Påven Johanna

Äldre 24 Aug 13:30

1054 svar

ni med autismerfarenhet...hur tusan är det tänkt man ska orka

Anonym (helt sluut) skrev 2015-08-24 13:06:56 följande:

Har kontakt med både BUP och vuxenpsykiatrin.

Givetvis kan ingen här bedöma henne, men i alla fall kan man ju möjligen få en fingervisning om åt vilket håll det lutar.

BUP säger typ ingenting. De höll med om ögonkontakt bristen men inte mer än så. De pratar också mycket om att de inte vill förminska eller förbise föräldraroro. Typ 'ser föräldrarna nått vi inte ser så är det vi som ser fel'

Min psykolog har lätt att haka upp sig i att vi inte vet nått om dottern ännu. Som att när jag vill ha hjälp med oron har hon lust att tycka att 'ja men du kanske BÖR vara orolig. Det vet vi ju inte'

Så BUP säger typ ingenting?

Anonym (helt sluut) skrev 2015-08-24 12:31:31 följande:

Jag förstår det men kan ändå inte styra över det. Jag kan se att mitt barn i vissa situationer uppvisar ett annat med andra personer än hon gör med mig och det gör givetvis fruktansvärt ont i mig.

Samtidigt tror inte psykologen (barnpsykologen) att hennes beteende helt och hållet kan skyllas på mig.

På ett sätt önskar jag ju att det gjorde det.

Så vad menar du att barnpsykologen har sagt då?

Jag tror att du har en selektiv hörsel, och lyssnar in det du menar talar för dina farhågor.

Påven Johanna

Äldre 24 Aug 13:33

#840

Anonym (helt sluut) skrev 2015-08-24 13:06:56 följande:

Har kontakt med både BUP och vuxenpsykiatrin.

Givetvis kan ingen här bedöma henne, men i alla fall kan man ju möjligen få en fingervisning om åt vilket håll det lutar.

BUP säger typ ingenting. De höll med om ögonkontakt bristen men inte mer än så. De pratar också mycket om att de inte vill förminska eller förbise föräldraroro. Typ 'ser föräldrarna nått vi inte ser så är det vi som ser fel'

Min psykolog har lätt att haka upp sig i att vi inte vet nått om dottern ännu. Som att när jag vill ha hjälp med oron har hon lust att tycka att 'ja men du kanske BÖR vara orolig. Det vet vi ju inte'

Om det skulle förhålla sig som du skriver här - och det inte är din tolkning av vad människan har sagt, så gör hon inte sitt jobb på ett bra sätt. Det finns inte en psykolog i världen som skulle tycka att du bör ha en så destruktiv och tvångsmässig oro som du har och ha rätt i det.

Men jag undrar verkligen om det är så hon sagt, jag har svårt att tro det.

Påven Johanna

Äldre 24 Aug 13:44

#844

Anonym (helt sluut) skrev 2015-08-24 13:40:51 följande:

BUP höll med om den korta ögonkontakten och i övrigt vill de inget säga utan en riktigt utredning och den vill man inte göra riktigt ännu. Hittills har de observerat henne vid olika situationer under ganska långa stunder typ två timmar.

Dock är det ett tag sedan de såg henne och nästa gång blir efter 18 månaders kollen om hon inte fixar den. Fixar hon den vill man avvakta ytterligare med nästa möte som då ska innebära en början på utredning.

Så vad menar du med detta som jag citerar här nedan då?

Anonym (helt sluut) skrev 2015-08-24 12:31:31 följande:

Jag förstår det men kan ändå inte styra över det. Jag kan se att mitt barn i vissa situationer uppvisar ett annat med andra personer än hon gör med mig och det gör givetvis fruktansvärt ont i mig.

Samtidigt tror inte psykologen (barnpsykologen) att hennes beteende helt och hållet kan skyllas på mig.

På ett sätt önskar jag ju att det gjorde det.

Påven Johanna

Äldre 24 Aug 13:56

#848

Anonym (helt sluut) skrev 2015-08-24 13:50:53 följande:

Att hon har problem med ögonkontakt. Inte håller den länge. Inte söker den i alla lägen.

