Vattenavgång v.18

Vet ni!

Jag börjar med det mindre bra, så tar vi det roliga i slutet :)

Sagas stomi har de bytt några ggr här då vi inte var på plats igår eftermiddag eller inatt. Visste väl redan att detta skulle ske när vi satte ny påse i fredags kl 16 och den inte blev perfekt.

De hade då bytt, den hade lossnat igen och igen, antagligen eftersom de använt tvättcreme, fast jag sa första dagen här att den ska tvättas med ljummet vatten. Jaja! De hade kunnat kontakta stomiterapeuterna då istället. Men nej, det gjorde man inte. De kom tillslut på att ta bort tvättcremen iaf så nu får vi hoppas den håller över natten för lillans skull.

Annars ska den bytas varannan till var tredje dag.

De två roliga nyheterna är att Saga har blivit av med EKG-mätningen. Alltså tre elektroder som mäter hjärtaktiviteten osv :) Så tre sladdar bort!

Vi fick ikväll komma till ett "eget rum" med tv, dusch och allt som vi behöver. Nästan som hemma ;) ingen personal som springer runt här! Nu är vi helt själva lilla Saga och jag. Det känns underbart! Nu känns det nästan som att jag bestämmer själv över henne. Förutom att de kommer in här varannan timme och kollar henne men det är ju bra ändå tills man vänjer sig. De har även koll där ute på skärmarna att hon ligger bra i syresättning osv. Nu kan jag fixa O värma maten själv till Saga.

Då provar vi första natten här då :))) spännande ! Kommer antagligen bli trött men är just nu uppe i varv!

Stomipåsen läckte inatt och jag kunde byta den. Tur det.

Hon har även varit utan extra syrgas hela natten då jag drog ner den eftersom den inte ens satt i näsan.

Så de hade syrgas 30 först. Jag drog ner till 21 (vilket är noll i extra syrgas) ! Gick hur bra som helst. Så tjatade igen att de skulle ta bort den nu och prova helt utan, för jag vet att den irriterar henne mer än nytta.

Så med den låg hon på ca 90% i syresättning! Hej O hå :) och UTAN grimman ligger hon nu alltså på 97-100% helt själv! Vi mammor vet vi :)

Mössorna som Saga har fått använder hon flitigt :) Hennes huvudomfång är nu 30cm, väger 1800 gram och är 41cm lång :)

CVKn har hon fortfarande för maten gick inte att höja de sista millilitrarna för att stomin fick ett för högt flöde. Så maten får vi höja långsammare. Hon äter nu 18ml varannan timme och hon behöver komma upp i 26ml.

Då kan vi ta bort CVKn "droppet med extra näring"!

Det hade kunnat vara borta för några dagar sen. Då hade vi kunnat ta oss hem på permission. Det hade varit underbart. Men får hoppas att det inte tar alltför lång tid tills dess.

När hon är uppe i full matmängd så får jag även amma henne.

Då ska vi även undersöka så att tarmarna funkar som de ska.

Hon har börjat äta från flaska. Så duktig är hon. För det mesta får hon i sig allt utan att behöva sondmatas. På natten så sondmatas hon iaf. De brukar hjälpa mig här med kl 03 och 05 - målet. Men det är bra kämpigt ändå.

Mata varannan timme, stomin som ska tömmas och släpper två tre ggr per dygn (ska hålla tre) . Så ska jag hinna pumpa var tredje timme , byta blöja och kolla sonden m.m. Och droppet brukar börja pipa då och då.

Haha. Hoppas jag får lite rutin på allt snart. Men framförallt när hon slipper droppet och stomin och jag får amma henne. Vilken lycka det kommer vara <3

I morgon ska hon få vaccinationer. Det är tremånaders vaccinationen som de ger två ggr nu. En vid två mån som hon är nu och en vid tre mån igen.

Hon älskar när man tar på hennes mage för att göra rent stomin. Även när man tvättar henne ! Om nåt är fel så ryter hon på en gång hehe.

Nu ska vi försöka sova skruttan och jag <3

Blir så glad av alla era fina inlägg <3 det betyder mycket!

Hon är 11 veckor I morgon :) och hon skulle då vara 37 veckor egentligen i magen. (36+6) idag.

