Vi som försökt en längre tid - första barnet

Tack fina <3 Ja man är just det, så himla skör!.. 

Åh, ja jag hoppas verkligen det. Känns något bättre idag, när jag fått smälta allting. Även om det känns tungt. Det är mycket sant det du säger, det kan ju vara till vår fördel <3 <3 pratade just med dom, och dom ska ringa upp mig angående utredningen, så får vi se vad dom säger, vad det är som ska göras. Kram <3 

Steeph skrev 2021-08-27 15:33:35 följande:

Åh Soff <3 har du fått göra kromosomtest eller hur upptäcktes det? Vet att vissa har något som heter ?balanserad translokation? men det verkar inte vara detta. Vi har inte lämnat några prover alls som kan påvisa genetiska sjukdomar nu sist på Linné så lämnade vi hiv, hepatit, syfilis och htlv 1 och 2. Har ju knappt ingen aning vad dessa prover är för något men det behövdes iaf tas för att ens få någon behandling av dom.

Jag önskar så att jag kunde göra något för dig/er. Har du fått stöd via vården i och med beskedet? Får så så ont i hjärtat för din/er skull! Älskade älskade du, det kommer att ordna sig även om det inte känns så just nu. Skickar dig tonvis med kärlek och styrka <3

<3

Hade lågt kalium, och det var så man misstänkte sjukdomen. Med denna sjukdom så kan inte kroppen behålla kalium som den ska, utan kroppen gör sig av med det istället, så jag måste äta mycket kosttillskott för att hålla det på en bra nivå. Kalium behövs framförallt för muskelfunktionen. Jag tog en gentest, där det bekräftade att jag KANSKE hade den, men inte 100%. För att veta mer säkert så behövde mamma och pappa ta ett gentest, vilket då bekräftade att båda var bärare av denna, som i sin tur gett mig den. Den är ofarlig så länge man håller kaliumet i balans.

Sen fick vi då det där brevet. Sambon/maken ska då också ta ett gen-test för att utredas för om han är bärare av genen, för det skulle innebära att barnet kan få sjukdomen. Och vad då denna specialvård skulle innebära är att man helt enkelt plockar ut de embryon som inte har det genetiska "felet", så det är därför som vi fick det här beskedet. Det är ytterst otroligt att min sambo skulle vara en bärare av sjukdomen dock, det är en väldigt ovanlig sjukdom. Barnet kan då dock bli en frisk bärare med genen från mig, men inte bli sjuk. 

Med största sannolikhet så kommer testet bekräfta att min sambo inte bär på detta, och då kommer vi få välja, om jag förstod det rätt, om vi vill ha specialvården ändå för att utesluta att barnet blir bärare av genen överhuvudtaget, men som jag förstod det så var det då vårat val. Då kunde man förmodligen även få gå tillbaka till att få välja en klinik själv..så får väl se vad som händer. Det dryga är nu att det är 1 månads väntetid att få svar på min sambos test (som han troligen kommer kunna göra nästa vecka). Det positiva är att det endast var ett blodprov, så inget krångligt så sätt, vilket var skönt. Och jag tänker att det ändå är väntetid med ivf så borde egentligen inte spela någon roll så sätt. För vi borde väl få behålla vår plats i kön oavsett.  

Det som är lite störande dock, som jag inte hade någon aning om, att detta är ju något vi skulle gjort tidigare, så vi har liksom gjort saker lite i "fel ordning". Hade vi gjort det förut så hade vi inte hamnat i detta förmodligen, får du skulle svaret redan kommit på min sambos utredning.. och det kanske skulle gått snabbare att komma igång med ivf...Men i.o.m att det inte räknas som en farlig sjukdom på nåt sätt så hade inte jag en tanke på detta, hade ingen aning. Ingen har heller informerat mig om det där jag utretts :( 

Va du e gullig <3 tack för ditt fina stöd! <3 <3 ja det kommer säkert bli bra till slut <3 kändes väldigt mörkt häromkvällen när brevet kom, men jag har smält allting lite grann nu och känns lite bättre. Men känner stress över att det ska ta längre tid, är rädd för det. Ordet "väntetid" får en ju att få ångest. 

