• 13greenapples

    PCOS och autism

    Jag har, efter många år utan att någon lyssnat på mig, äntligen fått svar på vad som är fel på mig - Infertilitet pga PCOS. 

    Eftersom att ingen lyssnat har det ju självklart gått så långt som ett BMI på 40 och en känsla av total uppgivenhet.

    I och med diagnos har jag även fått information om att detta ökar risken för autism hos barnet, när och om jag blir gravid i framtiden. 

    Graviditet efter viktnedgång är såklart målet, men information om att autism är en riskfaktor gör att vi backar. Enormt. Vi båda är högfungerande autister, vilket vi inte sett som ett problem tidigare då vi absolut kan hantera ett högfungerande barn med autism - men vi får ingen information om det även ökar svårighetsgraden. 

    Just nu känns allt bara grått. Först att få ner mig nästan 30 kg i vikt. Sedan att riskera att sätta ett barn till världen med autism. Speciellt eftersom adoption inte ens existerar som ett alternativ. 

    Ska vi bara acceptera, vid 23 års ålder, att vi är och bör förbli barnlösa?

  • Svar på tråden PCOS och autism
  • callmepreggoornot

    Jag är inte bra på matematik men de siffror som jag får upp verkar inte vara så höga. Ni säger er båda vara autister och då är det redan betydligt högre siffror på att barnet kan få ASD. Är ni redan ok med ASD har jag svårt att se varför just PCOS skulle göra att ni väljer bort barn.

  • Citronella

    Barnet kommer med största sannolikhet ha autism ändå oavsett PCOS eftersom ni har det båda två och det är otroligt ärftligt. 


    Det känns som att det finns ett inre hat hos er själva eftersom ni tycker att bland det värsta som kan hända är att ha autism. Det är vanligt, tyvärr lever vi i en neurotypisk värld och NPF barn får tidigt lära sig av både föräldrar och vården att de är defekta. Det är inte er det är fel på utan fördomarna som omger er. 

  • Fajjer

    Vad innebär PCOS? Själv så har jag Asperger, men det kallas ju Autismspektrumtillstånd (AST) nu för tiden.

  • Fjäril kär

    Jag förstår inte riktigt frågan här? 

    Ni har båda två autism vilket är ärftlig så ert barn kommer högst troligt att födas med autism. Ni har ju redan sagt att ett barn med autism skulle vara okej så varför skulle det vara skillnad på HUR det får sin autism? 

    Det är ju 99% säkert att ert barn ärver er autism om det får autism. Något annat sätt att få det är inte medicinskt/vetenskapligt vedertaget utan mest spekulationer. Och nej man får inte autism av vaccination heller. 

  • Fjäril kär

    Huruvida autism påverkar fertilitet eller ej så nej den kopplingen finns inte heller. 

  • Fajjer
    Fjäril kär skrev 2023-01-19 17:59:26 följande:

    Jag förstår inte riktigt frågan här? 

    Ni har båda två autism vilket är ärftlig så ert barn kommer högst troligt att födas med autism. Ni har ju redan sagt att ett barn med autism skulle vara okej så varför skulle det vara skillnad på HUR det får sin autism? 

    Det är ju 99% säkert att ert barn ärver er autism om det får autism. Något annat sätt att få det är inte medicinskt/vetenskapligt vedertaget utan mest spekulationer. Och nej man får inte autism av vaccination heller. 


    Nej autism föds man med. Det har inget med vaccin att göra.
  • callmepreggoornot
    Fjäril kär skrev 2023-01-19 17:59:26 följande:

    Det är ju 99% säkert att ert barn ärver er autism om det får autism. Något annat sätt att få det är inte medicinskt/vetenskapligt vedertaget utan mest spekulationer. Och nej man får inte autism av vaccination heller. 


    Detta däremot. Siffrorna är höga men det är inte direkt 99% :P
  • Fajjer

    Vad gör det om barnet får autism? Det finns hjälp att få. Själv så har jag Asperger.

