Gravid med pevisbarn - Erfarenheter/Tips/Råd/Bemötande

Livetsgång skrev 2017-10-07 10:11:44 följande:

Vår lillkille visade sig ha dubbelsidig Peva/Klumpfot och jag har fått göra två stycken ordentliga RUL kontroller hos två läkare på specialist mödravård på CSK Kristianstad.

Vår lilla vilding kontrollerades väldigt noggrant

1:a RUL tog en timme och vi blev bemötta med värme och fick förklarat hur vår lille kille mättes till punkt och pricka.

Alla organ va perfekta

Blodflödesmätning va perfekt

Skelett, hud, ansikte visade en perfekt byggd liten pojk och alla mätningar va enligt normala mått enligt beräknad veckoantal och beräknad FL.

Man hittade enbart vridna fötter och vi bemöttes av denna läkare att vår pojke har avvikelse på enbart fötterna och förklarade hur man återgärdar det efter förlossningen med ortoped. Men hon ville ändå låta en annan läkare kontrollera med en extra RUL kontroll mer nogrannt.

Blev kallade dagen efter för extrakoll.

Fick samma besked där lillkillen är helt perfekt. Man kollade alla organ man bara kunde extra noga och använde även ljud doppler för olika organ och genomflöden som visade sig helt normalt, extra koll på ansiktet och hjärnan och åter alla mätningar perfekta och inga andra avvikelser syntes alls på lillkillen.

Men bemötandet av läkare nr 2 va allt annat än okej.

Denne fokuserade på allt som va negativt och började prata om kromosomer, rita bilder på celler osv osv men nämner ändå att då man bara finner fötterna som är vridna så är risken otroligt minimal att något annat ens skulle visa sig för vår lille ärta där inne.

Fick istället åka hem med fler frågor än svar och vart åter kallad 2 dagar efter för att diskutera FVP som jag erbjöds frivilligt.

Vi avböjde FVP men jag tog däremot NIPT då jag fick det som frivilligt val istället och det enda läkaren gör är att skratta och säga innan vi går "kom ihåg vad vi sa om kromosomer" och inflikade även med att han aldrig kommer kunna sporta osv samt att jag eventuellt får NIPT svar inom 14 dagar annars får jag vänta tills mitten av November... Känns inte alls som bra bemötande anser jag.

Är ju lite sådär upp och ner vänd och sovit dåligt och haft magkatarr efter detta nu. Läkare nr 2 körde även att det skulle vara upp till 20% risk för andra avvikelser men kunde inte hänvisa till någon statistik alls.

Men all info jag själv fått ta till mig finns INGEN statistik som visar på det och inga samband heller mer än att det finns en risk men att det är otroligt ovanligt att någon kromosomavvikelse finns för Pevabarn som visar helt normalt RUL i övrigt och där man bara kan finna vridna fötter.

Har inte ens fått information om Peva, inget remiss om ortoped utan det benämndes av läkare 2 med "Det tar vi i slutet av graviditeten"

Så jag är intresserad av era erfarenheter och vad som sagts till er och hur ni blev bemötta när era RUL visade samma?

Här är en bild på vår lilla peviskille

Väldigt tråkigt bemötande av läkare nr 2.

Vi fick också besked på RUL att vår lilla pojke har dubbelsidig PEVA. Barnmorskan kollade hela pojken och allt annat såg fint ut. Efter några dagar fick vi komma till läkare som också såg att allt annat såg bra ut. De prioriterade oss på ett väldigt fint sätt. Inte för att de tycker det var ett allvarligt fel utan för att vi har försökt länge och blivit gravida efter IVF. Överkläkaren förstod att vi var oroliga och ledsna att vår efterlängtade pojke har missbildningar. Men hon lugnade oss och så om något är fel, kromosomavvikelse eller nervsjukdom så brukar de också hitta andra fel. Och då är liksom PEVAn bara en liten detalj de inte ens tänker på för det finns andra mer allvarliga fel. Överläkaren sa att hon inte rekommenderade varken FVP eller NIPT. De kan inte lova något men det kan de aldrig. Vi fick remiss till ortoped för information innan och hoppas vi ska bli kallade innan förlossningen.

Vänner/bekanta som är eller läser till läkare eller som är barnmorskor/ssk tycker det är en liten pluttederalj med PEVA alltså att det inte ens är värt att vara oroliga för det är en sådant litet problem. Speciellt när allt annat ser bra ut på rul. De tycker att det är en så liten sak att det inte ens är värt att prata om. Jag tycker det känns skönt att de säger så. Jag har inte heller hittat den statistik din läkare hänvisar till. Alla jag har pratat med säger att det inte är så.

Har du hittat till FB-gruppen? I forumet finns flera i samma sits och flera som fått PEVA-barn, och vuxna som har haft PEVA. Jag är väldigt öppen med missbildningarna för vänner och bekanta som jag träffar. Det hjälper min oro att prata om det. Nu är jag i v 28 och det känns mycket bättre så här två månader efter RUL.

Många kramar till dig! Och Stort grattis till graviditeten och bra RUL! :)

Tino

Äldre 8 Oct 11:14

#10

Livetsgång skrev 2017-10-08 10:30:22 följande:

Ska kanske tillägga med att läkare nr 2 va lite fnysig av sig.

