Blåsextrofi

Hej! Jag är en 20 årig tjej som är född med blåsextrofi! Undrar du över något svarar jag gärna på frågor.

Svarar också på frågor !

Hej, är född på 70-talet med blåsextrofi. Jätte bra att du söker efter fler med det. Kommer hjälpa din dotter genom livet på bästa sätt. Det finns också en grupp på facebook som du kan söka upp. Lycka till / Peppin

Hej!

Jag har en 3 årig flicka med blåsextrofi. Funderar en hel del på hennes framtid och hur man ska göra för att göra det bäst för henne. Ni med erfarenhet får gärna lämna tips och råd, skulle bli så tacksam! Hur har det funkat för er från start till nu? Mvh Johanna