• Frassex

    Ryggmärgsbråck

    Var idag på RUL, v 18+4. Fick veta att vår dotter har ryggmärgsbråck, sitter långt ner. Min värld har rasat samman. Har varit orolig hela graviditeten och så kom det här. Ända jag kan tänka nu är abort. Finns det någon med barn som har ryggmärgsbråck? Hur har allt gått?

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck
  • Frassex
    viseversa skrev 2017-08-23 13:49:35 följande:

    Men att det sitter långt ner är ju bra. Men jag förstår att du är ledsen. Jag skulle läsa på massor om ryggmärgsbråck. Är det ett stort bråck? Kunde man se det?


    Jag vet inte. Kunde inte ta in ngt idag förutom att det satt långt ner. Hyperventilera och satt bara och tänkte hur jag ville springa därifrån. Bad om abort remiss och ansökan om tillstånd vilket läkaren skulle skicka. Hon fråga om vi ville komma igen dagen efter men tackade nej. Vi gick sen tillbaka nån timme efter och fick träffa läkaren igen som bokade in en tid till imorgon 8.30 för nytt ul och ny läkare. Min läkare på ks vill att jag ska dit också till hennes kollega som är spec läkare för fostermedicin och missbildningar nästa vecka på tisdag fixade hon en tid bara jag får en remiss imorgon. Livet har verkligen vänts uppochner.
  • Frassex
    Krusbärskompott skrev 2017-08-23 14:46:47 följande:

    Hej!

    Fy så tufft!

    Jag jobbar med sjuka barn och har träffat flera med ryggmärgsbråck. Jag träffar i princip bara "de sjukaste" som är förlamade från midjan och neråt, sitter i rullstol och som tex behöver tappa ut sin urin med kateter och lavemang för att bajsa.

    Men det är helt normalbegåvade barn som kan ha bra liv. Och det finns ju de som inte har så uttalade besvär.

    Beslutet om att ev avbryta en graviditet måste varje kvinna/par ta själva. Oavsett vad du landar i kommer du ju behöva leva med konsekvenserna, en abort eller ett funktionsnedsatt barn.

    Stor kram till dig!


    Har förstått att rmb kan ge olika grava tillstånd. Det lutar stort åt abort, vi är båda överens om att ett handikappat barn blir för tufft för oss. Behöver ändå mer info och träffa läkare för att bearbeta. Har fått tid redan imorgon och spec läkare nästa vecka men ansökan för abort ska ha blivit inskickad idag redan.
  • Frassex
    Bebisstrumporna skrev 2017-10-20 18:10:43 följande:

    Hej, jag beklagar de svåra och omvälvande nyheterna som du nu måste försöka finna mark i! Stor kram till dig och din familj! Bra att du ska dit igen i morgon. Kan du fråga om du kan få kontakt med någon förälder vars barn har fötts med rmb? Och tänk om du skulle kunna komma i kontakt med/läsa om en vuxen person som gått igenom barndom och ungdom med rmb , och se hur de formulerar det? För det måste ju finnas massvis med människor som har rmb som har levt och vuxit upp och kan berätta hur det har varit/är.


    Hej, tack för fina ord. Det är ungefär 8v sedan beskedet och besöket dagen efter fick vi klarare besked, en läkare som vi upplevde var mer ärlig med vår dotters rmb. Hon meddelade att bråcket var så stort att hon skulle bli helkroppsförlamad, alltså både armar och ben. Lillhjärnan var långt nerpressad pga vattenskalle så det skulle innebära även svåra hjärnskador. Hade inte hjärnan varit så påverkad kanske vårt val hade blivit annorlunda. Vi avbröt graviditeten och hon föddes på kvällen den 30 augusti. En enorm sorg som varit totalt överväldigande, resan tillbaka till läkning för både kropp och själ har börjat även om den känns lång. Tack för omtanken.
Svar på tråden Ryggmärgsbråck