Mammor till barn med Lymfangiom!!

Annie (som nu är två) föddes med en förstorad kind och vi har varit ut och in på barn och öron näsa hals sedan hon var två veckor. Det har varit en massa teorier hit och dit och vi har gjort div. undersökningar, men eftersom kinden inte varit så stor så har det väl inte varit så akut och den har gradvis blivit mindre efter att Annie växt.

Läkarna har dock gela tiden pratat om lymfangiom eller hemangiom.

I november förra året så vaknade vi en morgon och då hade A helt plötsligt en knöl som var stor som ett halv äg på halsen. Jag fick panik och ringde direkt till drottning Silvias i Göteborg eftersom Annie varit där innan. De var jättegulliga och jag fick komma in samma dag och då träffade vi en suverän doktor som med en gång sa att det här är med största sannolikhet lymfangiom.

Under julhelgen så växte knölen väldigt mycket och var till slut stor som en halv tennisboll. Vi fick komma tillbaks för en magnetröntgen för att kolla hur knölen såg ut inne i och vad man skulle behandla den med.

Nu ska vi tillbaks igen 5 mars och göra en biopsi och konstaterar dom då att det verkligen är lymfangiom så ska dom direkt spruta in "OK-432" och jag hoppas att den behandlingen fungerar så vi slipper operation.

Knölen har dock minskat i storlek lite och är nu tillbaks i utgångsläget.

Vi har nog haft väldig tur som har träffat bra och engagerade läkare! Den vi har på drottning silvias är verkligen super och har träffat många barn genom åren med samma diagnos. Han sa direkt när vi kom in i rummet vad det troligtvis var och vad man kunde göra åt det! Det var skönt att jag redan hade en fot inne där...

Annie har inga problem med sin knöl heller på dagis. Barnen frågar vad det är för något, den syns ju ganska tydligt iom att den sitter på halsen. Men dom säger "du får vara med och leka ändå"

Hoppas att dom kan operera Marcus så snart som möjligt!

Jag tror det är en på 10 000 som föds med lymfangiom... Har för mig att jag läste det någonstans.

Annie fick ju sin största "knöl" nu i höstas så hon har ju inte varit så mycket ute utan stora tröjor och halsdukar så den syns ju inte så mycket ute bland folk. De som vi träffar inomhus brukar ofta fråga och Annie brukar själv svara att "det är min knöl med vatten i som farbror doktorn ska ta bort och sätta plåster på!"

Som tur är älskar hon sjukhus och doktorn vilket är tur eftersom hon också har lite bröstutvekling och går på täta hormon- och tillväxtkontroller så att hon inte hamnar i en för tidig pubertet.

Wingbrud: Jag har också funderat på om det finns något samband mellan Annies bröst och hennes lymfangiom i och med att hennes bröst är större på samma sida som hon har lymfangiomet i kinden och på halsen. Dessutom varierar brösten och lymfangiomet ungefär samtidigt. Men läkarna verkar inte dra den slutsatsen så jag vet inte...

Deona: Låter jobbigt med din syster. Annie har inte haft några blåsor och jag tror inte att hennes lymfangiom besvärar henne så värst mycket. Hoppas din syster får bra hjälp!

Är det någon som har fått sitt barn behandlat med OK 432? Tydligen kunde man reagera kraftigt mot det och vi ska ligga kvar ett par dagar. HHur länge har ni fått vara kvar på sjukhuset?

Tack för svaren hge och deona. Fick dom ligga inne länge efteråt? Det är så svårt det här med jobbet (är lärare) och hur länge man ksa fixa vikarie..

Tack för svaren! Då vet jag och kan kanske planera lite bättre med jobbet!

Sicka 34! Vad skönt att äntligen ha fått en tid!
Jag måste säga att det har gått otroligt smidigt för oss med tider och så har det gått snabbt också. Det känns skönt för det måste vara jobbigt att vänta.

Nu är det nästa vecka vi ska in och jag hoppas att det kommer att gå bra!

