Mammor till barn med Lymfangiom!!

Jag premiärskriver väl i tråden och hoppas att jag inte blir ensam...

Kan ju passa på att berätta om hur det varit för oss.
Linnea har haft en fettknöl i bröstet sedan februari 2006. Det var inte helt enkelt att få "komma till" i landstinget för att få veta exakt vad det var för knöl. Jag upplevde att barnkliniken motade bort oss hela tiden. Jag var rädd för cancer och inte blev jag lugnare av att vi fick kallelse till mammografin för att kolla bröstet. Där var de inte alls vana vid att ha barn på undersökning, men de konstaterade att det "nog inte var någon malign tumör". Sedan gjordes biopsi i november(!) 2006 och de konstaterade då att det var fettknöl.

Någon gång i januari februari 2007 upptäckte vi att hon även hade en knöl i vänster armhåla. Knölen var geléaktig och kanske som en liten oval pingisboll i storlek. Vi trodde ju då att även det var en fettknöl. Efter tjat och gnat från vår sida lovade Landstinget att vi skulle bli kallade för en koll.

I mars/april 2007 börjar Linnea andas sämre efter en långvarig virusinfektion. Öron/näsa/halsläkare undersöker henne och anser att hennes halsmandlar är kraftigt förstorade och troligen även polyper. Han remitterade för operation. Linnea hade andningsuppehåll och snarkade kraftigt hela sommaren. Hon opererades den 27/9-07 och allt blev jättebra.
Men strax efter operation upptäckte vi att armhåleknölen plötsligt blivit hård och stor som en tennisboll. Nu började även Linnea störas ordentligt av knölen som gjorde ont och skavde.

Efter att ha tvingat mig till att få maila bilder på hur stor knölen blivit, till barnkliniken, så tog dom mig på allvar. Då hade de plötsligt tid att ge oss en undersökningstid dagen efter.

Jag var ett nervvrak och trodde det värsta.

Men det var alltså då som vi första gången fick information om Lymfangiom. De hade dock inte så mycket att berätta utan bad mig söka på nätet. Och hur mycket finns det?! Jag vågade heller inte söka så mycket eftersom det är så lätt att hitta "fel saker".

Detta blev visst lite långt och rörigt mitt inlägg... Men det är i alla fall hur vi har haft det. Nu väntar vi som sagt på att få tid hos Gösta Claesson. Han har analyserat magnetröntgen som gjordes på Linnea i november, samt tagit del av fotografier och biopsiresultat.

Hur har ni andra haft det?

Annie (som nu är två) föddes med en förstorad kind och vi har varit ut och in på barn och öron näsa hals sedan hon var två veckor. Det har varit en massa teorier hit och dit och vi har gjort div. undersökningar, men eftersom kinden inte varit så stor så har det väl inte varit så akut och den har gradvis blivit mindre efter att Annie växt.

Läkarna har dock gela tiden pratat om lymfangiom eller hemangiom.

I november förra året så vaknade vi en morgon och då hade A helt plötsligt en knöl som var stor som ett halv äg på halsen. Jag fick panik och ringde direkt till drottning Silvias i Göteborg eftersom Annie varit där innan. De var jättegulliga och jag fick komma in samma dag och då träffade vi en suverän doktor som med en gång sa att det här är med största sannolikhet lymfangiom.

Under julhelgen så växte knölen väldigt mycket och var till slut stor som en halv tennisboll. Vi fick komma tillbaks för en magnetröntgen för att kolla hur knölen såg ut inne i och vad man skulle behandla den med.

Nu ska vi tillbaks igen 5 mars och göra en biopsi och konstaterar dom då att det verkligen är lymfangiom så ska dom direkt spruta in "OK-432" och jag hoppas att den behandlingen fungerar så vi slipper operation.

Knölen har dock minskat i storlek lite och är nu tillbaks i utgångsläget.

Hej Garfield! Kul att du hittade hit.
Nu är det ju snart 5 mars! Jag håller tummarna för att de kan behandla med "OK-432".
Det är så skumt när knöle växer så snabbt och explosionsartat! Skönt att ni fick komma in till sjukhuset snabbt och träffa en förstående läkare.

Linneas knöl har ju oxå minskat, men Gösta Claesson trodde att den skulle öka igen... Vi får se. Jag hoppas oxå att de kan behandla med "OK-432".

Jag har fått för mig att anledningen till att Linnea hade förstorade halsmandlar istället har att göra med att hon har den här missbildningen. För jag har för mig att halsmandlarna ingår i lymfsystemet?

Hur mår Annie i det hela? Är hon medveten?
Linnea är ju snart fyra år och tycker att knölen är i vägen. När den var som störst fick vi inte lyfta henne eller något sådant. Nu är det lite bättre igen.

