Mammor till barn med Lymfangiom!!

Wingbrud - vad skönt att höra

Deona - hoppas att det går bra för din syster.

Sicka- hoppas att dom lyssnar på er nu!

Vi har varit en sväng på DS på östra idag också. Fast det gav inte så mycket. Vi fick träffa Dr Friberg, men han visste inte så mycket nytt. De hade inte fått provsvaren ännu. Han trodde att det var lymfangiom ändå och att det minskat självmant. Men han sa att om hennes knöl (som nu är hård och ca 2 cm i diameter) inte försvinner så ska dom operera bort den. Han sa att om vävnaden finns kvar så finns det risk att den växer igen. Han skulle i varje fall ringa när provsvaren kommit.

hej

wingbrud: va bra att det verkar fungera med OK 432.
Garfield: det låter ju jättebra om det är ett lymfangiom som minskat självmant!
Lanelyr: känner inte till den läkaren o har tyvärr ingen erfarenhet av sahlgrenska... hoppas ni får bra hjälp.

På måndag ska jag med amanda till vår läkare här i stan. Han är jättebra o noga med att träffa henne var sjätte månad för att hålla regelbunden uppsikt över henne. Vi ska också träffa sjukgymnasten som hjälper Amanda med rörligheten på vä sida o kollar så att inte hon snedbelastar ryggen :) Annars är det ju lugnt för henne förtillfället...
kram o trevlig helg

garfield - bra att dom kan tänka sig att operera bort den om inte annat! Det är så märkligt att dom är så osäkra hela tiden.

hge - hoppas att allt gick bra hos läkaren idag?

Linnea mår fortsatt bra. Knölen är stor, men det var ju vad dom ville. Feber har hon inte längre. Hon har verkligen inte påverkats negativt alls av behandlingen. Förutom att knölen är lite mer ivägen igen.
Jag hoppas verkligen att detta betyder att de kan behandla bort den helt!

Kram på er!

Wingbrud - hoppas att ni ser resultat och att behandlingen fungerar!

Wingbrud: Skönt att höra att behandlingen gick bra o att Gösta tog sej tid att prata ordentligt med dej! Låter ju som att det fungerat oxå så ja fortsätter hålla tummarna för fler behandlingar med lyckat resultat! Vet att de känns konstigt att vlija att dom små ska bli sjuka, men tänk på de positiva o håll humöret uppe för både dej o dottern under tiden!
Kram Jossan

Det låter ju verkligen som om din dotter reagerat precis som önskat av OK 432... Hoppas att det blir fler lyckade injektioner nu framöver.

Amandas besök hos sjukgymnasten gick utmärkt. Hon är rörlig och relativt stark i armen. Enda oron är att hon kan bli lite sne sen när hon blir äldre o växer snabbt. Men annars är det lugnt för tillfället. Sjukgym pratade dock om lymfdränage o lymfmassage... nån som provat det? Det kunde hjälpa mot svullnaden som hon har i hela armen. Angiomet sitter ju bara i överarm o armbåge. Men även underarm o hand är lite svullna pga spänningen i armen.

Idag har vi varit på sahgrenska med Marcus. Fick väl igentligen inte rad på så mycket nytt mer än att Marcus antagligen aldrig kommer att bli av med sin kind. eftersom han inte har ngt problem med sitt lymfangiom och att han inte lämpar sig för OK 432. Så det enda alternativet skulle vara att skära i den, men då e det stor sanorlikhet att han kan bli sne eller förlamad i ansiktet. och det e ju mycket värre än det han har nu.
Läkaren sa att ingen läkare kommer att vilja operera honom så länge han inte har ngr problem.

Laneryr - okej. Hur känner ni då? Finns det någon chans att ansiktet växer med inte kinden... om du förstår hur jag menar? Att den liksom kommer synas mindre ju större han blir.

hge - skönt att Amanda är stark och rörlig i sin arm!! Har ni fått veta något mer om lymfdränage och lymfmassage?

Igår ringde Gösta Claesson. Han var nöjd med var vi berättade om hur det har gått. Knölen var ju svullen, men nu har det gått tillbaka till hur det var innan. Kanske lite mindre till och med. Gösta ska därför skriva remiss till Linköping så att de gör ett ultraljud här. Utifrån det så avgör Gösta sedan hur fortsättningen blir. JÄTTEBRA att vi slipper åka till Stockholm bara för ett ultraljud.

Tack för allas tankar och hälsningar om Linnea!!
Jag är glad att ni finns!!!

Kram

Wingbrud: Härligt att höra!

Lanelyr: Hur känns det efter det beskedet? Kan tänka mig att det är lite jobbigt. Jag undrar som Wingbrud om kinden kommer att växa med eller succesivt minska ju större ansiktet blir?

Det känns ju inget vidare, det betyder ju att Marcus alltid kommer att få leva med sin kind. kinden kommer förmodligen bli mindre ju större han blir, men den kommer aldrig att försvinna helt.

Nej usch... Annies kind kommer heller aldrig att försvinna, men den är inte speciellt stor, även om man ser den ganska så tydligt. Den har minsakt väldigt mycket sedan hon föddes eftersom hon växt. Men jag funderar ändå på hur det kommer att bli när hon blir större och jämnåriga ser att hon ser lite annorlunda ut...

Lanelyr o garfield: det är trist att era barn förmodligen kommer få leva med sina lymfangiom... men ge inte upp! Det kommer säkert ske massor med utveckling inom området o nya medel som kan testas. Det är i allafall min förhoppning!

Wingbrud: Va skönt att ni får göra UL i linköping, alltid skönt att slippa massa onödiga resor. Har inte fått nå mer info om lymfdränage eller massage. Vågar nog inte låta dem testa det heller... låter Amanda vara nu så länge allt ser så fint ut. Hon kommer få nog av sjukhus framöver i allafall tyvärr.

Hej på er! Här har det varit tyst ett tag. Hur har ni det?
Vi väntar på ultraljudstid från US i Linköping. Men med tanke på att de har strejkat och har 4000 i kö till röntgen, så är vi väl inte högprioriterade... Undrar om OK432-behandlingen gjordes för gäves om inte andra behandlingen sätts in i rätt tid? Någon som vet?

Kram!

Denna tråd stängs imorgon, så jag har skapat en ny.
Jag hoppas verkligen att ni hänger med dit!!

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32879451.html

Kram Erika

hej vet inte om detta e rätt tråd men jag kör...
jag har 2 st 10 månaders tvllingtjejer med många hemangiom . Den ena syrran hade ett hemangiom på axeln som gick sönder o sedan utsöndrade illaluktande blodvävnad under läkeprocessen( såg ut som katrinplommon).

Nu till saken,  Hedvig tvillingsyrran har bara 2 synliga o har därför inte kollats. hon är även svårt lungsjuk. Nu har hon sår i näsan o det rann idag liknande vätska ur näsan liksom det gjort vid två tidigare tillfällen, har inte tänkt på detta tidigare Hon e stundtals otröstligt ledsen o har stora  problem speciellt på sista tiden med att hon e trång relativt långt in i näsan, vet att man har haft svårt att sätta sond i denna näsborre tidigare.. är det någon av er som vet nåt om angiom på insidan av luftvägarna o känner igen detta eller är det jag som nojjar ........
tacksam för svar...

Heeeej

Snälla ALLA FÖRÄLDRAR kan vi inte starta en FB grupp 🙏🏼🙏🏼