Att du fixerat dig vid att de hållit med om det då när de träffade henne för "ett tag sedan" och använder det för att kunna fortsätta intala dig det jag citerar här nedanför är ju själva problemet.

"Men det är något mer än mitt mående i detta."

Påven Johanna

Äldre 24 Aug 14:00

#849

Anonym (helt sluut) skrev 2015-08-24 13:53:59 följande:

Jag har tänkt göra det men jag skäms tror jag. Skäms att jag är så svag att jag söker stöttning på nätet. Trots att hon vet att jag gör det.

Däremot tar jag upp alla frågor jag ställer här med henne också. Men hon kan ju inte svara på dem såklart

Det är inte stöttning du söker, du skriver här för att kunna fortsätta göda dina orimliga föreställningar kring din dotter. Av någon anledning så är ditt behov av att ha en sjuk dotter enormt stort, och vad det beror på är något som du och din psykolog borde föra samtal om.

Påven Johanna

Äldre 24 Aug 14:18

#855

Anonym (helt sluut) skrev 2015-08-24 14:04:30 följande:

Jag skulle nog säga tvärt om. Jag har ett onormalt stort behov av att mitt barn ska vara 'friskt'

Så tror inte jag att det är. I och med att du upprätthåller en stark oro och känsla av att din dotter är avvikande (och dessutom så extremt avvikande att du är helt förtvivlad över det och inte ser någon som helst framtid för vare sig hennes eller din egen del) så hindrar du andra känslor från att komma fram och ta plats.

Du sysselsätter dig hela tiden med tankarna på och testerna av det funktionshinder du tilldelat din dotter för att inte tänka på och känna andra problem och känslor som du inte vill utforska. Det enda du vill utforska och dra höga växlar på är sådant som du redan på förhand bestämt dig för är synonymt med extremt grav autism och/eller begåvningshandikapp.

För mig ser det inte ut som om du har ett behov av att ditt barn ska vara friskt, du vill inte ens överväga möjligheten att hon är frisk trots att ett stort antal människor berättar för dig att allt du tagit upp hittills förefaller vara helt normalt och i sin ordning. Att din dotter klarat den ena kontrollen efter den andra trots att du varit helt övertygad om motsatsen har heller inte hjälpt, om du verkligen velat att din dotter ska vara frisk och du gång på gång fått kvitto på att inget är galet så hade det ju förstås gjort dig nöjd, men så är det inte för dig.

Påven Johanna

Äldre 31 Aug 14:24

#871

Anonym (helt sluut) skrev 2015-08-31 14:15:33 följande:

Idag när jag hämtade var det som att hon inte ens visste vem jag var. Hon satt i knä på en fröken och tittade bara tomt på mig när jag kom. Så är det även när hon varit hos farmor eller mormor. Hon visar inte minsta ansiktsuttryck när jag kommer tillbaka. Hemma brukar hon bli glad när jag kommer. Iaf ibland. Samma sak när jag går in till henne på morgonen eller tar in henne när hon sovit. Då ler hon när hon ser mig.

Gör ont i hjärtat att hon inte rör en min när jag kommer till förskolan. Är det normalt verkligen? ?

Det går ju inte alls att lita på att det du tycker dig se är hur det verkligen är. Du tycker ju aldrig att hon ser normal ut eller att hon gör något som är normalt. Så hon kan ju lika gärna ha varit trött utan att du är i stånd att uppfatta henne så. Det kan ju också vara så att ditt ständiga känsloutspel där du reagerar med sorg och skepsis på absolut allt hon gör och inte gör sätter den där typen av spår, att hon helt enkelt inte orkar bli särskilt glad över att se dig. Du blir ju heller inte glad över att se henne, du blir bara sorgsen för att du tror att hon är utvecklingshämmad och har autism.

Hur menar du att det du upptas av att du känner och tänker skulle kunna leda till dagliga positiva möten mellan er? Om din man hela tiden inbillade sig att du led av dödlig cancer - tror du då att stämningen mellan er skulle vara på topp? Uppsluppen och glad? Sorglös?