  • 13greenapples
    callmepreggoornot skrev 2023-01-19 17:01:11 följande:

    Jag är inte bra på matematik men de siffror som jag får upp verkar inte vara så höga. Ni säger er båda vara autister och då är det redan betydligt högre siffror på att barnet kan få ASD. Är ni redan ok med ASD har jag svårt att se varför just PCOS skulle göra att ni väljer bort barn.


    Jag vet ärligt inte varför, oddsen är dåliga från början, men de blev plötsligt värre. Vi har blivit intalade om att ärftligheten ofta inte påverkar svårighetsgraden. Dvs oddsen är detsamma som föräldrar som inte har autism. 2% risk för att det blir ohanterbart för oss (dvs nivå 3), med andra ord. Och högfungerande autism nivå 1 är hanterbart. Det vet vi båda.

    Däremot så kan de inte svara på om det finns någon forskning gällande autism kopplad till PCOS hos modern som säger någonting om hur stor andel av det som är högfungerande resp svårare former. Det är nog det som skrämmer oss. Det finns ingen övervägning att göra, ingen forskning att luta sig mot. 

    Vi kan bara hålla tummarna och hoppas med allt vi har att vi inte får ett barn vi inte kommer att kunna ta hand om. Absolut att vi kommer få hjälp från våra närstående, men de kan inte dra lasset åt oss. 

    Kände mig egoistisk från början, nu känns det bara som att jag gör alla en tjänst om jag är deprimerad och säljer huset för att planera för ett barnlöst liv... 

    Låter säkerligen ologiskt, men mina tankar är överallt. 
  • 13greenapples
    Citronella skrev 2023-01-19 17:41:02 följande:

    Barnet kommer med största sannolikhet ha autism ändå oavsett PCOS eftersom ni har det båda två och det är otroligt ärftligt. 


    Det känns som att det finns ett inre hat hos er själva eftersom ni tycker att bland det värsta som kan hända är att ha autism. Det är vanligt, tyvärr lever vi i en neurotypisk värld och NPF barn får tidigt lära sig av både föräldrar och vården att de är defekta. Det är inte er det är fel på utan fördomarna som omger er. 


    Min man har det absolut svårare att acceptera sin autism än jag har, men vi båda har lärt oss använda det till vår fördel. Hade det varit socialt accepterat hade jag, utan tvekan, skrivit att jag har autism i mitt CV - enbart pga de fantastiska egenskaperna det har gett mig. 

    Absolut är jag ljudkänslig, vill kräkas av smulor och får panik om någon håller fast mig, men jag är också EXTREMT duktig på saker jag är intresserad av och noggrann som få. Inget problem med socialt, istället extrovert. 


    Min man är både lik och olik, hyperfokuserad, intelligent, logisk - inget problem med smulor och ljud, men svårt för ögonkontakt och sociala interaktioner. 

    Vi kompletterar varandra och har inget hat mot våra diagnoser ö.h.t. 
    Vi är bara oroliga att våra förutsättningar kommer påverka vår lämplighet som föräldrar om det är så att svårighetsgraden är värre än vår egen. Jag har en bekant vars son har så pass grav autism att han är helt okontaktbar, de är neurotypiska och tycker att det är påfrestande... 

    Orken känns nästan slut, och vi kan inte ens få ett barn som det är. Att kämpa några år till för att det sedan ska bli pannkaka... Jag vet inte. Är risken för hög känns det inte värt mödan. Även om jag självklart vet att jag kommer älska mitt barn oavsett hur det än blir.  

    Att det finns en risk hade vi redan räknat med, såklart. Men jag vet inte om oddsen blivit sämre. 

    Kanske är vår autism som pratar... Men vi behöver lite siffror att analysera, utan att kunna få tag i dem. :(

  • 13greenapples
    Fajjer skrev 2023-01-19 18:23:38 följande:

    Vad gör det om barnet får autism? Det finns hjälp att få. Själv så har jag Asperger.


