Var idag på RUL, v 18+4. Fick veta att vår dotter har ryggmärgsbråck, sitter långt ner. Min värld har rasat samman. Har varit orolig hela graviditeten och så kom det här. Ända jag kan tänka nu är abort. Finns det någon med barn som har ryggmärgsbråck? Hur har allt gått?
Men att det sitter långt ner är ju bra. Men jag förstår att du är ledsen. Jag skulle läsa på massor om ryggmärgsbråck. Är det ett stort bråck? Kunde man se det?
Hej!
Fy så tufft!
Jag jobbar med sjuka barn och har träffat flera med ryggmärgsbråck. Jag träffar i princip bara "de sjukaste" som är förlamade från midjan och neråt, sitter i rullstol och som tex behöver tappa ut sin urin med kateter och lavemang för att bajsa.
Men det är helt normalbegåvade barn som kan ha bra liv. Och det finns ju de som inte har så uttalade besvär.
Beslutet om att ev avbryta en graviditet måste varje kvinna/par ta själva. Oavsett vad du landar i kommer du ju behöva leva med konsekvenserna, en abort eller ett funktionsnedsatt barn.
Stor kram till dig!
Men att det sitter långt ner är ju bra. Men jag förstår att du är ledsen. Jag skulle läsa på massor om ryggmärgsbråck. Är det ett stort bråck? Kunde man se det?
Hej!
Fy så tufft!
Jag jobbar med sjuka barn och har träffat flera med ryggmärgsbråck. Jag träffar i princip bara "de sjukaste" som är förlamade från midjan och neråt, sitter i rullstol och som tex behöver tappa ut sin urin med kateter och lavemang för att bajsa.
Men det är helt normalbegåvade barn som kan ha bra liv. Och det finns ju de som inte har så uttalade besvär.
Beslutet om att ev avbryta en graviditet måste varje kvinna/par ta själva. Oavsett vad du landar i kommer du ju behöva leva med konsekvenserna, en abort eller ett funktionsnedsatt barn.
Stor kram till dig!
Har inte barn själv men känner en flicka som föddes med ryggmärgsbråck och hon kan gå och leva precis som vanligt. Hon har shunt men inget som syns.
Har förstått att rmb kan ge olika grava tillstånd. Det lutar stort åt abort, vi är båda överens om att ett handikappat barn blir för tufft för oss. Behöver ändå mer info och träffa läkare för att bearbeta. Har fått tid redan imorgon och spec läkare nästa vecka men ansökan för abort ska ha blivit inskickad idag redan.
Hej, jag beklagar de svåra och omvälvande nyheterna som du nu måste försöka finna mark i! Stor kram till dig och din familj! Bra att du ska dit igen i morgon. Kan du fråga om du kan få kontakt med någon förälder vars barn har fötts med rmb? Och tänk om du skulle kunna komma i kontakt med/läsa om en vuxen person som gått igenom barndom och ungdom med rmb , och se hur de formulerar det? För det måste ju finnas massvis med människor som har rmb som har levt och vuxit upp och kan berätta hur det har varit/är.
Hej, jag beklagar de svåra och omvälvande nyheterna som du nu måste försöka finna mark i! Stor kram till dig och din familj! Bra att du ska dit igen i morgon. Kan du fråga om du kan få kontakt med någon förälder vars barn har fötts med rmb? Och tänk om du skulle kunna komma i kontakt med/läsa om en vuxen person som gått igenom barndom och ungdom med rmb , och se hur de formulerar det? För det måste ju finnas massvis med människor som har rmb som har levt och vuxit upp och kan berätta hur det har varit/är.