Blåsextrofi

Hej!

Jag har en 3 årig flicka med blåsextrofi. Funderar en hel del på hennes framtid och hur man ska göra för att göra det bäst för henne. Ni med erfarenhet får gärna lämna tips och råd, skulle bli så tacksam! Hur har det funkat för er från start till nu? Mvh Johanna