Inlägg från: Anonym (Egenhjälp) |Visa alla inlägg
  • Anonym (Egenhjälp)

    B12 Brist

    Vänd dig till gruppen Vitamin B12 Wake Up, på Facebook. Är välgörenhets organisationen The B12 Society?s (om du vill göra bakgrundskoll först) rådgivnings och stödgrupp. Vi arbetar helt utifrån vetenskaplig evidens, och alla Administratörer och moderatorer är utbildade inom diagnosticering och behandling av B12 brist. 


    Av erfarenhet kan jag säga att det är mycket svårt, om inte snudd på omöjligt att få korrekt behandling för sin B12 brist i Sverige. Undantaget om du har råd att betala för privat vård. Då där finns vissa privata kliniker som skriver ut korrekt injektionsfrekvens utan problem. 


    Det blir betydligt billigare att självbehandla i så fall, och om man saknar en medgörlig läkare som är villig att beställa dom prover du behöver för att hålla koll på kofaktorer under behandlingens gång. Att man köper privata blodprover via blodkollen eller Werlabs tex. 


    Med självbehandling menar jag att du beställer det du behöver, B12 injektionerna +kanyler, sprutor och själv injicerar helt enkelt. Det är inga problem att beställa B12 injektioner receptfritt ifrån Tyskland. 100xB12 ampuller kostar i runda slängor runt 900-1300kr. 


    Jag har inte riktigt möjlighet / tid att sitta och rådgiva såhär utanför min egentliga arbetsplats. Vilken är i Facebook gruppen. Men du är mer än välkommen dit för att ställa frågor, få rådgivning, stöttning och hjälp. Gruppen är på engelska men har man svårt för att uttrycka sig på det engelska språket, så är det helt ok att skriva på svenska. 

  • Anonym (Egenhjälp)
    Anonym (Kristin) skrev 2024-06-29 18:36:04 följande:

    Tack för allt tips!

    Får be min nuvarande läkare utreda varför jag fått b12 brist helt enkelt. Tyvärr litar jag inte riktigt på henne då hon inte verkar kunna så mycket om det. Hon sa t ex att jag ska börja med folsyra direkt som jag inledde behandlingen med b12, och det står överallt när jag googlar att man absolut inte ska börja med folsyra förrän man behandlat b12 bristen då man riskerar att förvärra neurologiska symtom. Så det var ju bara tur att jag läste om det innan jag började med folsyra då?

    Så som sagt har någon tips på en läkare alternativt privatklinik som har lite koll på det här med b12- och folatbrist eller är lite mer tillmötesgående så skriv gärna!


    Man måste behandla med folsyra direkt vid start av B12 injektioner. Annars riskerar det B12 som du injicerat att inte tillgodogöras i så hög frekvens som möjligt.
    Detta pga att dessa två arbetar tillsammans, och är kofaktorer med varandra. Dvs, dom är båda beroende utav varandra för att kroppen skall kunna nyttja B12. Det är även viktigt att ha goda nivåer av järn och kalium. 


    Det är det omvända scenariot som kan vara potentiellt farligt. Där högdos folsyra behandling sätts in, hos någon som har en B12 brist och som ej ges behandling för den.


    Har själv råkat ut för just det, tack vare inkompetent läkare som inte tyckte att jag kunde ha en samtidig B12 brist, som min folatbrist. Utvecklade kraftiga och allvarliga neurologiska symtom, och degenerativa förändringar i ryggmärgen tack vare detta. (Kortfattat - folsyra behandlingen gjorde B12 bristen värre). Sannolikt är en del av dom skadorna som jag fick som uppstod i samband med det där, av permanent natur. Då korrekt behandling för min B12 brist dröjde till först över 2 år senare. 

  • Anonym (Egenhjälp)

    Det som skall styra din behandling för B12 bristen TS, är helt avhängt på symtom. Att du ser symtomförbättring och att symtom hindras ifrån att komma tillbaka. 


    Att provta B12 vid behandling med injektioner (eller oralt tillskott) är helt poänglöst och omöjligt. Resultaten kommer alltid vara falskt förhöjda eller falskt normaliserade. Det saknas ett prov som kan mäta hur mycket B12 som faktiskt kommer till användning nere på cellulär nivå (det som har betydelse). 

    Däremot kan man se förbättringar i blodbilden över tid. Men det tar flera månader (på korrekt typ av behandling då). 


    Jag slänger in en informations kommentar om B12 brist också, som ger en bra kunskapsgrund. Men för att behandla korrekt, krävs också behandling med kofaktorerna - och för detaljerad information kring HUR man behandlar så rekommenderar jag Vitamin B12 Wake Up. 


    Vi kan ta en koll på dina blodprover också, för det är ofta läkare har missat att göra korrekta bedömningar rörande också järnstatusen. 

  • Anonym (Egenhjälp)

    Har översatt flertalet sidor angående B12 brist och lagt dessa som Google dokument. Formatet fungerar fint att läsa på telefonen, har kontrollerat och justerat så det ska se bra ut/vara lätt att läsa. 


