Anonym (npf-förälder) skrev 2023-12-02 23:06:19 följande:
jag har ställt mig delvis samma frågor som du innan jag började förstå många konflikter och "metoder" senare.
nu, flera år senare efter att ha samtalat med barnet har jag insett att det var min förståelse som inte var tillräcklig.
Jag sökte lösningar utifrån ungefär samma perspektiv som du nu formulerar dem, dvs. hur kan man få barnet att ändra beteende med en liten underton och känsla att det handlar om egoism, bristande respekt, kanske lite ouppfostrad etc.
Utifrån det jag ser nu skulle jag börja med att helt vända på frågan; hur kan jag/vi ändra mitt/vårt beteende för att det ska fungera bättre? Vad är det jag inte ser och förstår?
Inom autismspektrat kan barnets perception och behov skilja sig väldigt mycket från andra. Det är inte enkelt att dra slutsatser av generella beskrivningar av diagnosen.
En väldigt intressant och spännande sida av diagnosen har jag upptäckt ganska nyligen. Självklart på många sätt men något man lätt missar att se, tänka på och prata om;
Både han och ni behöver lära er om varandra, på ett lugnt nyfiket sätt. För det behöver ni utbildning och stöd på något bra sätt, det är inte så enkelt att själv veta vilka frågor man ska ställa.
Det finns en lång, lång lista med tänkbara "egenheter" som kan finnas hos honom. Stora och små saker som han knappt är medveten om, han tror att alla fungerar likadant och behöver själv lära sig vad som är "en grej" (som vi kallade det) och vad som bara är en naturlig del av intressen, behov, personlighet.
Vi har alla såna blinda fläckar, saker som vi tycker är självklara, naturliga och tror gäller alla.. tills vi en dag upptäcker att det är något ovanligt eller udda.
För någon inom autism spektrat så är den listan kanske ganska lång. Några exempel (som jag kommer ihåg just nu):
- automatisering kan vara ett problem för vissa. Dvs. att lära sig göra något rutinmässigt utan att behöva tänka varje gång, som att duscha, tex. De flesta av oss gör hela proceduren utan att fundera på vad vi gör. Vi kan slappna av och tänka på annat.. Så är det inte för alla, inom spektrat är det fler som inte funkar så.
- lokalsinne. Varierar inom normalpopulationen men fler inom spektrat har stora problem med detta.
- överkänslighet för sinnesintryck: varmt, kallt mot huden. hårt tryck, smaker, ljud, ljus etc.
Detta är inte helt okända saker men man behöver alltså tänka på att barnet med diagnos inte förstår att de flesta andra fungerar väldigt annorlunda. Barnet tycker därför att vi normalstörda reagerar extremt märkligt, vi är orättvisa, vi bråkar om saker som är självklara (tror barnet). etc.
Ni behöver ta hjälp av habiliteringen, Bup och andra för att få upp er gemensamma kunskapsnivå om er egen funktion och varandras.
Så länge barnet är litet så behöver man dock som vuxen acceptera behoven och ta ett större ansvar för att hitta lösningar, prioritera (tex. en dator till). Var inte för strikt och fyrkantig med skärmtid. Vi försökte med det men jag har insett att det var konflikter som aldrig går att vinna, lösa eller leder till något positivt.
Till sist. Acceptera att det inte går att vinna särskilt många av dessa strider, välj några av de viktigaste och lös resten genom att sänka ambitionsnivån och "köpa sig" lösningar. Om relationerna kraschar får ni snart ännu större problem med depression och värre. I det läget kan man knappt sköta sitt jobb eller någångting.
Ta hjälp av professionella
Tack för ditt svar.
Vi har tagit hjälp av habiliteringen. BUP får vi inte hjälp av eftersom det är habiliteringen som har hand om autism. Den enda hjälpen vi fått därifrån är bilder till bildstöd, som man själv kan skriva ut på nätet. Det finns inga utbildningar här utan vi har själv gått nätbaserade utbildningar.
Bildstöd funkar inte som jag skrivit ovan. Inte timstockar, bildscheman eller timetimer. Kalendrar, planeringsscheman etc funkar inte.
Vi har provat alla varianter när det kommer till skärmtid. Fasta tider, fasta minutrar etc. Vi har provat fri skärmtid men då spelar han 4-5 timmar i sträck efter skolan och 13-14 timmar på helgerna. Vi har haft scheman där det är avbrott i spelandet med sysslor han ska göra hemma, men han vägrar och får utbrott trots att man hjälper honom.
Förberedelser etc som funkar på våra andra barn funkar inte på honom. Han säger bara nej och sen är det nej. Han får utbrott, skriker, kastar saker osv fat han vetat flera dagar innan att han ska göra något speciellt. Vi påminner, förbereder etc med alla våra barn och det funkar super på våra andra barn, men inte honom.
Han är så pass spelberoende att det tar över hans liv. Han vill inte göra något annat än att spela oavsett vad vi försöker med. Han är konstant sur och irriterad direkt det inte blir som han tänkt. T ex att han ska gå på toa och det är upptaget. Det är svårt att schemalägga toalettbesök t ex. Han går dit utan att vi vet om det och ska kissa t ex men blir kvar där länge för att ha fastnar i telefonen med att spela. Han har ett lillasyskon som precis börjat gå på pottan som kissat ner sig vid flera tillfällen för att toaletten varit upptagen och han inte öppnar när denna knackar på. Vi har försökt med att ha pottan utanför toaletten med lillasyskonet vill ju kissa inne på toan. Vi har försökt motivera honom att använda den mindre toaletten, men han vill inte göra det. För att det är jobbigt att gå upp till övervåningen, men småsyskonet hinner inte upp till övervåningen om denna måste kissa.
Vi har alla grejer i badrummet som man behöver på morgonen. Deodorant, tandborstar, hårborste, duschen etc vilket medför att hela familjen är blockerad från att göra sina sysslor i badrummet tills han är klar. Vi har flera gånger kommit sent till jobbet för att han suttit inne i badrummet i 45 minuter. Syskonen blir stressade och sura för att de inte kan göra sina sysslor på morgonen. Och han sitter inne på toan och skriker åt dem för att de försöker skynda på. Vi har en regel om ingen telefon på toaletten, men den struntar han i och det är svårt att ha minutbevakning på honom för att säkerställa att han inte tar med sig telefonen in på toaletten.
Dator, tv etc allt sådant måste man inte ha. Där kan man ta striden tills syskonen får den. Men just badrummet är det svårt med. Den är något som alla måste ha på morgonen.
Han förstår inte när man pratar om andras behov. Att andra behöver badrummet t ex och att det därför är viktigt att han använder den lilla toaletten. Där kan han sitta hur länge han vill, men nej. Det är nej och det går inte att prata om det. Han kan inte kommunicera sina behov, ta in andras resonemang eller förstå andras upplevelse. Utan han ser endast sig själv och sina behov och detta blir värre och värre ju äldre han blir.