    Risken med att ha autism själv och be om hjälp är att man lätt bedöms som olämplig att vara förälder. Jag har sett det förr. Fastän man klarar av det med hjälp på traven så gör de någon skitbedömning från en neurotyp som tror att alla med autism är likadana som skolboksexemplen. Tyvärr. 


    Jag menar såklart inte att alla är så, men det är alltför vanligt...

  • callmepreggoornot
    13greenapples skrev 2023-01-19 18:32:24 följande:
    Jag vet ärligt inte varför, oddsen är dåliga från början, men de blev plötsligt värre. Vi har blivit intalade om att ärftligheten ofta inte påverkar svårighetsgraden. Dvs oddsen är detsamma som föräldrar som inte har autism. 2% risk för att det blir ohanterbart för oss (dvs nivå 3), med andra ord. Och högfungerande autism nivå 1 är hanterbart. Det vet vi båda.

    Däremot så kan de inte svara på om det finns någon forskning gällande autism kopplad till PCOS hos modern som säger någonting om hur stor andel av det som är högfungerande resp svårare former. Det är nog det som skrämmer oss. Det finns ingen övervägning att göra, ingen forskning att luta sig mot. 

    Vi kan bara hålla tummarna och hoppas med allt vi har att vi inte får ett barn vi inte kommer att kunna ta hand om. Absolut att vi kommer få hjälp från våra närstående, men de kan inte dra lasset åt oss. 

    Kände mig egoistisk från början, nu känns det bara som att jag gör alla en tjänst om jag är deprimerad och säljer huset för att planera för ett barnlöst liv... 

    Låter säkerligen ologiskt, men mina tankar är överallt. 
    Nej, det finns inte möjlighet att få såna siffror så... Men allt är en risk och er ASD är den större påverkande faktorn. Ni kan få ett barn utan autism men med något annat som kräver extra vård. Alla kan få ett barn som senare kan behöva korttids, assistenter eller annan avlastning.Vill ni bo i hus så sälj inte huset. Jobba med vikten för din egen skull. Du är 23 år och behöver inte bestämma dig redan nu.
  • 13greenapples
    callmepreggoornot skrev 2023-01-19 18:54:49 följande:
    Nej, det finns inte möjlighet att få såna siffror så... Men allt är en risk och er ASD är den större påverkande faktorn. Ni kan få ett barn utan autism men med något annat som kräver extra vård. Alla kan få ett barn som senare kan behöva korttids, assistenter eller annan avlastning.Vill ni bo i hus så sälj inte huset. Jobba med vikten för din egen skull. Du är 23 år och behöver inte bestämma dig redan nu.
    Jag bestämde mig när jag var 18 och belånade mig upp till öronen för att köpa huset jag ville att mina barn skulle växa upp i... Sen fick min man autismdiagnos han med och jag PCOS, efter 2 år av försök till barn och uppgivenhet. 

    Tror att mitt tvek bara är jag som gett upp.
  • Fjäril kär
    13greenapples skrev 2023-01-19 18:53:46 följande:

    Risken med att ha autism själv och be om hjälp är att man lätt bedöms som olämplig att vara förälder. Jag har sett det förr. Fastän man klarar av det med hjälp på traven så gör de någon skitbedömning från en neurotyp som tror att alla med autism är likadana som skolboksexemplen. Tyvärr. 


    Jag menar såklart inte att alla är så, men det är alltför vanligt...


    Nej där har du fel. 
    Du blir inte automatiskt dömd som olämplig bara för att du har autism. 
    Jag har Asperger (högfungerande autism) och jag har tre barn, en med Adhd och två med ADD och ingen har tagit bort mina barn. Ja det har varit tufft och ja jag har fått begära hjälp utifrån i form av avlastning tex men ingen har nånsin ifrågasatt lämpligheten. Tvärtom har jag fått beröm för att jag insett mina begränsningar och tagit hjälp. 
Svar på tråden PCOS och autism