Hej! Här fortsätter BPD tråden
Har en liten kille född i v.26 +5- han har mycket svår BPD och är nu 8 månader okorrigerat. Har ett syrgasbehov på 0,30% och har just slutat sin 7e omgång med betapred . Vill jättegärna ha kontakt med andra i samma eller liknande situation! Vi kan stötta varann! Kraaaam!
Ja jag trot egentligen inte heller att han har någon alvarlig form av BPD, men man skulle ju vilja höra dem nämna det.. ;)
Hade hemsjukvården hemma idag och hon bekräftade att det var på grund av att man misstänker BPD som han skall på röntgen på måndag.
Hon bad om ursäkt för att vi inte fått reda på något INNAn de ringde från röntgen för att boka tid, tydligen hade de varit så himla snabba att ringa mig från röntgen =)
Jag har för mig att han fick betapred någon eller möjligtvis några gånger på sjuhuset, men det var länge sedan. Steroider har han inte fått vad jag vet (har ju själv inte mått så bra under denna tiden, så ibland har jag bara glömt vad de sagt till mig med en gång)
Idag har varit en tuff dag, vi har nu ställt in oss på en långvarig syrgasbehandling. (så blir man inte besviken en gång till för att det inte försvinner) Mest blev vi kanske lite ledsna att själva vara de som hittar BPD, innan läkarna säger något om det. Men på måndag skall vi även ha ett läkarsamtal, samt vaccinera honom mot RS med synagis. =)
En av mina första tankar var att jag länner mig ännu mer som en fånge i hemmet. Känns så jobbigt att behöva släpa tuber när man skall göra något. Sen saknar jag huven han hade på sjukhuset! Så att han slipper ha det dumma blåset i näsan heeeela tiden. Kanske går att hitta en bubbla/huv på nätet, jsg skall faktiskt kolla =)
Hej Molly!
Livet har tagit en annan rikting för oss sen två veckor tillbaka då vi förlorade lilla Erik i en vad läkarna tror blodförgiftning.
Jag skulle gärna vilja följa dig och er kamp med er lille son och kanske kunna stötta eftersom jag vet hur jobbigt det är att ständigt pendla mellan hopp och förtvivlan. / Cissi
Vad står BPD för? Är det samma som Wilson mikity?
tacksam för svar.
nunne skrev 2009-02-02 14:19:23 följande:
Hej!
Vi har problem med flödesmätare just nu...
Det största problemet just nu är att när vi var på "syrgasskolan" så fick vi en regulator som har 0.1 på MINSTA hacket. (dvs alldeles för mycket för honom)
Tydligen finns ingen med minstre steg....
Den var dessutom en sådan som man skruvade på med gängor, det var tydligen sådans flaskor man får med sig hem sa de.
När vi väl fick flaskorna igår så var de med snabbkoppling... Jätte positivt, men nu har vi ju ingen "egen" mätare med snabbkoppling.
Hitills har vi haft en lågflödesmätare från sjukhuset, och vi KANSKE kan få fortsättalåna den. Om inte så har vi problem...
Lyckades idag googla fram "vår" flödesmtare, kanske man skulle kunna fråga sjukhuset om de inte borde skaffa några fler?
Hejsan
har en fråga ang BPD, hur länge har era barn haft syrgas behov eller om era mirakel fortfarande har syrgas? Och när fick ni BPD diagnosen?
Våran kille har fått mild BPD diagnos NU( är ca 1 år och född v 23+1). Men han blev av med syrgasen tidigt på sjukhuset. Men när han bli sjuk så behöver han innhalera massor och det är inte alltid det funkar med medicinerna som vi har hemma. Så då blir det sjukhuset och innhalera akutmediciner.