Det blev inte en så lång vistelse på sjukhuset som vi hade trott från början. När dom tagit i kontrastvätskan och gjorde skiktröntgen visade det sig att knölen nu i stort sett var solid och det var inte så mycket vätska i den längre.

När dom sedan sög ut lite av vätskan visade det sig att det inte var lymfvätska utan något annat? Läkaren verkade lite förvånad för jag tror att dom var bombsäkra på att det var lymfangiom eftersom hon har det på kinden också. Så nu är vi tillbaks på ruta ett. De skulle skicka ett prov till analys för att se vad det kan vara för något och vi får svar om ungefär två veckor. Han trodde det eventuellt kunde ha varit en infektion i en lymfkörtel, men han verkade långt ifrån säker? Den var ju så himla stor.

Nåväl, det är inte värt att spekulera innan vi fått något svar, men nu tycker jag vår dotter har lite väl många mystiska saker. Lymfangiom, småcystiskt, i kinden, förstorade bröst och nu detta. det är nästan så att jag skulle skicka henne till doktor House

Hej!
Sicka34: Lycka till!
hge: Nej, vi har inte fått provsvaren än, men väl en ny tid till dr Friberg. Hoppas på att få svaren i veckan.

Sicka! Hoppas också på att det fungerar!

Hej hopp!
Då är vi tillbaks på ruta noll igen känns det som med en massa nya undersökningar. Har fått tid för ultraljud den 3 april och en tid hos dr Friberg den 10 april...
Hoppas det är okej att jag fortfarande hänger här. A. har ju i varje fall konstaterat Lymfangiom på kinden, men vad det är med knölen på halsen vet väl ingen för tillfället.

Välkommen hit colin! Hoppas ni kan påbörja behandling snart!

Själva behandlingen går ut på att man sprutar in ett streptocock toxin (tror jag det var om det inte var någon annan bakterie) som gör att det blossar upp en ordentlig infektion i lymfangiomet. Man får feber osv. Detta gör att cellen/cellerna skrumpnar. Man får därför inte vara sjuk med något annat när man gör behandlingen. Så fick vi det förklarat för oss när Annie var sjuk iofs bara förkylning och feber.

Annies lymfangiom syntes inte på UL. När hon föddes var hennes vänsterkind jättestor och ingen visste vad det var (den har liksom inte ökat i storlek utan växt med henne så nu är det inte lika stort...) Vi var på öran näsa hals flera gånger, blev skickade till Linköping till specialist, men ingen kunde säga vad det var. Sedan när vi flyttade till väststidan fick vi direkt komma till Drottning Silvias och dr Friberg och så fort han såg Annie så satte han diagnos.
Sedan fick hon ju det här på halsen också som troligen inte var lymfangiom så jag börjar fundera nu på om det är något annat fel på hennes lymfsystem?

Wingbrud - vad skönt att höra

Deona - hoppas att det går bra för din syster.

Sicka- hoppas att dom lyssnar på er nu!

Vi har varit en sväng på DS på östra idag också. Fast det gav inte så mycket. Vi fick träffa Dr Friberg, men han visste inte så mycket nytt. De hade inte fått provsvaren ännu. Han trodde att det var lymfangiom ändå och att det minskat självmant. Men han sa att om hennes knöl (som nu är hård och ca 2 cm i diameter) inte försvinner så ska dom operera bort den. Han sa att om vävnaden finns kvar så finns det risk att den växer igen. Han skulle i varje fall ringa när provsvaren kommit.

Wingbrud - hoppas att ni ser resultat och att behandlingen fungerar!

Wingbrud: Härligt att höra!

Lanelyr: Hur känns det efter det beskedet? Kan tänka mig att det är lite jobbigt. Jag undrar som Wingbrud om kinden kommer att växa med eller succesivt minska ju större ansiktet blir?

Nej usch... Annies kind kommer heller aldrig att försvinna, men den är inte speciellt stor, även om man ser den ganska så tydligt. Den har minsakt väldigt mycket sedan hon föddes eftersom hon växt. Men jag funderar ändå på hur det kommer att bli när hon blir större och jämnåriga ser att hon ser lite annorlunda ut...