Polands syndrom?
Jag söker med ljus o lykta efter föräldrar med barn som har Polands syndom,för att byta tankar osv.
//M
Jag söker med ljus o lykta efter föräldrar med barn som har Polands syndom,för att byta tankar osv.
//M
Får man fråga vad Polands syndrom är för något??
Molle:
Avsaknad av stora bröstmuskeln.
Emil har ingen bröstmuskel på vänster sida o så är hans hand o fingrar mindre än vad som är "normalt" då mellanförlangen(mellanbenet) i fingrarna inte växer som det"ska".
Detta är vad Emil har men det kan oxå sätta sig på dom inre organen,men Emiml har genomgått ul o röntgen o det visade inget annat ön det jag skrivit upp här ovan.
www.sallsyntadiagnoser.nu/start.asp
*puffar upp*
*puff*
Hjälper till med en puff
Är det verkligen bara jag här på fl som har ett barn som har Polands??
*puffar upp tråden igen*
Jag hade för mig att det ska finnas en till som har det här i fl., men jag kan ha mkt fel. Menmen,,
kanske finns ngt där, www.alltforforaldrar.se
Helly78:
Tack så mycket för dina svar.
Jag har sökt på AFF oxå,kom i kontakt med en vuxen kvinna där med PS,vilket kändes skönt eftersom hon lever med syndromet,dock inga andra föräldrar med barn med PS.
Hej!
Jag vet inget om porlans syndrom men det ´finns en tråd som heter " ovanliga diagnoser eller för oss som känner oss lite ensamma här. " Jag har själv en dotter född med klippel-feils syndrom. jag har inte hittat någon här med det syndromet men dock så har jag hittat några på alltforforaldrar.
Jag har haft stor glädje av alla goa människor på "ovanliga diagnoser eller för oss som känner oss lite ensamma här."
Du är hjärtligt välkommen dit!
Många kramar från cathrine
Jag har en flicka som har det. Jag kom på det själv för en halvtimme sedan, så jag skriver lite stappligt eftersom jag är fundersam på vad det innebär för henne. Hon är sju år. Jag har alltid vetat att hela muskeln fattas, men inte fått någon diagnos eller förklaring.
Hej. Ihopp om att får prata med andra med Polans Syndrom.
Jag har det själv. Startade en Facebook grupp för några årsen. Nu tänkte jag ta tag i det igen och hoppas på fler vill blir medlema.
Facbook gruppen heter
Polans Syndrom (sverige)
Har du eller någon familjemedlem PS
Tveka inte att bli medlem.
Här är en till...! :)
Fast jag fick inte reda på det förrän jag var 50 år.... och allt föll på plats! Sååå många år av axelproblem på samma sida. Nu förstår jag ju hur det hänger ihop....!
Hej! Min son fick precis diagnosen polands syndrom. Han är 3 år. Du får gärna skriva till mig om du vill bolla tankar.