minns hur jobbigt det var de första åren.

Tack snälla!!!!Behöver verkligen allt positivt som bara finns!!!
Vi är ju helt isolerade m lillen nu under RS och influensa säsongen-hittills har vi lyckats ganska bra hålla honom frisk-men man bär ju på ständig oro!
Tack än en gång och Grattis till underbart marakulöst tillfrisknande-så härligt!!!

Ja, då har ni verkligen fullt upp!
Här inhaleras bara två ggr per dag m pulmicort-kan inte föreställa mig hur tufft det måste vara med oftare!

Men vad säger de på neo/sjukhuset?
Tror de han snart blir bättre? Ngn som helst statistik?

Molly i Skåne skrev 2009-02-06 16:53:37 följande:

Han mår i det stora hela bra nu, och hans senaste lungröntgen såg väldigt bra ut. Men det är just när han blir sjuk, så blir han verkligen SJUK och det tar lång tid för han att friskna till. Annars har han inte så mycket problem i vardagen. Han hesar sig när han anstränger sig( fast det har blivit bättre) Läkarna tror dock inte att han kommer att få några större problem i framtiden.

En fråga, hur blir era barn när dom äter? Upplever att min kille blir väldigt slemmig och rosslig när han äter.

Vad skönt att han kommer bli bra!

Nej, inga större problem när han äter (förutom att han kräks upp allt väldigt ofta-men det är ju därför han har en gastro-stomi knapp på magen!).
Dock är han alltid lite slemmig när han vaknar om morgnarna-och kräks i princip alltid upp första målet varje dag.

ska tillägga att våran gosse bara inhalerar 2 gånger per dag och får singular i maten på kvällen nu.

Ok- då är det ju inte SÅ ofta!

Molly i Skåne skrev 2009-02-06 17:57:28 följande:

men när han är sjuk var 3 timme och i bland oftare. Så vi håller oss ganska isolerade. Men då har han större syskon som går på dagis och där ifrån kommer det mycket förkylningar, magsjukor och annat otrevligt. Så jag tycker att det bara har varit det ena efter det andra. I bland känner jag bara att jag vill ha barnen hemma pga av den minsta, men samtidigt så vet jag att mina barn behöver leka med andra barn osv. Det är inte lätt.

Hur mår ditt lilla mirakel nu?