Mammor till barn med Lymfangiom!!

laneryr - trist att du inte får fram texten. Jag kan kopiera och maila dig kanske? Om du vill skicka din mailadress i ett meddelande till mig?
Stackars Marcus som blivit rädd för doktorn och det runtomkring.. Vad ska man göra. Man känner sig ju så hjälplös som förälder när man bara kan finnas där.

deona - min dotter har inte blåsor.

hge - åh vad jobbigt för din dotter att vara spruträdd!! Förstår att du behöver lite tid för dig själv efter en sådan upplevelse.
Var bor ni nu då?

garfield - du skrev att din dotter har bröstutveckling. Berätta mer!! För Linnea har ju, enligt läkarna, en fettknöl i höger bröst. Dom vill inte operera bort den förrän hon är ca 5 år. När vi fick beskedet om lymfangiom i armhålan, så får man ju för sig att det har ett samband med bröstet. Kan det vara så? Dom har tagit biopsi både på bröstet och armhålan och det är fortfarande en fettknöl i bröstet. Men ändå...

Hoppas ni mår bra allihopa? Själv sitter jag och laddar för att gå på Melodifestival i kväll! Jag vet inte när jag var "ute" sist, så det ska bli jätteskoj. Vi är sju tjejer som ska gå tillsammans. Sen blir det krogen efteråt. Jag längtar!!

Ha en bra helg!

Trevlig helg på er...

Wingbrud jag blir sotis för att du ska gå på melodifestivalen- själv är jag sjuk o får väl bänka mig vid TVn istället! Vi bor numer i min uppväxtstad falun. Känns bra att ha nära o kära omkring oss igen.
kram helena

Tack för svaret om blåsorna, min syster får med både lymfvätska o blod, det ser så otäckt ut.
Finns det nån chans att era barn blir fria från lymfangiomet? På min syster är det så stort så det är svårt att operera, kan fråga henne om jag kan lägga ut en bild om nån av er är intresserade. För jag vet att hon undrar om hennes är onormalt stort, men hon har inget att jämföra med. Läkarna säger inte så mycket.
O en fråga till, gör det ont på era barn? Alltså ständigt, inte bara ömmar? Syrran får starka medeciner för smärtan. Det verkar så hemskt allting. Men det kanske bara är för att det ser otäckt ut med alla knölar.

hej deona...

verkar jobbigt för din syster! hur gammal är hon? Föddes hon med sitt lymfangiom?

Min dotters lymfangiom vägde ju nästan 2kg vid födseln så det var ju enormt men det gick att få bort det mesta faktiskt! Då själva jättebullen var kvar hade hon ont och fick ofta hudinfektioner. Men nu får hon bara ont vid infektioner eller annan sjukdom som gör att lymfvätskan ökar i kroppen.

Hoppas ju ändå att din syster får hjälp av skickliga läkare för de finns!

kram helena

Wingbrud: Jag har också funderat på om det finns något samband mellan Annies bröst och hennes lymfangiom i och med att hennes bröst är större på samma sida som hon har lymfangiomet i kinden och på halsen. Dessutom varierar brösten och lymfangiomet ungefär samtidigt. Men läkarna verkar inte dra den slutsatsen så jag vet inte...

Deona: Låter jobbigt med din syster. Annie har inte haft några blåsor och jag tror inte att hennes lymfangiom besvärar henne så värst mycket. Hoppas din syster får bra hjälp!

Är det någon som har fått sitt barn behandlat med OK 432? Tydligen kunde man reagera kraftigt mot det och vi ska ligga kvar ett par dagar. HHur länge har ni fått vara kvar på sjukhuset?

*klickar för fullt*