Någon som har barn med ITP?

Hej,

Fick för 3 veckor sedan reda på att vår son har den s.k. sjukdomen ITP (mer ett tillstånd i nuläget tycker jag, än en sjukdom), och jag undrar om det är någon mer här som har barn med denna sjukdomen? Kan tillägga att han endast är 5 månader och enligt läkarna var detta ganska ovanligt, och jag har då inte lyckats hitta någon med itp som vart så ung. 
Nåväl, ska göra benmärgsprov på han och ev. röntgen på mjälten då värdena inte vill gå upp, men de vill självklart inte sätta in behandling än. Det vill inte jag heller, tillväxthämmande och mycket andra biverkningar som jag i nuläget tycker att han gärna får klara sig utan. Han är ju inte påverkad i sitt allmäntillstånd alls och är inte uppe och springer än. Men som sagt, någon mer?