Nämnde att jag har kontakt med andra föräldrar via Familjeliv samt andra FB grupper som fött både killar och tjejer med dubbelsidig Peva och att jag där via aldrig fått höra något om kromosomavvikelser av all info jag fått skriven.

Då fnyser hon av lite med ett flin och säger "Ja men dom som fått barn med andra missbildningar finns inte där, dom är oftast på andra ställen"

Ehhm vad är ens det för kommentar av en läkare och vad vet hon om det undrar jag

Men hon har kanske rätt på sätt och vis. Får man på RUL veta att barnet har många olika fel och att de misstänker någon trisomi så är liksom PEVAn inte någon stor grej. Då är fokus på allt annat som är fel. Då går man så klart inte med i en PEVA-GRUPP utan snarare en trisomigrupp. Men att ett barn har bara PEVA och samtidigt trisomi verkar inte så sannolikt. Min läkare säger att de ju inte kan lova något men det kan de aldrig. Jag håller tummarna att NIPT ser bra ut!

Tino

Äldre 8 Oct 12:07

#11

Apropå att använda ordet PEVA eller klumpfot. Jag kommer ALDRIG någonsin acceptera att någon säger till min kommande son att hans fötter är klumpiga. När folk använder klumpfot och säger att min kommande son har klumpiga fötter mår jag illa. Han har vridna fötter men absolut inte klumpfot. Klumpfot får man om man inte behandlar PEVA (eller vridfot som överläkaren och barnmorska säger till mig). Det finns säkert vissa i Sverige som föddes innan Ponsetimetoden som har klumpfot men våra barn kommer inte få klumpfot. De föds med PEVA (eller vridfot) men de kommer få superfina fötter efter några år med ponseti.

Jag fattar faktiskt inte varför vissa envisas man ska säga klumpfot även om man själv säger att barnet har PEVA eller vridfot. Att de säger att ett litet spädbarn eller foster med vridna fötter har klumpfot. Det är ju helt fel. Min läkarstudentkompis säger att läkarkåren är väldigt konservativ och att alla läkare får säga så de själva vill. Men min kompis kommer nog aldrig säga klumpfot mer efter att hon hört mina argument. Alla ni som känner någon som väntar barn med PEVA snälla använd inte ordet klumpfot om inte föräldrarna själva säger att det är okej. PEVA är ju ett ganska nytt begrepp men snälla läkarkår sluta använda klumpfot nu tack.

Tino

Äldre 8 Oct 13:48

#13

Livetsgång skrev 2017-10-08 12:26:12 följande:

Ja givetvis på så sätt. Dock finns inget annat alls konstaterat på båda min RUL hos specmödra utom enbart fötterna. Lillgrabben där inne är hur vild och busig som helst varje gång som vi sett han. Rullar rundor, sparkar med båda benen, boxas, suger tummen, gapar och gäspar och allt vad han gör så han är otroligt pigg, busig och vild där inne och älskade att envisas med läkarna på båda RUL

Nej jag tycker inte heller om ordet klumpfot för som många andra läkare och ortopeder m:m man läst av är klumpfot missvisande benämning och är bara något som heter så om foten/fötterna bli helt obehandlade. Men ja läkare nr 2 vill bara använda ordet klumpfot för hon vet inte vad Peva ens är

Ååå så underbart det låter med din pigga pojke. Det är underbart att se rörelserna på ultraljudet :). Då blir det ju extra tråkigt att läkaren inte verkar ha bra kompetens och erfarenhet av PEVA. Det är ju konstigt för PEVA är en av de vanligaste missbildningarna. När vi träffade överläkaren så gjorde hon nytt ultraljud och precis då vickade pojken på sina småsmå tår och vi båda blev alldeles tårögda. Nu i vecka 28 känner jag dessutom mycket rörelser i hela magen som att han sparkar och boxas och har sig. När vi lyssnar på hjärtat på MVC har han blivit sur och flyttat på sig så bm måste jaga honom med ultraljudsstaven. Haha. Att ligga och se och känna hur han bökar runt där inne är en av de mest underbara sakerna jag varit med om.

Min nya BM på MVC vet inte heller vad PEVA är utan använder klumpfot. Jag blir illa till mods av ordet klumpfot så jag ska försöka ta mod till mig och säga att jag vill att hon ska säga PEVA eller vridfot. Men på ett sätt känner jag mig så liten och nervös när jag har med vårdpersonal att göra. Min gamla bm (har bytt mvc) visste precis vad det är och har själv barn med olika typer av missbildningar. Hon ryckte på axlarna när vi så att pojken har PEVA och sa att det är ju ingen stor grej. Hon skojade och sa att alla hennes barn är "returärenden" men att det gått hur bra som helst. Det fixar ortopeden när han är född sa hon. :)

Tino

Äldre 17 Oct 10:42

#16

Livetsgång skrev 2017-10-17 09:39:50 följande:

Idag kom svaret på vår lille vildunge i magen <3

Efter all skrämselpropaganda som ena läkaren hänvisat till så fick jag i morse med tidiga posten brevet från klinisk genetik.

NIPT va helt normalt i alla kromosomerna och idag går jag även in i vecka 22 <3

Vår lillkille är vild som bara den kan jag lova då jag känner rörelser och buffar allt mer <3

Så skönt att höra! Stort Grattis. :)

Gravid med pevisbarn - Erfarenheter/Tips/Råd/Bemötande

INNEHÅLL