    Sidorna som översatts är ifrån B12 institutet i Nederländerna och ifrån en B12-brist patientförening. Länk till respektive översatt sida finns längst ner i varje dokument. 


     


    Grupp jag kan rekommendera är följande: 


    ? Vitamin B12 Wake Up 


     


    För att ha möjlighet att få ett så sanningsenligt blodprov på B12 som möjligt (Kobalamin, MMA (metylmalonat syra), HoloTC (holotranskobalamin) och Homocystein)) krävs _minst_ 4 månaders uppehåll på _allt_ innehållande B12 i tillskottsform inkl berikade livsmedel och drycker. 


     


    b12-institute.nl/caution-note-about-oral-supps/ 


     


    Artikel om svårigheterna att få diagnos 


    pernicious-anaemia-society.org/blog/only-one-chance/ 


     


    Ny publicering i The British Medical Journal, om B12 brist och behandling av denne - denna kan man ha nytta av att visa för sin läkare 


    www.bmj.com/content/bmj/383/bmj-2022-071725.full.pdf


     


    Behandling med högdos vitamin B12 har visat sig vara säkert i mer än 50 år docs.google.com/document/d/17ehBwAikqxyBm6mqdz-CE3pnKFwuq2NdNn2LW2dPwgw/edit


     


    symtom på B12-brist 


    docs.google.com/document/d/1TXgfPXXpp1HeBlxIFZTsiU04bjZSkgJUZPVpthJdpSw/edit 


     


    Orsaker B12-brist 


    docs.google.com/document/d/130BIubdQW8uWVCtE7Mk_m0DrZKY28sMVKfMg0l1doWY/edit 


     


    Diagnos- och behandlings fällor 


    docs.google.com/document/d/1i-jMBfnYySnaRYXNK33ekVhhMkz7UIUTUx9Y0KnLTXg/edit


     


    Missuppfattningar om B12-brist 


    docs.google.com/document/d/1Tw_Vx0KUbriqNIHfxG3CzB8sKuJKtJFnpDA1pgAOZd4/edit 


     


    B12-brist och anemi 


    docs.google.com/document/d/1m9LnKtRRmwCUdjPIpARgaibmDRH0o14AbWI-1d9VgRo/edit


     


    Differentialdiagnos vitamin B12 och folatbrist rekommenderas för patienter med psykiska störningar 


    docs.google.com/document/d/1ux7wJQJOfSR_1PfaCbg1XXqYIuHWJhMVJ6vZRbie56Q/edit

  • Anonym (Egenhjälp)
    Supporter skrev 2024-06-30 10:33:07 följande:

    Får jag fråga varför det är "mycket svårt, om inte snudd på omöjligt att få korrekt behandling för sin B12 brist i Sverige." som påstås här ovan. Och varför kan man inte bara egenbehandla med Betolvidon? Det är ju receptfritt upp till ett visst antal burkar åt gången.


    För att kunskapsläget här är utdaterat (En situation som råder i många länder) och majoriteten av läkarna har otillräcklig kunskap. Just vitaminer och mineraler ges minimal tid under läkarutbildningen. Så det är helt avhängigt på den enskilda läkaren, att själv förkovra sig. Eller inte.


    Man har inte hängt med, och tyvärr hakat upp sig på att mätningar av B12  blodet är ett bra sätt att avgöra huruvida en B12 behandling fungerar eller ej. Finns inget fokus på huruvida symtom behandlas i det underlaget man utformat sina riktlinjer på. 

    Oralt B12 tillskott fungerar endast om personens brist har uppkommit ifrån otillräcklig kost (vegan - vegetarian - selektiva ätstörningar) och ibland om bristen är läkemedels orsakad. Dvs, om personen äter mediciner som försämrar upptaget. Men, om neurologiska symtom hunnit uppstå skall egentligen B12 injektioner ges initialt ändå, för att säkra god symtombehandling och minimera risken för permanenta skador.


    Detta pga att även hos en helt frisk person, som ej har något malabsorptions problem i mage/tarm eller annan störning i hur kroppen tillgodogör sig B12. Så man en begränsad förmåga, i den rena mängden våra kroppen klarar att ta upp B12 sett över ett dygn. Ifrån magen/tarmen. För att behandla neurologiska symtom optimalt, krävs enorma mängder aktivt B12 i obegränsad tillgänglighet för kroppen. Något som bara en injektion har möjlighet till, då du genskjuter hela mage/tarm processen när du injicerar direkt i muskeln eller gör en djup subkutant injektion. 

  • Anonym (Egenhjälp)

    Ber om ursäkt om där fattas något ord här och där i vissa meningar. Men är helt hopplöst att skriva inlägg på Familjeliv via mobilen. . . 

  • Anonym (Egenhjälp)
    TvillingmammaVästgöte skrev 2024-06-30 10:59:56 följande:
    Vad har du för grundproblem som gör att du inte tar upp vare sig folsyra eller B12 på normalt sätt? Har du problem med tarmhälsan?
    Är det inte bättre att behandla detta grundproblem än att injicera b12? 