Påven Johanna

Äldre 31 Aug 18:04

#874

Anonym (helt sluut) skrev 2015-08-31 17:53:38 följande:

Ja alltså trött var hon ju. Hon hade vaknat typ minuten innan jag kom och hämtade.

Jo jag jobbar men det är jag som hämtar endel dagar då jag slutar först

Men du kan alltså ändå inte tycka att det är normalt att vara lite borta i blicken när man är nyvaken? Det måste bero på grav autism? Det kan inte handla om ditt eget sjukdomstillstånd?

Du är väldigt orättvis mot din dotter.

Påven Johanna

Äldre 1 Sep 09:52

#889

Anonym (helt sluut) skrev 2015-09-01 09:49:32 följande:

Precis det där med olika välfungerande från dag till dag har jag tänkt på! Bara för att det går bättre en dag betyder ju inte att de symptom hon visar andra dagar inte räknas...

Tänk att jag visste att du skulle svara så när jag läste (ASTmammans) inlägg. Usch, det är så hemskt det här.

Kan du inte vara snäll och visa psykologen tråden? Vad spelar det för roll om du skäms eller inte, kan du inte göra något alls för din dotters skull?

Påven Johanna

Äldre 1 Sep 11:05

#893

Anonym (vanligt) skrev 2015-09-01 10:59:13 följande:

TS, läs detta noga flera gånger. Försök ta till dig vad som står.

Det enda ts kommer att ta in av det (ASTmamman) skrev är "Din dotter är inte där idag".

Ts kommer att läsa det som att dottern är där redan i morgon.

Påven Johanna

Äldre 1 Sep 11:23

#895

Anonym (Förstår dig verkligen) skrev 2015-09-01 11:18:11 följande:

Så är det ju. Jag som lider av svår hypokondri känner igen mig i TS beteende. Går jag till en läkare som säger: "Det finns inget som pekar på att du är sjuk nu" hör jag bara NU och börjar leta efter nya symptom som jag tycker läkaren förutspått ska komma.

Skillnaden mellan mig och TS är nog att jag är mer medveten om att det verkligen sitter i huvudet på mig och försöker akttikt jobba bort det.

Men jag förstår verkligen känslan av panik bakom. TS sådär kan du inte ha det. Min terapeut har sagt att jag ska försöka att inte kämpa emot paniken. Inte be om bekräftelse om att allt är okej. Även om det känns bättre för stunden, triggas bara paniken i långa loppet. Jag måste lära mig att låta paniken vara och ebba ut av sig själv. Det blir lättare och lättare för varje gång jag faktiskt inte GÖR nåt när rädslan kommer. Rädsla och pngest är bara känslor, de kommer och går.

Heja dig, bra gjort! Det där är det enskilt bästa sättet att hantera hälsoångest och liknande tillstånd.

I ts fall blir det tyvärr dubbelt tragiskt eftersom hon har barn, och för att det minsta barnet (kanske syskonen också, ts pratar väldigt lite om dem) kan komma att ta stor skada av ts beteende vars yttringar har sin grund i hennes sjukdomstillstånd.

Jag begriper inte vad det är för terapeut som ts har, det fungerar uppenbarligen inte väl.

Påven Johanna

Äldre 20 Sep 09:37

#906

Hur har du det, ts? Mår du något bättre?

Påven Johanna

Äldre 25 Sep 16:45

#934

Anonym (helt sluut) skrev 2015-09-25 13:57:04 följande:

Anledningen till brådskan handlar mycket om att hon ska få tillgång till rätt träning och verktyg tidigt och på så sätt få bättre förutsättningar

Jo, men i ditt fall är din iver att få den hjälpen mot problem som inte finns jämförbar med hur olämpligt det vore att amputera benen innan det finns något skäl att göra det.

Fast lite bättre verkar du faktiskt må. Jag håller tummarna för att det fortsätter så (och för att du får överlägsen hjälp när du sedan inser hur du hållit på och vad den här sjukdomsperioden hos dig har kostat dig och din familj och allra mest din dotter - det tror jag annars riskerar att bli fritt fall ner i ohälsa för dig).

