Rädd och bara gråter!

Förstår att det känns tungt men borde man inte kunna operera en sån sak? Har ju hört om värre hjärtfel som läkarna kunnat åtgärda. Vänta och se vad specialisterna säger.

Jag hoppas verkligen det, men läkaren här lät inte alls hoppfull..

Han kunde ju inte förklara felet fullt ut heller så just känner jag mig bara rädd..

Förstår att det måste kännas jobbigt men om jag var du skulle jag vänta in vad specialist/hjärtläkare har att säga. Jag är själv född med hjärtfel (inte samma som ditt barn men pga av hjärtfelet funkar inte min ena klaff till hundra procent). Det stora hjärtfelet korrigerades när jag var barn och klaffelet kvarstår. Trots detta lever jag ett fullt normalt liv med man och barn, tar inga mediciner, har utbildat mig på universitet, jobbar och tränar 3-4 dagar i veckan. Ibland kan informationen som man får av läkarna på RUL vara lite missvisande och därför bör du inte ge upp hoppet förrän du har pratat med en specialist på just hjärtsjukdomar (vet att detta även nämndes i en dokumentär om just barn och hjärtfel på SVT för något år sedan). Många hjärtfel går idag att åtgärda med väldigt positiv utgång och barnen lever då fullt normala liv. Håller tummarna för er :).

Men att han inte lät hoppfull kan ju mycket väl ha inneburit "detta blir sannolikt operation för att allt ska bli bra" och inte "detta kommer sannolikt inte gå att åtgärda".
Han var kanske bara mindre hoppfull angående att barnet skulle kunna klara sig ifrån operation? Han utgick väl från att barnet var friskt, och blev förståeligt mindre hoppfull om att barnet skulle leva ett liv utan problem när han insåg att operation kanske skulle vara nödvändigt?
Om du förstår mig :)
Behöver ju inte alls betyda det värsta, bara lite sämre omständigheter.

Tack för ert "pepp"! ????

Tror jag är lite chockad fortfarande, svårt att ta in helt enkelt.. Bara att vänta och se, tyvärr är den där väntan så otroligt olidlig! ????

Läkare kan ju uttrycka sig lite klumpigt ibland.. De flesta hjärtfel går ju att åtgärda så att barnen blir friska och fullt fungerande. Sedan är det ju inte säkert att det är något fel heller men skulle det vara det så är ett klaffel inte något av det allvarligaste och fullt opererbart. Håller tummarna att det inte är något fel alls.

Fick tyvärr det värsta tänkbara svaret hos specialisterna i Uppsala igår..

Vår lille pojke i magen lider av hlhs.. Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom.

Vilket bla innebär att vänster kammare inte kommer fungera av sig själv och det kommer krävas 3 stora operationer för att han ska överleva.

Överlevnaden var iofs ganska god men livet sedan vet vi inte mycket om, hur kommer han orka med lekar? Kommer hjärtat klara av framtiden?

Tyvärr fick vi väldigt lite information och blev hemskickade utan ens ett telnr att ringa vid frågor, jag känner mig så förvirrad och ledsen. Hur ska jag kunna besluta om mitt barn ska få chansen till ett liv eller dö redan nu? Jag vill bara skrika rakt ut, hjälp!!!

Jag beklagar verkligen! Så fruktansvärt!

Vi har fattat ett liknande beslut en gång men mycket tidigare i graviditeten. Tänk att någon månad kan göra så stor skillnad

För oss var beslutet både lätt och horribelt. Jag var fullständigt besluten om att storasyskonet inte skulle uppleva det jag gick igenom som barn med ett svårt sjukt småsyskon och ständiga läkarbesök.

Vi avslutade och beslutet var rätt för oss.

Vi ville få ett barn till och det som hjälpte mig mest i beslutsprocessen var att tänka "den dag jag tittar på det barn som blir till "istället" kommer det vara självklart att just hen kom till oss". Så blev det också.

Skickar styrka!

Hej igen! Vad hemskt, det är ett allvarligt hjärtfel men jag skulle trots det läsa på lite och höra mig för hos tex guch-mottagningar. Där finns vuxna patienter med liknande fel. Man kan ringa och fråga personalen där. Men självklart skall ni känna er för om det är något ni orkar med. Orkar man inte eller familjen inte känns redo för något så tungt som de första åren i så fall kommer att innebära kan man göra som ovanstående.

Vill tillägga att jag känner med dig och önskar dig och din familj lycka till oavsett vilket beslut ni tar! Styrkekramar!