Autism och att visa hänsyn, respekt etc

jag har ställt mig delvis samma frågor som du innan jag började förstå många konflikter och "metoder" senare.

nu, flera år senare efter att ha samtalat med barnet har jag insett att det var min förståelse som inte var tillräcklig.

Jag sökte lösningar utifrån ungefär samma perspektiv som du nu formulerar dem, dvs. hur kan man få barnet att ändra beteende med en liten underton och känsla att det handlar om egoism, bristande respekt, kanske lite ouppfostrad etc.

Utifrån det jag ser nu skulle jag börja med att helt vända på frågan; hur kan jag/vi ändra mitt/vårt beteende för att det ska fungera bättre? Vad är det jag inte ser och förstår?

Inom autismspektrat kan barnets perception och behov skilja sig väldigt mycket från andra. Det är inte enkelt att dra slutsatser av generella beskrivningar av diagnosen. 
En väldigt intressant och spännande sida av diagnosen har jag upptäckt ganska nyligen. Självklart på många sätt men något man lätt missar att se, tänka på och prata om;
Både han och ni behöver lära er om varandra, på ett lugnt nyfiket sätt. För det behöver ni utbildning och stöd på något bra sätt, det är inte så enkelt att själv veta vilka frågor man ska ställa.

Det finns en lång, lång lista med tänkbara "egenheter" som kan finnas hos honom. Stora och små saker som han knappt är medveten om, han tror att alla fungerar likadant och behöver själv lära sig vad som är "en grej" (som vi kallade det) och vad som bara är en naturlig del av intressen, behov, personlighet.

Vi har alla såna blinda fläckar, saker som vi tycker är självklara, naturliga och tror gäller alla.. tills vi en dag upptäcker att det är något ovanligt eller udda.

För någon inom autism spektrat så är den listan kanske ganska lång. Några exempel (som jag kommer ihåg just nu):
- automatisering kan vara ett problem för vissa. Dvs. att lära sig göra något rutinmässigt utan att behöva tänka varje gång, som att duscha, tex. De flesta av oss gör hela proceduren utan att fundera på vad vi gör. Vi kan slappna av och tänka på annat.. Så är det inte för alla, inom spektrat är det fler som inte funkar så.
- lokalsinne. Varierar inom normalpopulationen men fler inom spektrat har stora problem med detta.
- överkänslighet för sinnesintryck: varmt, kallt mot huden. hårt tryck, smaker, ljud, ljus etc.

Detta är inte helt okända saker men man behöver alltså tänka på att barnet med diagnos inte förstår att de flesta andra fungerar väldigt annorlunda. Barnet tycker därför att vi normalstörda reagerar extremt märkligt, vi är orättvisa, vi bråkar om saker som är självklara (tror barnet). etc.

Ni behöver ta hjälp av habiliteringen, Bup och andra för att få upp er gemensamma kunskapsnivå om er egen funktion och varandras.

Så länge barnet är litet så behöver man dock som vuxen acceptera behoven och ta ett större ansvar för att hitta lösningar, prioritera (tex. en dator till). Var inte för strikt och fyrkantig med skärmtid. Vi försökte med det men jag har insett att det var konflikter som aldrig går att vinna, lösa eller leder till något positivt.

Till sist. Acceptera att det inte går att vinna särskilt många av dessa strider, välj några av de viktigaste och lös resten genom att sänka ambitionsnivån och "köpa sig" lösningar. Om relationerna kraschar får ni snart ännu större problem med depression och värre. I det läget kan man knappt sköta sitt jobb eller någångting.

Ta hjälp av professionella

jag hör på det du skriver att ni har mycket fokus på att förändra hans beteende, att få honom att förstå och respektera andra.

Det är inte så konstigt med tanke på att det blir kaos hos er. Samtidigt är det inte en särskilt framkomlig väg. Jag tror ni behöver fortsätta försöka få kunskap och utbildning, kanske lyfta dessa perspektiv tillsammans med habiliteringen beroende på vad de har för kunskap.

Det låter som att väldigt mycket fokus ligger på verktyg (som bildstöd och annat) för att påverka hans beteende, jag tror det behövs stöd i samtal också på olika sätt.