Påven Johanna

Äldre 30 Sep 09:37

#955

Anonym (helt sluut) skrev 2015-09-30 09:26:14 följande:

Så var den gruvsamma 18 mån kollen gjord. Hon vägrade klossar och kroppsdelar men annars var allt fint tycker dom.

Ja...vad ska man säga?

Du är inte nöjd?

Påven Johanna

Äldre 30 Sep 10:00

#957

Anonym (helt sluut) skrev 2015-09-30 09:45:18 följande:

Känslan är ju kvar ändå omän det var stor stor del lättnad.

Jag tycker det är knepigt att hon inte pratar.

MEN hon kommunicerar ju. Hela tiden. Fast med ljud gester och pekningar. Det kanske är lika gott det?

Hon kan ca 8 ord men använder dom inte

Jag är övertygad om att det inte hjälpt dig om hon pratat heller. Inte om hon gjort något annat heller. Så länge den här irrationella skräcken och tvångstankarna kring autism sysselsätter dig så kommer hon inte att kunna göra något för att lindra det du känner. Det måste du själv göra. Du måste våga och vilja ta en titt på vad allt det här står för och vad och var det från början kommer ifrån - för det kommer inte från din dotter. Inte när hon var nyfödd och inte nu. Det här handlar inte om henne alls.

Påven Johanna

Äldre 20 Nov 07:27

#1010

Anonym (helt sluut) skrev 2015-11-19 23:17:41 följande:

Usch nu är oron tillbaka....

jäkla skit!!! Varför går det inte bort??? Det måste vara något i dotterns beteende som gör att jag hela tiden återkommer till tankarna.

Nu är det flertalet saker som hon 'brister' på men som möjligen kan vara inom normalspann.

Språket går verkligen trögt. Hon ligger på runt 16 ord nu, inte i närheten av 2 ordsmeningar. De flesta ord upprepar hon när jag säger dem, men använder de inte själv.

Tex kaka. Vill hon ha en kaka ber hon inte om det med ord, men säger jag kaka upprepar hon det. Hon vet exakt vad det betyder dock.

Förstår ni hur jag menar?

Vissa ord använder hon. Vill hon se bamse på tvn tittar hon mot tvn och säger bambe.

Språkförståelsen har hon absolut. Jag tror att den ligger på en fullt adekvat nivå.

Leka med dockor, mata och sköta om, aldrig någonsin! Hon leker öht inte med leksaker men river runt i huset och plockar med exakt allt annat däremot.

Nej, du tror att det måste vara något i din dotters beteende som gör att du hela tiden återkommer till de här tankarna. I själva verket handlar det om dig och bara om dig. Och fortfarande efter så här lång tid ställer du totalt inadekvata höga krav på din dotter, hon är inte ens två år än och du tycker att det är underligt att hon inte leker med dockor, matar dem och sköter om dem.

Påven Johanna

Äldre 29 Mar 11:51

#1042

Anonym (helt sluut) skrev 2016-03-29 10:54:23 följande:

Nu är dottern drygt två. Överlag går allt bättre. Men jag tänker fortfarande autism dagligen. Hon är 'märklig'.

De största problemet är fortfarande talet. Hon pratar väldigt väldigt lite. Härmar inte oss. Har kanske 30 ord.

Leker aldrig själv med sina saker

Hur menar du att "leker aldrig själv med sina saker" skulle passa in på en tvååring med autism?

Påven Johanna

Äldre 29 Mar 14:06

#1044

Anonym (helt sluut) skrev 2016-03-29 12:09:39 följande:

Ja alltså hon går liksom bara runt och river i allt. Och då menar jag ALLT. Det är punktmarkering som gäller. Hon sätter sig aldrig och pysslar med leksaker så som bilar osv. Möjligen kan hon bädda med sin docka en sekund

Och då måste jag fråga dig igen hur du menar att det beteendet hos en tvååring skulle vara synonymt med autism?

Vad tror du om ditt eget mående numera då? Du uppfattar det inte som 'märkligt'?

ni med autismerfarenhet...hur tusan är det tänkt man ska orka

INNEHÅLL