• lizanilander

    Någon som har barn med ITP?

    Hej,

    Fick för 3 veckor sedan reda på att vår son har den s.k. sjukdomen ITP (mer ett tillstånd i nuläget tycker jag, än en sjukdom), och jag undrar om det är någon mer här som har barn med denna sjukdomen? Kan tillägga att han endast är 5 månader och enligt läkarna var detta ganska ovanligt, och jag har då inte lyckats hitta någon med itp som vart så ung. 
    Nåväl, ska göra benmärgsprov på han och ev. röntgen på mjälten då värdena inte vill gå upp, men de vill självklart inte sätta in behandling än. Det vill inte jag heller, tillväxthämmande och mycket andra biverkningar som jag i nuläget tycker att han gärna får klara sig utan. Han är ju inte påverkad i sitt allmäntillstånd alls och är inte uppe och springer än. Men som sagt, någon mer?

  • Svar på tråden Någon som har barn med ITP?
  • babypower
    lizanilander skrev 2014-01-22 11:46:32 följande:
    Hej,

    Fick för 3 veckor sedan reda på att vår son har den s.k. sjukdomen ITP (mer ett tillstånd i nuläget tycker jag, än en sjukdom), och jag undrar om det är någon mer här som har barn med denna sjukdomen? Kan tillägga att han endast är 5 månader och enligt läkarna var detta ganska ovanligt, och jag har då inte lyckats hitta någon med itp som vart så ung. 
    Nåväl, ska göra benmärgsprov på han och ev. röntgen på mjälten då värdena inte vill gå upp, men de vill självklart inte sätta in behandling än. Det vill inte jag heller, tillväxthämmande och mycket andra biverkningar som jag i nuläget tycker att han gärna får klara sig utan. Han är ju inte påverkad i sitt allmäntillstånd alls och är inte uppe och springer än. Men som sagt, någon mer?
    Hej! Jag har inga barn ännu, men däremot hade jag ITP när jag var liten. (Blev friskförklarad när jag var 18) Insjuknade i samband med ett virus när jag var 4 år, bodde på sjukhuset i 1 år till värdena steg över 30. Är det något speciellt du undrar?
  • lizanilander

    Oj, 1 år :O !! vad fick du för behandling? gjorde de benmärgsprov, röntgen av mjälten eller nåt?  Min sons värden har pendlat mellan 6 och 11 de senaste 3 veckorna, tog prov igår men inte fått reda på svaret än, hoppas det gått upp lite. Var du allmänpåverkad (trött eller liknande)?

  • lakrits77

    Hej! Min dotter som nu är 11 månader fick ITP vid födseln. Fast då från mig. Jag blev sjuk 2 månader innan förlossning i lunginflammation , öroninflammation och bihåleinflammation . Det blev för mycket för mitt immunförsvar så mina blodplättar gick ner. Upptäcktes samma dag hon kom. Jag hade 10. Hon fick då antikroppar från mig. Hon pendlade mellan 4 och 18. Tillslut blev hon behandlad med gammaglobulin i två omgångar. Blev efter det friskförklarad . Jag har dock kronisk. Blev först behandlad med kortison i 6 månader. Ligger nu på mellan 60-80. Tar blodprov var tredje månad . Fast ditt barn antar jag har fått det av sig själv. Först måste de ta reda på orsaken. Han har inte varit sjuk nyss. Barn brukar inte oftast utveckla kronisk utan brukar bli frisk efter ett tag.

  • lizanilander

    ok, hur gammal var din dotter när de satte in behandling? hur fungerade det, fick hon några biverkningar? jo, vi misstänker att han haft en virusinfektion precis innan detta upptäcktes, hade febertopp och var slö och blek och åt dåligt. Det var egentligen därför vi åkte in, för han åt ingenting på en hel dag och bara sov (han är annars MYCKET aktiv), väl där upptäckte vi peteckierna (svaga och inte många), då låg han på 10. fick svar igår på senaste provet, 14 :) men kan ju vända igen :/

  • lakrits77

    Hon var bara en vecka gammal när behandling sattes in. Fick inga biverkningar som jag märkte av.

    Vad skönt att värdet går upp. Hoppas det fortsätter så.

  • babypower

    Jag hade 1 när det var som värst, så lång mellan 1-5 bra länge. Vet inte de exakta detaljerna, men ja de tog benmärgsprov ganska tidigt då de misstänkte leukemi först. Fick sedan både kortistonbehandlingar och gammaglobulin i flera omgångar - med detta hjälpte bara några dagar direkt efter behandling sen minskade plättarna igen. Jag fick dessutom allergiska reaktioner så att ansiktet svällde upp. Som jag förstod det var det endast tiden som var avgörande för mig.. hade värden runt 50 i några år sedan gick det sakta uppåt så jag låg stadigt runt 100. 

    Jag mådde inte dåligt i övrigt vad jag kan minnas men kan inte säga säkert..

    Hoppas det ökar fortare för er :) 

  • Zandra123

    Min son på 3.5 månader har precis fått diagnosen itp. hans värde ligger på 16 just nu och det har pendlat mellan 22-15. Hur gick det för din son? Behövde han behandling eller ökade hans värden av sig själv? och hur lång tid tog det innan han blev bra? Vore så otroligt tacksam för svar 

Svar på tråden Någon som har barn med ITP?