Inlägg från: Anonym (funkismamma) |Visa alla inlägg
  • Anonym (funkismamma)

    Borde man avliva sjuka barn?

    Anonym (Sam) skrev 2014-10-13 13:27:56 följande:

    Jag tycker att det kan vara egoistiskt och nästan likställt med plågeri att välja att föda ett svårt sjukt barn i stället för att göra abort. För vems skull fullföljer man en sådan graviditet? 

    Jag råkade stöta på ett filklipp av en familj som på RUL får veta att deras barn har Trisomi 13. Alltså en kromosomavvikelse som inte är förenad med liv.
    Dessa barn lever mellan 5 min till några plågsamma dagar om de föds fullgångna, oftast en ångestfylld (som är resultatet av lungmissbildningar, andningsuppehåll, gaspings, hjärtfel, hjärnskador) och smärtsam död.

    Trots att detta paret fick beskedet valde de att fullfölja graviditeten och föda i fullgången tid. Barnet levde 5 dagar med massor av andningsuppehåll osv..

    I mina ögon 5 fruktansvärda dagar av plåga, smärta och ångest för barnet. Egoism så det skriker om det för att föräldrarna lät låta honom genomlida detta.
    Föräldrarna säger att det var 5 dagar av ren kärlek. Verkligen??

    Vad tycker ni? Vad är mest humant för barnets skull?
     
    Här är filmklippet. 
    ">


    Det klippet visade ETT barn med trisomi 13. Men alla barn med den diagnosen är inte så svårt handikappade eller dör i späd ålder (www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser).  Läs på istället för att slänga dig med halva sanningar och påståenden. Det är det som är problemet med liknande diskussioner, man "tycker" och "tror" istället för att läsa på. Det finns seriös information utanför yotube för de som är intresserade av fakta.

    Testerna visar risk för en viss diagnos/genetisk avvikelse, men det är omöjligt att med någon som helst exakthet  uttala sig om hur livet kommer att te sig för barnet. Det finns vuxna med Trisomi 13, därför att allt beror på hur avvikelsen ser ut och hur den drabbar individen. Många diagnoser syns inte ens på tester, eftersom avvikelsen kan vara så liten att den finns på DNA-nivå. Att screena för alla (hittills kända) diagnoser är idag helt omöjligt.

    Du får ha din åsikt, men det vore bra om du baserade dina åsikter om värdet på andras liv på lite mer än ett klipp på Youtube. Det finns enkel, lättillgänglig information (se länken ovan) på svenska för dig om du är intresserad av att ha väsentliga fakta innan du börjar uttala dig om andras val.


  • Anonym (funkismamma)
    Anonym (Sam) skrev 2014-10-13 17:21:53 följande:
    Har du ens läst länken själv? Den du hänvisar till alltså. 
    Jag är väl medveten om var Trisomi 13 är för något och arbetar inom ett område där jag stöter på detta.
    Jag håller inte alls med om att det bara är ETT barn som är så svårt handikappade. Det är faktiskt mer regel än undantag att det är så.
    90% av barn med Trisomi 13 är så här svårt handikappade och är ofta svårt utvecklingsstörda med bla missbildad hjärna. Ibland överlever de inte sina första dagar och väldigt få lever längre än 2-3 år.
    10% har en så kallad mosaikform där inte handikappet är lika framträdande.
    Du hävdar i ditt första inlägg att "trisomi 13 inte är förenligt med liv", vilket alltså inte är sant. Och jo, jag har läst länken själv. Jag är också väl insatt i flera andra funktionshinder och de konsekvenser de får både för den som har diagnosen och de som lever med den funktionshindrade. Och som du säkert såg när du scrollade på Socialstyrelsens sida, finns det många avvikelser. Varav långt ifrån alla påverkar den drabbades liv i nämnvärd omfattning. Och det är ett problem, för allmänheten tror att en avvikelse är synonymt med grava funktionshinder trots att så inte behöver vara fallet. (Nej, jag avser inte specifikt Trisomi 13).

    Det finns många som gärna debatterar och uttrycker mer eller mindre rumsrena åsikter om personer med genetiska avvikelser. Men faktum kvarstår, ett test visar bara på en avvikelse, inte de faktiska konsekvenserna av denna avvikelse för individen. För alla är inte lika, även om de delar en genetisk avvikelse. Och att generalisera genom att påstå "icke förenligt med liv" eller hävda att ett liv inte är värdigt utifrån ett fall är i bästa fall ogenomtänkt.

    Jag har själv ett barn med funktionshinder (nymutation, syns inte på några tester) och är väl insatt och engagerad i funktionshindrades rätt i samhället.
    Jag tycker inte att det är fel att man testar. Jag anser inte heller att någon har rätt att lägga sig i eller påverka en blivande förälders beslut om man vill behålla ett barn med en genetisk avvikelse eller inte. Det är upp till var och en, och ingen utifrån har rätt att döma, oavsett hur man väljer.

    Jag har däremot väldigt svårt för utomstående som, utan särskild kunskap eller ens intresse av att lära sig mer, gärna påstår saker. Personer med funktionshinder, särskilt intellektuella funktionshinder, omgärdas av många fördomar och ogrundade missuppfattningar. Ska man diskutera individers rätt till liv ska man göra det sakligt, påläst och framförallt med viss känsla för att det är människor man pratar om, inte saker.

Svar på tråden Borde man avliva sjuka barn?