    Svårt att säga. Dom allra flesta kommer aldrig att få veta, exakt varför deras kroppar ej tar upp B12 normalt. 


    Men jag skulle gissa på att där existerar någon typ av problem i tarmen (precis lyckats få en läkare att börja undersöka detta) i grund och botten. Samt, att efter jag fick covid första gången så skedde något med hur mina receptorer fungerar. Dom receptorerna som är ansvariga för att binda B12 ifrån blodet, och transportera det till cellerna för användning. Så eventuellt någon typ av transcobalamin störning. Baserar detta på hur vansinnigt försämrad covid gjorde mig i mina B12 brist symtom, och på hur otroligt ofta jag behöver ta B12 injektioner för att se fortsatt läkning av symtom - samtidigt som jag också kan leva ett drägligt liv. 


    Injicerar med Hydroxocobalamin, som har en Halveringstid på ca 24h - dvs vid 48h så har det B12 du injicerade övergått till inaktivt B12. Av det som kroppen då inte använt. I normala fall så räcker det för dom allra flesta att injicera varannan dag, för att behandla neurologiska symtom. 


    För mig? Så jag behöver minst 1 sådan injektion om dagen, och helst 2st. Så ungefär var 12:e timme. Annars så får jag tillbaka en del symtom, och klarar inte att hålla igång med vardagsbestyr. 

  • Anonym (Egenhjälp)

    Det tar ju även då lång tid att just utreda, och försöka hitta orsaken till att bristen uppstått. 


    Under den tiden så måste du ju behandla. Det är liksom nervskador som sker, när någon har en B12 brist. Även om man ej upplever sig ha några bristsymtom, om man blivit diagnostiserad via blodprover att ha en brist. Är det viktigt att behandla, för skadorna sker även om man initialt inte märker av symtom. 


    Är även otroligt vanligt förekommande, hos dom som börjar behandla att dom märker av förändringar. I saker dom inte alls ens har tänkt på, kan vara ett symtom. Eller har varit av sådan natur att dom vant sig och trott det varit normalt för just dom att vara sånna/ha det så. 


    Ett sådant symtom för mig, som jag blev helt paff och ställd över. Rör urinläkage. Jag har sedan tjugoårsåldern, när jag har full blåsa och är väldigt kissnödig. Haft problem att hinna till toaletten utan att några droppar kiss har hunnit tränga ut. Har alltid tänkt att det beror på att jag är slö med att göra knipövningar. Så när jag då börjar behandla min B12 brist som 35 åring, försvinner detta bekymret. Helt. Ca 2 månader in i behandlingen uppmärksammar jag att jag inte längre läcker några droppar kiss, om jag är riktigt nödig. 


    Har behandlat i 1 år nu och det där problemet har inte kommit tillbaka. 

  • Anonym (Egenhjälp)
    Supporter skrev 2024-06-30 11:03:30 följande:
    Du har säkert rätt i mycket, men i mitt fall så har bristen på B12 och folat framkommit i ett blodprov och därför blev jag ordinerad tabletter. Jag är inte vegan eller har några ätstörningar. Enda läkemedel jag tar är en mild blodtrycksmedicin och kosttillskott.

    Då är oralt tillskott av B12 (dvs tabletter) med stor sannolikhet fel behandling för dig. Oralt tillskott av B12 fungerar endast om där inte föreligger någon typ av malabsorption, eller annan störning. 
    Rent förenklat, om du redan äter en varierad kost innehållande animalier. Så som kött, mjölkprodukter, ost. (och ej då tar mediciner som försämrar upptaget). Kan inte en B12 brist uppstå till att börja med. Det skall helt enkelt inte kunna påträffas en brist i blodproverna hos någon som äter varierat, utan att då någonting faktiskt är fel. 


    Otillräckligt folat, dvs att man har en folsyrabrist leder till att kroppen ej kan använda B12 normalt. Vilket i praktiken, när vi pratar om B12 blodprovstagning, Kobalamin markören tex. Leder ofta till att B12 nivån ser bättre ut än vad den egentligen är. För B12?et fastnar i blodet, oanvänt. Sedan har du även allt inaktivt B12. Runt 80% av det B12 vi har i blodet är inaktivt, men kan röra sig om mer än så. 

    Du märker möjligtvis inte av symtom just nu. Men det kommer troligen börjar smyga sig på symtom över tid, varav en del kommer avfärdas med annat - jag är trött. Stressad. Börjar bli gammal osv. När det i själva verket handlar om någonting betydligt allvarligare. För säkerhetsskull så ta dig en koll genom denna listan på symtom, för att kolla om du kanske inte redan har ett par/något symtom ändå. Har du det, så behöver du ta upp det med din läkare, och då kan du ha nytta av information som du hittar i min renodlade informations kommentar (den med alla länkarna). 


    symtom på B12-brist 


    docs.google.com/document/d/1TXgfPXXpp1HeBlxIFZTsiU04bjZSkgJUZPVpthJdpSw/edit

Svar på tråden B12 Brist