Ryggmärgsbråck

Föräldrar till barn med ryggmärgsbråck, snälla dela med er av era erfarenheter! Hittar ingen ny tråd, den senaste är från 2009 tror jag. Fick en liten pojk med ryggmärgsbråck 2014 och saknar info, får veta allt den hårda vägen. Vad kan hända, vad ska man vara uppmärksam på och vad kommer i vilken ålder? Ni är experterna :)

Hej Isengard :) Ursäkta det tog lite tid att svara, är inlagd på sjukhuset med min lilla pojke. Självklart är du den bästa tänkbara experten, så snällt att du vill svara mig :) Min son har just fyllt 1 år och det händer saker hela tiden känns det som. Hur mycket man än läser på och försöker vara förberedd så är man ändå ett steg efter. Just nu är det mest de medicinska bitarna (shunt, urinvägar, tarmarna och sömnapne) men oroar mig också för alla kommande operationer. Kommer han minnas dessa?

Åh låter bra! Hans bråck sitter ganska lågt så än så länge rör han på benen. Själv då? Hur har det gått för dig? Förstår att det är rätt så mycket du fått gå igenom men hur ser det ut för dig nu med allt? Är det mycket sjukhus vistelse eller har du (förhoppningsvis) gjort bort allt? Har du shunt och hur har den fungerat isåfall?

Jo det är den oroliga mamman ;) När din shunt krånglat, hur gammal var du då och hur märkte du det? Är ju jätte svårt med en liten plutt som inte kan prata än att gissa vad det är för fel, känns ibland som man måste vara av en expert själv ;) Vad bra du kan stödja på benen, måste underlätta i vardagslivet. Hur ser det ut för dig, behöver du hjälp (personlig assistent), arbetar du och isåfall hur mycket? Lät bra att det där med sjukhusvistelserna minskar, kontrollerna går ju aldrig att komma ifrån och är ju livs viktiga. Längtar bara tills man slipper åka in och ut i panik!

IT-tekniker! Låter som ett väldigt avancerat jobb för en så data okunnig som jag :) Stort lycka till och shit vad duktig du är! Hur länge har du kvar och hur ser arbets möjligheterna ut? Du skrev halvtid, är det för att hinna med träning? Hur ser det ut för dig nu som vuxen med detta? De gånger shunten krånglade, var det för att det var stopp? Min pojke har dränerat för mycket och även efter flera omställningar är ena hålrummet litet. Är livrädd att det ska kollapsa, hur märks det isåfall? Nu kommer de att göra en koll på det i och med hans sömnapneer så hoppas få svar. Denna ständiga oro :/ Har du chiari typ 2? Har du isåfall haft några problem?

Med kollaps menade jag att om det skulle dräneras för mycket så hålrummet töms och "ramlar" ihop. Det kanske är samma symtom? Har du haft samma läkare hela tiden eller är det som för oss nya varje gång?

Rullstolsbasket lät skoj, är ni många som spelar? Hur länge har du hållit på? Fick just tips om RBU men har inte hunnit läsa något än, plutt är så liten än ;) Hur är det med koncentrations svårigheterna? Har hört att det är vanligt men är det redan från ung ålder?

Tack, så roligt att höra detta! Det kanske är jobbiga år från början men lugnar sig sedan :) Min son har chiari och upptäckte för ett tag sedan att han har väldigt mycket andningsuppehåll. Vi hade tur och fick snabbt hjälp men det är en väldig omställning, andningshjälp på nätterna och personlig assistans. Trodde inte det skulle hända så tidigt. Är glad att du slapp det Isengard :)

Har du haft problem med felställningar i fötter eller höfterna? Använder du några ortopediska hjälpmedel? Hjälpte det med elevassistent? När bör en sådan sättas in om man upptäcker koncentrations svårigheter? Verkar vara rätt vanligt så lika bra att förbereda sig :)

Min plutt måste också operera höfterna så jag hoppas som i ditt fall att det blir enda gången och att det blir bra :) Fötterna kanske inte är något jätte problem, det är bara jag som oroar mig för allt ;) Har fortfarande inte lyckats hitta någon sko som passar hans ena fot så måste nog ta de fula ortopediska till att börja med...

Du har så rätt, visst måste han få hjälp med RIK även från dagis. Hade du en eller var det flera i personalen som hjälpte dig? Hur löste du det när du sovde borta innan du klarade det själv? Hur ofta har du behövt göra det, antal timmar mellan?Ändras timmarna emellan under åren?

Misstänkte att det kunde bli så med borta sovandet, har själv aldrig haft barnvakt till min plutt trots att vi har en väldigt stor släkt. Tror ingen törs pga RIK. Men du det där lägret verkar vara skoj, varför sluta? Har du kontakt med någon även sen? Finns det fler med RMB? Vi bor i den norra delen av landet men tror det finns något liknande här, hoppas jag :) Min pojke RIKAS också var tredje timme men inget på natten. Hur är det för dig med det? Tror dock inte att du ska fuska med timmarna mellan RIK, du ska vara rädd om njurarna! ;)

Har du några tips på hur vi ska lära plutt att klara RIK så fort det går själv? Fungerar det att visa på en docka och låta honom prova tror du? Men misstänker att det skulle vara ointressant ;)

Var/är du ljudkänslig?

Tack snälla du för tipsen om RIK!!!! :) Ska köra på det när det känns som det är dags. Min lilla son har också äldre syskon, ska kanske försöka lära dem RIK. Han tillhör tyvärr inte skaran av "lätt RIKAD" ;) Låter bra att det finns hopp om att han slipper detta nattetid. Super att dina njurar mår grymt, men var rädd om dem!!! Det är en av mina största fasor att de lägger av.

Din rädsla för fyrverkerier, hur kom du över den? Min plutt är rädd för allt från elvispen till symaskinen och jobbar stenhårt på att få honom att inse att de inte är farliga. När jag startar dessa ser jag jätte glad ut för att verkligen visa att de inte är farliga, fungerar hyfsat nu men det kommer att bli fler ljud med tiden som han blir rädd för...

Bra jobbat med fyrverkerierna! Svårt att förstå detta med ljudkänligheterna, är så olika vad han blir rädd för. Oftast är det inte speciellt höga ljud (tex skruvdragare) så dessa är svåra att förutse. Bara att kämpa vidare :) Och hörselskydd ska inhandlas! ;)

Min son är svår att RIKA periodvis, han har en stark slutmuskel så det är omöjligt att komma in i urinblåsan ibland. Är lite orolig för detta då han ska börja förskolan, är ju vi som föräldrar som ska lära personalen..

Kunde du gå som liten? Har hört att barn med RMB ibland kan det men sedan måste använda rullis.

Hemsk ledsen att du drabbades av en cysta, har hört fler som råkat ut för det. Hur vanligt är det, vilken ålder hände det och hur märkte du det? Vi har äntligen fått klartecken att plutt kan få stå på benen (efter höft problem och höft skena i nästan ett år) men de är ovana så lär ta sin tid :) Hur gammal var du när du lärde dig gå?

Då tror jag du lärde dig rätt tidigt att gå :) Räknar inte med att min son hinner det innan han börjar dagis. Hur långa dagar var du på dagis/skolan och fritids? Blir heldagar jobbigt? Svårt att planera när man inte vet men har tänkt plutt ska få vara ca 20 timmar i veckan till att börja med.