Aa nu räcker det väl ändå eller!? :/ jag fick telefontid på Måndag.. dessa telefontider alltså gör mig galen ibland!... all denna väntan i alla dess former... det står 4-6 månader i brevet vilket skulle innebära att ivf:en kommer igång okt-dec någon gång (remissen kom in i juni). Pratade med sophiahemmet i somras och då trodde dom att jag skulle få komma igång i sept-okt :( så hade väl hoppats på det.. därför blev jag så knäckt när allt bara tar än längre tid.. men försöker att tänka att någon månad hit eller dit inte spelar någon roll i det stora hela.. Ovissheten är väldigt jobbig tycker jag bara. Hade man bara fått ett datum, kan man ställa in sig. Okt-dec är väldigt luddigt. Men får se om dom kan ge klarare besked på Måndag. Och om det ens blir där!? jag vet inte. Som jag skrev ovan i förra inlägget så kanske vi får tillgång till vårdval om min sambos utredning leder till att han INTE bär på genen, vilket han troligen inte gör. Men kändes lite oklart allting. Får väl se vad som händer nästa vecka, vad dom säger..

Men åh :(( fy va jobbigt! Stackars dig <3 Ja det kan vara väldigt dubbelt ibland :(( <3 Själv kan jag inte glädjas alls åt andra just nu, blir bara ledsen. Men man kan glädjas längre fram. Tack <3 Kram <3

Tack för fina svar och allt stöd <3 Tänker jag skriver en uppdatering här.

Min sambo fick samtal från läkaren idag som sa att det måste skett ett missförstånd någonstans på vägen, då det inte är nödvändigt för oss att få den här specialvården. Min sambo behöver inte göra någon utredning, och vi behöver INTE skickas till reproduktionsmedicin i Huddinge för detta. Hon trodde att det blivit såhär automatiskt när gynekologen sett att det står något om en genetisk sjukdom i mina journaler, så har dom skickat iväg det som en "specialuppdrag" på en gång, när det egentligen inte behövdes. Jag misstänkte nästan det från början, då det är en helt ofarlig sjukdom, som man inte behöver vara orolig över. Sannolikheten att min sambo skulle bära på genen är typ 1%, och även om han skulle göra det så är det inte en farlig åkomma att ha.

Åh detta gjorde mig så himla lättad. Så nu ska jag höra av mig till gynekologen som skickade remissen imorn och säga att dom helt enkelt får rätta till detta, så kommer vi få vanlig IVF som var tänkt från början. Då kommer det förmodligen att gå snabbare för oss att få hjälp! Sen sa hon att man har större chanser med vanlig IVF att bli gravid, vilket också kändes skönt att höra. 

Då kanske vi kan komma igång som vad sagt från början sept-okt. Det vore ju fantastiskt! 

Tack!! <3 

Aa verkligen, tröttsamt! Hade ju önskat att gynekologen hade ringt och pratat med mig om detta, istället för att bara skicka iväg en remiss när dom inte har någon aning om vad för typ av sjukdom det är. Men men.. jätteskönt att det löste sig och vi inte behövde gå igenom allt det där

<3 <3 <3 

Ja, det känns skönt! Just nu är jag i stadiet dock att försöka få tag på gynekologen som skrev remissen från första början, för att detta ska kunna komma i rullning, vilket är en frustration i sig för det går ju inte att få tag på folk! Först måste man ställa klockan på 07:00 för att få en telefontid, sen har gynekologen inga tider så han får ringa upp OM han får tillfälle. Så jag bara väntar.. återigen. Mår illa av stress just nu. Men ordnar väl sig till slut. 

Hoppas din remiss blir godkänd snart så du också får komma igång snart <3 

Tack <3