Ryggmärgsbråck

Jag är en kille född med RMB så är det någon som är expert så är det la jag :) Fråga vad du vill, inga frågor är för dumma. Jag är 22

1. Vad Kan hända? : Frågan är lite oklar, kan du utveckla? 

2. Vad ska man vara uppmärksam på?: Det är ju individuellt men för mig så hade jag lite svårigheter med läxor och liknande så extrahjälp i skolan kan behövas, Koncentrationssvårigheter och lite smått och gott.. Men Det är ju massa år kvar för din pojk till skolan.

3. Det är individuellt men utveckla gärna den frågan lite mer 

 

Hej Isengard :) Ursäkta det tog lite tid att svara, är inlagd på sjukhuset med min lilla pojke. Självklart är du den bästa tänkbara experten, så snällt att du vill svara mig :) Min son har just fyllt 1 år och det händer saker hela tiden känns det som. Hur mycket man än läser på och försöker vara förberedd så är man ändå ett steg efter. Just nu är det mest de medicinska bitarna (shunt, urinvägar, tarmarna och sömnapne) men oroar mig också för alla kommande operationer. Kommer han minnas dessa?

Var beredd på många sjukhusbesök, både stora och små grejer.. Ja det är rätt mycket att hålla reda på när det kommer till tarmarna och urinvägarna speciellt.. Nej han kommer troligen inte att minnas de operationer som han kommer att behöva gå igenom under sina första levnadsår, det gör iallafall inte jag :) Jag har ett svagt minne av en operation som jag gjorde när jag var i 5 årsåldern men inte mer än så! sitter hans bråck högt eller lågt? 

Åh låter bra! Hans bråck sitter ganska lågt så än så länge rör han på benen. Själv då? Hur har det gått för dig? Förstår att det är rätt så mycket du fått gå igenom men hur ser det ut för dig nu med allt? Är det mycket sjukhus vistelse eller har du (förhoppningsvis) gjort bort allt? Har du shunt och hur har den fungerat isåfall?

Jag är rullstolsburen men jag har kontroll över benen på de sättet att jag kan röra de lite + stödja på dom, mitt sitter också lågt, läkarna har säkert redan berättat det för dig men ju lägre det sitter desto bättre! .. När det gäller  sjukhusvistelser så har det varit rätt lugnt med det de senaste 5-7 åren, men jag måste ändå åka in för rutinundersökningar och liknande, då är det njurarna det är fokus på. Min shunt har jag endast behövt byta 2 gånger i mitt liv hittills då den har krånglat, Men shuntarna är antagligen bättre nu än vad de var när jag var liten. 

En fråga av ren nyfikenhet, är det mamman eller pappan som jag snackar med? :) Jag har en känsla av mamman men kan ha fel :P 

Jo det är den oroliga mamman ;) När din shunt krånglat, hur gammal var du då och hur märkte du det? Är ju jätte svårt med en liten plutt som inte kan prata än att gissa vad det är för fel, känns ibland som man måste vara av en expert själv ;) Vad bra du kan stödja på benen, måste underlätta i vardagslivet. Hur ser det ut för dig, behöver du hjälp (personlig assistent), arbetar du och isåfall hur mycket? Lät bra att det där med sjukhusvistelserna minskar, kontrollerna går ju aldrig att komma ifrån och är ju livs viktiga. Längtar bara tills man slipper åka in och ut i panik!

16-17 år gammal var jag senaste gången den krånglade och då kände jag av det genom att jag hade rejält med huvudvärk, såg dubbelt och hade ett illamående.. När det gäller personlig assistans så är det inget som jag behöver då jag är väldigt självständig när det gäller det mesta så dusch osv sköter jag själv som vem som helst.. Jag arbetar inte än , men jag pluggar till IT-tekniker ! :) när jag väl får ett jobb så kommer jag nog att satsa på halvtid, men vi får se hur det blir med det, jag kanske ändrar mig. 

IT-tekniker! Låter som ett väldigt avancerat jobb för en så data okunnig som jag :) Stort lycka till och shit vad duktig du är! Hur länge har du kvar och hur ser arbets möjligheterna ut? Du skrev halvtid, är det för att hinna med träning? Hur ser det ut för dig nu som vuxen med detta? De gånger shunten krånglade, var det för att det var stopp? Min pojke har dränerat för mycket och även efter flera omställningar är ena hålrummet litet. Är livrädd att det ska kollapsa, hur märks det isåfall? Nu kommer de att göra en koll på det i och med hans sömnapneer så hoppas få svar. Denna ständiga oro :/ Har du chiari typ 2? Har du isåfall haft några problem?