Våran son Marcus (snart 4 år) föddes oxå med lymfangiom i ena kinden.  Hans lymfangiom passar sig tyvärr inte för OK 432. 
Hösten 06 fick Marcus ett sår på kinden som blev infekterat å kinden svullna upp och blev enorm, vi lades in på sjukhus i 10 dagar där dom gav honom dropp å penecilin han hade oxå jätte hög feber. Dom sövde honom 2 ggr, en gång för att skära i kinden för att se om det gick att få ut vätska och en ggn för att göra en magnet röntgen. 
Efter denna infektion så har marcus kind börjat minska, men nu verkar det som att det e stopp, var hos våran läkare förra veckan och han ska skicka en remiss till plastik kirurgen i göteborg så att dom kan få titta på det (har redan varit där en ggn och då sa dom typ inget, så det kändes ganska menlöst) Hoppas att dom kan säga mer denna ggn, Han börjar ju bli stor, å barn kan vara väldigt grymma när ngn ser annorlunda ut, verkar dock ändå som att det går bra på dagis än så länge, men när han börjar skolan kanske det inte går lika bra. Tanken på att dom ska skära i min lilla pojk skrämmer mig, men för hans skull så e det klart att vi kommer att göra det om det är vad läkarna anser är ända sättet. 
Känns som att det inte finns så många läkare som har ngn direkt kunskap om detta, vilket jag tycker känns jätte jobbigt, man kan ju aldrig få ngr riktiga svar. 
 

Hej laneryr mamma! Tråkigt att inte "OK-432" passar för Marcus. Det vet ju vi inte heller egentligen om det för för Linnea.
Håller med om att det är frustrerande att läkarna vet så lite om detta.

Ja, barn kan vara grymma! Jag hoppas att Marcus slipper uppleva det. Förhoppningsvis är han hjälpt innan dess!

Vi har nog haft väldig tur som har träffat bra och engagerade läkare! Den vi har på drottning silvias är verkligen super och har träffat många barn genom åren med samma diagnos. Han sa direkt när vi kom in i rummet vad det troligtvis var och vad man kunde göra åt det! Det var skönt att jag redan hade en fot inne där...

Annie har inga problem med sin knöl heller på dagis. Barnen frågar vad det är för något, den syns ju ganska tydligt iom att den sitter på halsen. Men dom säger "du får vara med och leka ändå"

Hoppas att dom kan operera Marcus så snart som möjligt!

Hej dar! Min son har en stor lymfangiom pa sidan av halsen som trycker ihop bade luft och matstrupen. Han kan varken andas eller ata sjalv. Han har track och peg. Kram

hej allihopa!

Vilken bra idé med denna tråd... den behövs verkligen. Min dotter Amanda som nu är 8 år föddes med ett enormt lymfangiom på vä sida av bröstkorg samt arm. Ca 2 kg beräknade läkarna att den vägde då hon föddes (groteskt med tanke på att totala vikten på henne var 4680g.

Vi har oxå varit i kontakt med Gösta Claesson och då har hon fått inj med OK 432. Det hjälpte inte alls och det beror tydligen på att hon har ett småcystiskt angiom. När det är stora cystor brukar det fungera bättre! När hon var nyfödd testade de även att inj nån form av alkohol som skulle få det att skrumpna, men resulterade bara i otaliga fall av infektioner.

När hon sedan var ca 5 mån var läget för henne så kritiskt att läkarna ansåg att hennes enda chans att överleva var att testa operation... Vilken succe!!! Kan inte beskriva med ord vilken underbar känsla det var att se henne där på uppvak utan den enorma bullen som vi kallar den.

Efter det har hon blivit op flera gånger så nu har hon inget underhudsfett o bröst på vä sida av bröstkorgen. Bullen på armen är underkontroll o svullnar endast vid infektioner och när hon blir sjuk.

Nu går vi på kontroller var 6e månad och MR en gång om året. Det ser ut som om läget är under kontroll men man vet ju aldrig. Som tur är, är hon en stark liten tös med mycket skinn på näsan. Hon har aldrig blivit retad i förskolan o skolan. Vi visar bilder o pratar om hennes bulle väldigt ofta o svarar på de frågor hon har. Andra barn e såklart nyfikna men hon bara svarar: - det e ju min bulle förstår ni väl!

Rekommenderar verkligen barnkirurgiska enheten i Malmö. Plastikkir Magnus Åberg (pensionär nu) och Jörg Bohn. De är superskickliga o försöker ta sig tid för oss föräldrar.

Hoppas nu på tur för er som ska testa OK 432 för det ska vara supereffektivt när det hjälper.
kram helena

Jag är så glad att vi är flera som hittat varandra här! Även om jag såklart inte är glad över våra barns öden. Men ni fattar ju vad jag menar...

hge - det är ju helt otroligt att nästan hälften av Amandas födelsevikt låg i "bullen"...

Kram på er!
/Erika

Hej Sicka34!
Det låter tufft för din son. Hur gammal är han? Vad har läkarna sagt?
Kram!