Matvägrande barn, bryter ihop

Våran dotter är snart ett år och har varit konstig med maten sen hon föddes. Redan när hon kom upp på mitt bröst efter födelsen så märkte vi att hon är inte som alla andra vanliga bebisar, hon letade aldrig efter bröstet för att äta som är naturligt för alla bebisar. Jag försökte ge henne bröstet, men hon vägrade gapa och bara skrek. Provade koppmata henne med pumpad mjölk, men det var hon inte intresserad av heller. Barnmorskor var oroliga och till slut kom med flaskan. Det gick sådär, men hon åt lite i alla fall. Sen tog det 2 veckor här hemma att lära henne att ?mat är viktigt för överlevnad, mammas bröst = mat?. Till slut tog hon bröstet, men fick inte tillräckligt, tappade mycket i vikt och fick inte ens riktigt bra tag i bröstet, så jag fick sår, och istället för bröstmjölk sprutade det bara blod. Hon har blivit undersökt av massa olika sjukvårdspersonal och det hittades absolut inga fel. Hon började matas med ersättning, men matvägrade och matvägrade hela tiden, det blev bara massa skrik och tårar. Jag längtade tills hon skulle bli 4 månader och man hade kunnat börja med smaksensationer, BVC sa att hon kanske inte gillar mjölk bara, samtidigt fick jag höra från andra föräldrar att det är ju konstigt det där, ett normalt barn vill inte döda sig själv genom svält. Nej, mitt barn är väl inte normal då. Men som ni kanske har förstått så har det inte gått något vidare med vanlig mat heller- dottern vägrar allt. Hon hatar mat, hon har aldrig bett om mat, hon vill inte äta ersättning, ingen plockmat, inga pureer, ingenting. Vi har sökt vård för detta utan resultat. Enda positiva att hon älskar vatten, så nu är jag inte längre orolig över uttorkning, men hon svälter ju sig själv och ingen verkar fatta detta. För att få det tydligt så vill jag redan nu nämna vad vi har försökt att göra, så det inte uppstår några frågor: Plocka mat vill hon inte, så varken bli matad eller äta själv vill hon. Söta puréer funkar inte. Leka samtidigt funkar inte. Smaka från våra tallrik går inte. Titta på något går inte. Äta utanför matbordet går inte. Hon gillar inte välling, ingen ersättning, tar inte flaska, tar ingen sked, ingen gaffel. Pipmugg funkar endast med vatten, jag har provat lura in henne ersättning med pipmugg, men nej. Göra matstunden till något roligt har aldrig funkat. Hon slänger runt maten, spottar ut allt, skriker, gråter. Jag går inte ens ut längre, hälsar inte på någon, för jag skäms om jag ska sitta o mata henne hos någon eller ute och hon kommer bara kasta runt maten på allt och alla och skrika. Igår åt hon halva portionen välling till frukost och inget mer under hela dagen. Idag åt hon en fruktklämmis efter timmar av kamp och inget mer. När jag skulle ge lunch till henne och hon bara skrek och kastade runt maten blev jag helt galen, för jag orkar inte mer. Nästan ett helt år av matkamp med henne, hon är inte naturlig, hon svälter ju sig själv till döden och känner inte ens hungern. Jag vet inte vad jag ska göra, för vi har kontrollerat henne för allt som finns och dom hittar inga fel. Det måste ju vara något psykiskt då? Hade hon kunnat prata och säga att hon aldrig känner sig hungrig, då hade man kanske blivit tagen på allvar, för nu kan dom ju inte öppna upp hennes hjärna och se att hon saknar något där. Jag märkte ju från dag 1 att hon är konstig och barnmorskorna såg det med, men tog inte det så allvarligt. Jag mår dåligt över detta, bröt ihop idag totalt och ville slänga hennes matstol och skålar för jag tänkte fan det är ju ändå ingen mening att jag skaffat allt detta till henne. Det är bara otrevligt att ha matstund med henne och jag vet inte om jag pallar mer att erbjuda och erbjuda mat till henne gång på gång utan resultat. Finns det någon som haft samma problem? då menar jag exakt samma, inte att bebisen haft perioder och faser med matvägran, utan bara var som en utomjording från födelsen som mitt barn och aldrig velat ha någon sorts föda? Jag funderar på att jag ska gå o kräva sondmatning, för hon blir bara mindre och mindre, snart sticker ju hennes revben ut

Leontin

Sun 19 May 15:57

#1

Har du hört talas om ARFID? Jag känner igen mycket i vad du skriver från den diagnosen. Det handlar om att man undviker mat utan att bry sig om vikt, numera är det klassat som en ätstörning. Även om det inte är det som ditt barn har eller om ditt barn är för litet för att få en diagnos kanske du kan ta stöttning utifrån den?