Vad som gjorde att jag hittade en väg in till min son var att jag började intressera mig för honom, för hans liv, hans tankar, hans intressen. Ägnade tid åt honom och lyssnade på riktigt. När vår relation blev bättre kunde jag förstå hans behov och då öppnade han sig också för mina/våra behov. 

Men, det tog tid.

Ni har egentligen inte mycket att välja på mer än att hitta ett sätt att förhålla er till hur han fungerar just nu, kanske prioritera EN av situationerna och låta resten få komma senare, i lugn och ro.

Går det att ha ett någorlunda normalt samtal med honom?
I så fall skulle jag välja att försöka förstå vad hans behov är som gör att han inte kan gå på lilla toaletten. Kanske handlar det om någon liten detalj, färgen, materialet på sitsen, handfatet, ljuset.. det kan vara vad som helst.
Kanske går det att jobba med nån slags belöning för att få till en beteendeförändring?

prata, lyssna (på riktigt) och försök förstå honom.
Att försöka förändra beteende för en person med NPF genom att ge dåligt samvete (och skäll) funkar nästan alltid väldigt dåligt, oftast ger det motsatt effekt.

Som du själv säger funkar det inte heller att vädja till förståelse för andras behov. Ibland kan faktiskt rättvisa vara ett begrepp som går att lyfta, men det beror på omständigheterna.

Tips för er själva.
Gör en lång lista på vad ni skulle vilja komma till rätta med och prioritera dem i turordning.

Fokusera sedan bara på en sak i taget (som ni tar upp och försöker prata om). För resten får ni hitta sätt att jobba runt problemen tills första punkten är löst..

Jag tror verkligen ni behöver samtalshjälp i detta.
I dina svar hör/läser jag att du utgår helt och hållet från ditt perspektiv, dvs. ett utifrånperspektiv (om man tänker sig honom som objekt).
Ni kommer inte att nå honom på det sättet.

När jag föreslår att försöka prata med honom så handlar det just om att prata om det som är hans intresse, till 100%. Det är något annat än att försöka intervjua honom, fråga vad han vill äta eller ha till present.
Det är att helt ge upp sig själv under en timme eller så och helt försöka gå in i hans värld.

Om det enda han faktiskt vill prata om är sina spel så är det den vägen man får försöka gå. Lyssna nyfiket, lär er om hans spel, fråga om detaljer i spelet, strategier olika typer av spelare. Intressera er på riktigt för det som är allra viktigast i hans liv.

Det låter onekligen som att han inte förstår konceptet rättvisa, då är det inte en framkomlig väg och inte heller något att använda i argumentation. Det låter som om hans mognadsnivå inte är tillräcklig för detta eller om det är en del av diagnosen. Ni behöver hjälp av habiliteringen med detta, kanske försöka få kontakt med någon specialist (psykolog) som kan hjälpa er mer direkt?

när det gäller toalettproblemet så behöver ni försöka bygga en lösning utifrån de begränsningar som finns. Ni kommer inte kunna ändra hans beteende genom regler och tjat etc. Det kommer bara fortsätta öka antalet konflikter.

Mer än något annat behöver du/ni hjälp med att förstå hur han fungerar, hans begränsningar, hans sätt att se på världen. När poletten trillar ner så kommer ni märka att han troligen inte är utstuderat egoistisk eller elak etc. Han utgår ifrån en uppsättning "regler" som är fullständigt naturliga och verkliga för honom.

Detta sätt att se på världen, tillvaron, relationer och andra människor behöver ni få hjälp med att förstå för att kunna hitta ett fungerande sätt att leva tillsammans.

De strategier som visar sig funka i längden är oftast lågaffektiva, dvs. man lär sig i vilka situationer konflikter uppstår, upptäcker tidiga signaler och agerar innan det brakar lös för att spara tid, energi och få situationer att fungera.

Det finns nästan inga lösningar när konflikten väl har brutit ut (dvs. när han står och skriker, bankar och är vansinnig). Den situationen kommer alltid att kosta väldigt mycket tid.

