Rädd och bara gråter!

Förstår att det måste kännas jobbigt men om jag var du skulle jag vänta in vad specialist/hjärtläkare har att säga. Jag är själv född med hjärtfel (inte samma som ditt barn men pga av hjärtfelet funkar inte min ena klaff till hundra procent). Det stora hjärtfelet korrigerades när jag var barn och klaffelet kvarstår. Trots detta lever jag ett fullt normalt liv med man och barn, tar inga mediciner, har utbildat mig på universitet, jobbar och tränar 3-4 dagar i veckan. Ibland kan informationen som man får av läkarna på RUL vara lite missvisande och därför bör du inte ge upp hoppet förrän du har pratat med en specialist på just hjärtsjukdomar (vet att detta även nämndes i en dokumentär om just barn och hjärtfel på SVT för något år sedan). Många hjärtfel går idag att åtgärda med väldigt positiv utgång och barnen lever då fullt normala liv. Håller tummarna för er :).

Hej igen! Vad hemskt, det är ett allvarligt hjärtfel men jag skulle trots det läsa på lite och höra mig för hos tex guch-mottagningar. Där finns vuxna patienter med liknande fel. Man kan ringa och fråga personalen där. Men självklart skall ni känna er för om det är något ni orkar med. Orkar man inte eller familjen inte känns redo för något så tungt som de första åren i så fall kommer att innebära kan man göra som ovanstående.

Vill tillägga att jag känner med dig och önskar dig och din familj lycka till oavsett vilket beslut ni tar! Styrkekramar!