Leontin

Sun 19 May 16:00

#2

länken handlar om överlappen mellan autism och ARFID men det behöver verkligen inte överlappa. Jag länkar till Habiliteringen som beskriver det lite mer ingående!

https://www.habilitering.se/fakta-och-rad/temasidor/tema-matvanor/arfid-nytt-namn-pa-kand-atstorning/

Anonym (A)

Sun 19 May 17:10

#3

Jag har inte haft liknande besvär som du.

Det första jag tänker på är hur barnet följer längd/viktkurvan. Vid avvikelser här skall ju remiss skickas vidare.

Barnet bör träffa logoped och eventuellt neurolog.

Går barnet inte upp i vikt kan det till slut finnas behov av en knapp på magen där man kan ge extra näring efter behov.

Det framgår inte riktigt hur mycket hjälp ni får av vården.

Anonym (Lisa)

Sun 19 May 17:16

#4

Vilken mardröm. Jag lider mer er. Tyvärr ingen egen erfarenhet. Vill bara skicka med styrka till er, hoppas innerligt att det löser sig.

Kan ni kräva sondmatning?

Anonym (NPF)

Sun 19 May 23:57

#5

Vi hade liknande problem med vårt barn. Vårt barn tolererade dock mjölkersättning och matas fortfarande med det 4 gånger per dag nu 5 år gammal. Vårt barn har även fått en autism-diagnos. Vårt barn skulle lätt kunna svälta sig själv till döds om vi inte stödmatade med ersättning.

Vid matningen sitter vårt barn i en saccosäck och en av oss föräldrar sitter på en pall och matar, det är alltså vi föräldrar som måste hålla i flaskan. Det får inte förekomma någon kroppskontakt eller ens ögonkontakt under matningen, för då kan inte vårt barn äta. På morgonen ska inte TVn vara på eftersom det då stör vårt barn i ätandet. Men efter förskolan måste vårt barn ha barnprogram på TVn för att kunna finna lugn att sitta i saccosäcken och bli matad med flaskan. Ingen får gå omkring i hemmet under tiden som vårt barn matas eftersom vårt barn då tappar fokus och inte kan äta.

Skulle det inte funka med liknande speciallösningar för er så behöver din dotter sondmatas.

Anonym (NPF)

Mon 20 May 00:09

#6

Leontin skrev 2024-05-19 16:00:04 följande:

länken handlar om överlappen mellan autism och ARFID men det behöver verkligen inte överlappa. Jag länkar till Habiliteringen som beskriver det lite mer ingående!

https://www.habilitering.se/fakta-och-rad/temasidor/tema-matvanor/arfid-nytt-namn-pa-kand-atstorning/

Jättebra! Önskar att jag hade haft den här kunskapen då vårt barn föddes.

Anonya

Tue 21 May 22:02

#7

Så jobbigt, TS. Du skriver om hur du gör och vad du försökt och hur du inte längre orkar. Är du ensamstående eller finns det en pappa med i bilden? Om det senare, är det någon skillnad på när han matar? Hur är det om någon annan gör det? Det är naturligt att som förälder blir frustrerad och uppgiven långt före den punkt du kommit till, men det kan lätt bli en ond cirkel och hur man än försöker dölja det för barnet så avspeglar sig något ändå.

Kanske har du provat det redan många gånger, men om inte så se om det kan vara till någon hjälp att någon annan provar mata.

Du drar dig för att vara bland andra när dottern ska matas. Det är förståeligt, men ibland kan det vara positivt att ett barn ser andra småbarn äta glatt. Fundera om det finns möjlighet till det någonstans. Då kan det kanske avdramatiseras lite. Öppna förskolan kanske? Där är personalen vana vid barn som funkar på alla olika sätt och tycker inte att du är kass på något sätt.

Om ni är på något roligt, tex i en djurpark, tittar på grävskopor eller vad din dotter nu gillar, finns det någon möjlighet att hon liksom nästan i misstag skulle smaka på något om du erbjöd det mitt i att du pratar om det ni tittar på?

Nu när det är varmt ute, skulle någon sorts glass eller isglass kunna funka? Då menar jag absolut inte vanlig, söt utan något gjort på ren fruktsaft, yoghurt, frusen banan eller liknande. Inget jag har erfarenhet av att göra, men finns säkert de som kan tipsa om bra möjligheter. Gärna något som också andra äter samtidigt av, utan att göra stor sak av det.

Bara några tankar. Viktigt är att inte döma ut något för att man testar en gång eller några. Något kan ha positiv inverkan även om inget märks de första gångerna.

Det allra viktigaste tror jag är att bryta den onda cirkeln ni är i. Så här tufft ska ni inte behöva ha det. Och kom ihåg att ni antingen kommer få maten att funka eller få riktig hjälp. Du är inte kass och det kommer inte fortsätta så här för alltid. Lycka till!

Matvägrande barn, bryter ihop

INNEHÅLL