Man kan tycka och tänka vad man vill om detta men det är en sanning man behöver acceptera och förhålla sig till.

Kanske är det så att ert boende helt enkelt inte fungerar för era behov?
Kanske behöver ni faktiskt ett boende med minst två kompletta badrum?

Vi hade dubbla uppsättningar av tandborstar och annat nödvändigt även om det inte var så kaotiskt som du beskriver.

- Acceptera utgångsläget, försök koppla bort känslor, ilska, konflikt
- Försök aldrig få till ett samtal eller diskuterar rätt/fel när han är upprörd (det är omöjligt att komma nån vart då, tid behöver gå, pulsen måste gå ner och sen kanske man lugnt kan säga något.
- Beröm så mycket som bara är möjligt. Han är van vid att alltid få skäll, han tror kanske han inte är värd något, alla hatar honom etc. Kanske känner han tydligt att han är annorlunda och tror att han är värdelös och misslyckad.

- Acceptera och ställ in er mentalt på att det kommer ta tid, troligen 5-10 år till innan han förhoppningsvis vuxit till sig och kan förstå hur det fungerar.

- sök egen samtalskontakt (kurator, psykolog) för att prata om sånt här, om dina egna känslor och frustration.

Ge upp idén om att det går att fostra honom och snabbt få resultat på de saker du tagit upp här. Ni behöver jobba runt problemet på något sätt. Väl era strider, det går inte att slåss och ha krig om allt hela dagarna. Ingen orkar det, inget förändras till det bättre. Det bryter bara ner. 

Bra, acceptans är en bra utgångspunkt även om jag anar en viss ironisk ton i din kommentar?

Det är alltså inte fråga om bristande hänsyn på det sätt man kanske tänker på. Troligen gör han så gott han kan utifrån sina förutsättningar. De kan utvecklas men långsamt med rätt typ av stöd.

Om man accepterar att läget är som det är kan man börja jobba runt det. Gå upp tidigare själv och göra sig iordning, se till att det finns tidsmarginaler när så är möjligt.

Kanske kan man få till ett samtal med sitt arbete om flextid?
Kanske går det att få en del vårdnadsbidrag (om ni inte redan har det?) för att kunna gå ner i tid under en period.
Kanske behöver ni börja titta på alternativa boenden och planera för en flytt till något som är bättre anpassat?

Till sist vill jag säga något om att det också handlar om hur man själv tar sig an utmaningar och problem. Det finns anledning att söka samtalsstöd för att försöka ändra sitt eget mind-set.

Är man i ständig stress och ser sig själv som ett offer för omständigheterna kommer man inte heller hitta lösningar - då kommer man hitta problem i varje (föreslagen) lösning.

Om man kan få hjälp att se realistiskt på situationen, sakta in och sänka kraven på sig själv, så kan man faktiskt upptäcka att det finns en lösning i väldigt många problem.

Lycka till!

jag har inte svarat på andra kommentarer än TS hittills men vill säga några ord om detta perspektiv.

Allt du skriver ovan här funkar kanske hjälpligt för barn utan diagnoser men för ett barn med autism är det i princip att likställa med misshandel och kommer helt garanterat göra barnet sjukt, troligen in i en depression relativt snart.

Jag hoppas verkligen inte att någon förälder lyssnar på den här typen av råd från personer som saknar kunskap och erfarenhet av NPF.

Innan jag fick mer kunskap och lärde mig den hårda vägen provade jag/vi också en del av dessa "fostrande" lösningar, lite auktoritärt med tuffa konsekvenser så att barnet förhoppningsvis skulle lära sig.

Fullständig katastrof för alla inblandade. 
Det visar sig att bestraffning och orimliga konsekvenser inte leder till någon som helst utveckling hos barnet eftersom barnet verkligen inte förstår åtgärden. Man upplever bara att det är orättvist, att föräldrarna hatar en och att man är värdelös. 

Det går mycket snabbt därifrån in i depression och snart har de en unge som vägrar gå upp, vägrar äta, vägrar gå till skolan och behöver medicinering.

Var lite försiktiga med enkla lösningar på svåra problem