Ja. Jag längtar verkligen. Hon fick ta tag en gång O suga på bröstet! Då ville hon ha mer lilla kraken :) riktigt förbannad blev hon när hon inte hittade på bröstet igen.

Åh tack! Kramar

Saga väger 1880 nu ungefär.

Det går bra allting förutom CVKn som fortfarande behövs då vi inte kunnat öka maten än så mycket.

Ögonundersökningarna har gått super och hon syresätter sig själv fortfarande jättebra. Hon har även varit väldigt stabil den senaste veckan. Dock fick hon vaccination igår, trots att jag sa att hon varit snuvig på natten och att jag själv känt nåt på natten i halsen. På det så gjorde de ögonundersökning idag (de gör dem supertrötta) och blodprover på det. Så visste att det skulle bli nåt. Nu var hon sååå trött och högre crp på det (inte konstigt) men då kommer en läkare in och ska alltså ge henne antibiotika i förebyggande syfte med tanke på att hon var så trött och det högre crpt.

På det kan jag tillägga att hon skulle behöva mer blod för det gör henne trött också.

Men nu kan ju inte jag bestämma vad som ska göras tyvärr :/

Kanske en antibiotikakur inte är hela världen, men det känns lite jobbigt med tanke på hur mycket hon får vara med om hela tiden.

Jag lyckades ändå övertala läkaren om att hon skulle få blod med tanke på allt hon gått igenom och nu var som tröttast så var det inte riktigt rätt tillfälle att producera det själv eftersom jag visste att det har hjälpt henne massor tidigare :)

Hon fick blod och blev genast sig själv igen. Antibiotikakuren var i onödan iaf för det var ingen infektion på gång. Som jag även sa men "tänk om" det hade varit nåt och jag ändå hade stått på mig så hade det kännts jättejobbigt. Visste ju att hon skulle bli trött av allt det där . Plus att det var en läkare den natten som aldrig träffat Saga förut. Då måste de ju gå efter typ "rutiner"!

Igår gick hon över 2kg :) 2040gram och idag väger hon 2060 gram !

Vi tog första promenaden ute idag i fina vädret. Droppet och allt följde med men det gick super :)

Hon ökar fortfarande inte i maten så droppet kommer antagligen behövas ett tag till. Nästan så jag funderar på om vi skulle få gå hem med dropp ett tag för snart står vi faktiskt inte ut här på lasarettet 24h om dygnet.

Hur tog ni med er droppet på bästa vis då ?

Vi fick besked idag om att hon antagligen kommer behöva droppet även efter operationen :(

Då blir allting så långdraget. Vi orkar inte vara på lasarettet 24h om dygnet mer. Jag som skulle få amma henne så fort vi kom upp i fulla matmängder och det är ju inte förrän hon blir av med CVKn.

Jag frågade om vi kunde få hemvård. De skulle verkligen göra ALLT för att se om det går. Det enda var ut säkerhetsrisk, men annars kunde vi få lära oss att byta ut droppet själva.

De hade dock aldrig haft en patient som var så liten för det tidigare.

Nu ska hon få individanpassat dropp och vi har sänkt maten till endast 12ml varannan timme nu. Får hoppas hon växer på sig fort nu.

Jag kan iaf ta mig ut utanför här. Men man hinner inte så länge då hon äter varannan timme.

Jag har mat till henne men hon behöver inte så mycket eftersom hon har droppet och jag hoppas hon hinner få börja amma innan det sinar. Det är jobbigt att pumpa. Speciellt när vi har så mycket annat runtomkring också.

Idag är dagen då Saga var beräknad att födas :) Hon är nu 14 veckor gammal, väger ca 2600gram och är 44cm lång :) huvudomfånget är ca 32cm :)

Hon behöver fortfarande droppet och i morgon ska vi åka på undersökning igen i Uppsala eftersom det inte gick bra med undersökningen här. Hoppas på att tarmarna har läkt ändå annars behöver hon ännu en operation innan de kan göra den slutgiltiga.

Annars mår hon jättebra och är så underbar :) sover på nätterna och lite mer vaken på dagarna. Vi har tagit oss ut på flera promenader i det fina vädret med dropp O allt men det går det med :)