Gravid med pevisbarn - Erfarenheter/Tips/Råd/Bemötande

Hejsan!

Jag har ingen personlig erfarenhet som mamma, men min väns son föddes strax efter min, och då märktes det efter att han fötts att han hade PEVA. Det var på ena foten, och behandlingen påbörjades typ veckan efter att han fötts. Nu är han snart två år, och han började gå tidigare än min son - så allt har hittills gått väldigt bra! Min vän säger att de har täta kontroller för det finns en risk att problemen kommer tillbaka fram tills barnet går i lågstadiet nångång. Hennes son föddes inte med några andra avvikelser, och hon har inte uppfattat det som att barn som föds med PEVA har kromosomavvikelser eller diverse andra funktionsnedsättningar/-variationer.

*OFTARE har kromosomavvikelser ...

Kan inte så mkt om detta men fy sjutton vilket tråkigt bemötande! =/ Jag blir så arg på sånt!

Stor kram till er.

Googla Livet med en pevis, kolla sedan inläggen om Tyrs resa (från 2015 och framåt). Ser att bloggen inte är uppdaterad på några månader nu men kan kanske komma i kontakt med mamman bakom bloggen ändå om du har några frågor så kan hon säkert komma med något bra svar. Mamman bor också i Skåne så har fått hjälp via sjukhuset i Lund

Få vad tråkigt bemötande ni fått! Förstår att det väcker tankar o funderingar hos er. Personligen (som mamma) har jag ingen erfarenhet av klumpfot men jag jobbar inom vården(lss) med personer med funktionsnedsättningar och har även en bekant med barn som hade klumpfot! Har inte stött på någon med klumpfot som också haft andra funktionsnedsättningar. Känns oprofessionellt att inte ge er info mer adekvat. Risk finns kanske men det kan lika gärna hända något under graviditeten eller förlossningen som drabbar barnet så jag hoppas att ni kan lugna er oro lite och inte låta den förta graviditeten!

Sen försvinner föräldra oron aldrig helt det dyker bara upp nya funderingar löpande : )

Har själv en liten 10 v pojk här hemma !!

Grattis till er lilla pojke eller tjej

Väldigt tråkigt bemötande av läkare nr 2.

Vi fick också besked på RUL att vår lilla pojke har dubbelsidig PEVA. Barnmorskan kollade hela pojken och allt annat såg fint ut. Efter några dagar fick vi komma till läkare som också såg att allt annat såg bra ut. De prioriterade oss på ett väldigt fint sätt. Inte för att de tycker det var ett allvarligt fel utan för att vi har försökt länge och blivit gravida efter IVF. Överkläkaren förstod att vi var oroliga och ledsna att vår efterlängtade pojke har missbildningar. Men hon lugnade oss och så om något är fel, kromosomavvikelse eller nervsjukdom så brukar de också hitta andra fel. Och då är liksom PEVAn bara en liten detalj de inte ens tänker på för det finns andra mer allvarliga fel. Överläkaren sa att hon inte rekommenderade varken FVP eller NIPT. De kan inte lova något men det kan de aldrig. Vi fick remiss till ortoped för information innan och hoppas vi ska bli kallade innan förlossningen.

Vänner/bekanta som är eller läser till läkare eller som är barnmorskor/ssk tycker det är en liten pluttederalj med PEVA alltså att det inte ens är värt att vara oroliga för det är en sådant litet problem. Speciellt när allt annat ser bra ut på rul. De tycker att det är en så liten sak att det inte ens är värt att prata om. Jag tycker det känns skönt att de säger så. Jag har inte heller hittat den statistik din läkare hänvisar till. Alla jag har pratat med säger att det inte är så.

Har du hittat till FB-gruppen? I forumet finns flera i samma sits och flera som fått PEVA-barn, och vuxna som har haft PEVA. Jag är väldigt öppen med missbildningarna för vänner och bekanta som jag träffar. Det hjälper min oro att prata om det. Nu är jag i v 28 och det känns mycket bättre så här två månader efter RUL.

Många kramar till dig! Och Stort grattis till graviditeten och bra RUL! :)

Tusen tack för era inlägg. 

Ja läkare nr 2 gjorde mer oro för mig särskilt med då jag är förstföderska och det är vårt allra första barn. Hon verkar även va stressig av sig för hon hade skrivit i att jag hade fler barn :O När hon frågade hur mina andra barn föddes blev jag väldigt frågande och sa "Jag har inga andra barn?" .. Då blev hon tyst och sa "Men hade inte du barn innan?" jag bara "Nej, detta är vårt första barn" och så skyllde hon på stressen... Hon hade alltås blandat ihop att mina 4 innekatter va mina barn  

Fotproblematiken finns på min sida av släkten och fick även veta igår att min sambos systerdotter också föddes med en fot som va väldigt snedvriden så tydligen finns det på båda sidorna.

Läkare nr 2 visste inte ens va Peva är utan för henne är det klumpfot. Det är en äldre läkare av åldern om man ska säga så. 

Läkare nr 1 va lite yngre och använde helt andra uttryck och absolut inte ordet klumpfot utan ville ge det namnet snedvridna fötter som går att återställa utan problem.

Ska kanske tillägga med att läkare nr 2 va lite fnysig av sig.

Nämnde att jag har kontakt med andra föräldrar via Familjeliv samt andra FB grupper som fött både killar och tjejer med dubbelsidig Peva och att jag där via aldrig fått höra något om kromosomavvikelser av all info jag fått skriven.

Då fnyser hon av lite med ett flin och säger "Ja men dom som fått barn med andra missbildningar finns inte där, dom är oftast på andra ställen"

Ehhm vad är ens det för kommentar av en läkare och vad vet hon om det undrar jag 

Men hon har kanske rätt på sätt och vis. Får man på RUL veta att barnet har många olika fel och att de misstänker någon trisomi så är liksom PEVAn inte någon stor grej. Då är fokus på allt annat som är fel. Då går man så klart inte med i en PEVA-GRUPP utan snarare en trisomigrupp. Men att ett barn har bara PEVA och samtidigt trisomi verkar inte så sannolikt. Min läkare säger att de ju inte kan lova något men det kan de aldrig. Jag håller tummarna att NIPT ser bra ut!

Apropå att använda ordet PEVA eller klumpfot. Jag kommer ALDRIG någonsin acceptera att någon säger till min kommande son att hans fötter är klumpiga. När folk använder klumpfot och säger att min kommande son har klumpiga fötter mår jag illa. Han har vridna fötter men absolut inte klumpfot. Klumpfot får man om man inte behandlar PEVA (eller vridfot som överläkaren och barnmorska säger till mig). Det finns säkert vissa i Sverige som föddes innan Ponsetimetoden som har klumpfot men våra barn kommer inte få klumpfot. De föds med PEVA (eller vridfot) men de kommer få superfina fötter efter några år med ponseti.

Jag fattar faktiskt inte varför vissa envisas man ska säga klumpfot även om man själv säger att barnet har PEVA eller vridfot. Att de säger att ett litet spädbarn eller foster med vridna fötter har klumpfot. Det är ju helt fel. Min läkarstudentkompis säger att läkarkåren är väldigt konservativ och att alla läkare får säga så de själva vill. Men min kompis kommer nog aldrig säga klumpfot mer efter att hon hört mina argument. Alla ni som känner någon som väntar barn med PEVA snälla använd inte ordet klumpfot om inte föräldrarna själva säger att det är okej. PEVA är ju ett ganska nytt begrepp men snälla läkarkår sluta använda klumpfot nu tack.

Ja givetvis på så sätt. Dock finns inget annat alls konstaterat på båda min RUL hos specmödra utom enbart fötterna. Lillgrabben där inne är hur vild och busig som helst varje gång som vi sett han. Rullar rundor, sparkar med båda benen, boxas, suger tummen, gapar och gäspar och allt vad han gör så han är otroligt pigg, busig och vild där inne och älskade att envisas med läkarna på båda RUL 

Nej jag tycker inte heller om ordet klumpfot för som många andra läkare och ortopeder m:m man läst av är klumpfot missvisande benämning och är bara något som heter så om foten/fötterna bli helt obehandlade. Men ja läkare nr 2 vill bara använda ordet klumpfot för hon vet inte vad Peva ens är 

Ååå så underbart det låter med din pigga pojke. Det är underbart att se rörelserna på ultraljudet :). Då blir det ju extra tråkigt att läkaren inte verkar ha bra kompetens och erfarenhet av PEVA. Det är ju konstigt för PEVA är en av de vanligaste missbildningarna. När vi träffade överläkaren så gjorde hon nytt ultraljud och precis då vickade pojken på sina småsmå tår och vi båda blev alldeles tårögda. Nu i vecka 28 känner jag dessutom mycket rörelser i hela magen som att han sparkar och boxas och har sig. När vi lyssnar på hjärtat på MVC har han blivit sur och flyttat på sig så bm måste jaga honom med ultraljudsstaven. Haha. Att ligga och se och känna hur han bökar runt där inne är en av de mest underbara sakerna jag varit med om.

Min nya BM på MVC vet inte heller vad PEVA är utan använder klumpfot. Jag blir illa till mods av ordet klumpfot så jag ska försöka ta mod till mig och säga att jag vill att hon ska säga PEVA eller vridfot. Men på ett sätt känner jag mig så liten och nervös när jag har med vårdpersonal att göra. Min gamla bm (har bytt mvc) visste precis vad det är och har själv barn med olika typer av missbildningar. Hon ryckte på axlarna när vi så att pojken har PEVA och sa att det är ju ingen stor grej. Hon skojade och sa att alla hennes barn är "returärenden" men att det gått hur bra som helst. Det fixar ortopeden när han är född sa hon. :)

Ja det va lycka att se den vildingen. Har även börjat känna buffar i magen tätt särskilt tidigt på morgonen och på kvällarna då buffar det som bara den i magen. Dock mindre skönt när man känner det buffar på urinblåsan  

 

Så liv och rörelse är där verkligen på lillgrabben utan dess like. Inte för att buffarna känns tydligt ännu då jag går in i vecka 21 imorgon men dom finns där verkligen och är verkligen inte som gaser eller hungerbubblande mage. Det känns helt annorlunda om man jämför :) 

Idag kom svaret på vår lille vildunge i magen <3 

Efter all skrämselpropaganda som ena läkaren hänvisat till så fick jag i morse med tidiga posten brevet från klinisk genetik.

NIPT va helt normalt i alla kromosomerna och idag går jag även in i vecka 22 <3

Vår lillkille är vild som bara den kan jag lova då jag känner rörelser och buffar allt mer <3 

 

Så skönt att höra! Stort Grattis. :)