• Missy40

    Aspergersföräldrar som vill utbyta tankar och erfarenheter

    solstråle2010 skrev 2014-05-13 19:48:32 följande:
    Ursäkta att jag tränger mej på här i tråden men hur upplevde ni era barn när de var i 3,5 års åldern. Var de mycket framträdande symtom då redan och vilka symtom kan det vara.
    Du är välkommen in i tråden, Solstråle2010, forumet är öppet för alla =)

    Jag visste redan innan 3,5 års ålder att min son inte var riktigt som alla andra, dock svårt att sätta fingret på exakt vad det var (är ju över 11 år sen nu också).

    En sak som jag märkt att en del nämnt, som jag känner igen i min son, var att han var väldigt stillsam och försiktig i den åldern.
    När min son var 3,5 hade han exempelvis aldrig ens ramlat omkull och skrubbat ett knä. Behövde aldrig barnsäkra hemmet  osv.
    Däremot kunde han ha fullständigt galna utbrott när han blev arg / frustrerad och det var något som märktes långt innan 3 års åldern (om jag tänker till den berömda "3-årstrotsen").  Det var liksom inte i samma kaliber som andra barn utan här var det mer utbrott och härdsmältor som slutade i total utmattning.

    Han pratade extremt mycket och var mycket framåt i talet, det har han alltid varit.

    Det är nog vad jag kan komma ihåg på rak arm, men det kommer säkert fler svar på din fråga =)
  • Missy40
    Blixa skrev 2014-05-14 08:12:29 följande:
    Åh, blir helt tårögd av detta inlägg! Så fruktansvärt att det ska ta så lång tid att få rätt hjälp. Kan bara tänka mig hur sonen och du mådde under den perioden. :( Och samtidigt så härligt att han hamnade rätt till slut!

    Jag bävar redan för högstadiet fast sonen bara går i 2:an. Vi har superbra samarbete med både lärare och rektor nu. Hoppas att dessa första positiva år ska funka som "buffert" om det blir tuffare sedan.
    Ja visst är det härligt när det till slut löser sig, men som så många här uttrycker; att det ska vara sån förbannad kamp innan (en kamp man ofta utkämpar själv).

    Jag brukar sällan ge mig in i rubrikerna man läser om t.ex. lärar-löner, men jag kan verkligen bara hylla dom lärare som arbetar med våra barn med funktionshinder. Vilka fantastiska människor jag träffat där!
    Dom förstår t.ex. när det är "Fotbolls-cup" och hela skolan ska spela fotboll och jag ringer och talar om att sonen inte kommer.
    Dom vet att han inte klarar av det. 

    Hade det varit den tidigare skolan han gick på så hade jag fått en anmälan till Socialen (deras sk. specialpedagog var väldigt pigg på att anmäla mig....) på mig om jag sagt det och låtit sonen vara hemma.

    Bara en sån sak. 
    Att kunna vara ärlig med skolan och mötas av förståelse och många gånger få tips och råd, då dom arbetat med funktionshindrade barn länge.

    Det om något, önskar jag alla föräldrar här inne med barn i skolan =)
  • Missy40
    Blixa skrev 2014-05-15 08:08:21 följande:
    Sonen hatar all sport, så spontant känns det som att "inomhushäng" skulle passa honom bättre. ;) Men jag tänker att hans annorlunda beteende kommer att bli ett problem, liksom hans specialintressen och oförmåga att "småprata". I 2:an finns det fortfarande andra som vill prata en hel rast om Minecraft. ;)

    Ja för min son så funkar "hängandet" i skolan rätt bra, som jag förstått. Han fick ju trots alla bråk inte plats i en aspen-klass, utan där vi bor är det många aspisar som får gå i RH grupper (bland annat min son).
    Det är nog fler med den typen av diagnoser i rh-gruppen än det är barn med faktiska rörelsehinder...

    Men, men. Dom är ca 10-15 elever och lika många i Aspen-klassen som ligger vägg i vägg och där samarbetar båda klasserna så ibland går dom tillsammans i vissa ämnen.
    Lärarna är toppen och dom har sin lilla egna hörna där dom hänger på rasterna, även om dom i övrigt både får & kan röra sig i resten av skolan.

    Nu på högstadiet har dom ju egna datorer också så dom sitter mycket med sina laptops på rasterna.
    Jag har sett otroligt många föräldrar här på Barn/Funktionshinder-forumet vars barn är insnöade på just Minecraft =)
    Min son var också ett stort fan, men det har aldrig varit bland hans 'specialintressen'.

    Själv sitter jag just och försöker klura ut hur jag ska kunna få fram i vb-ansökan att sonen på 14 år kräver konstant tillsyn och inte kan lämnas ensam hemma (ex på helger el efter skolan).

    När jag tog beslutet att försöka öka mitt vb nu i uppdateringen så kändes det helt ok, men nu känns det som "herregud...dom kommer ju bara vifta bort allt med att tonåringar är lite jobbiga...".
    Samtidigt är han åt det verkligt extrema hållet och kan inte lämnas ensam hemma utan att det kan bli situationer som kan hänga på liv eller död (eller i bästa fall bara ett nedbrunnet hem).  =(
    Men som sagt, att få ner det på papper, få FK att förstå.....det är en helt annan sak.
  • Missy40
    myface skrev 2014-05-14 22:01:37 följande:
    Vår son fick diagnosen efter sjuan och har mycket svårt att ta detta med diagnos, vi har inte fått berätta för släkt och vänner, vilket vi respekterar. men jag undrar bara om någon annan här känner igen detta och hur det varit för er?
    Oj vad tufft för er att få diagnosen så sent och speciellt då det är en väldigt känslig ålder =(

    För våran del så har vi väldigt litet socialt umgänge, men i min släkt (väldigt stor på min sida), så har i princip varenda kusin ett barn med någon form av diagnos så det är inget vi sticker under stol med.
    Å andra sidan träffas vi inte så ofta och det sociala umgänget i övrigt har krympt till ett minimum i och med min sjukskrivning och sonens svårigheter.

    Sonen själv verkade ha lättare med sin diagnos då han fick komma till resurs-klass och träffa barn med samma/liknande behov.
    Det blev lite som att "Åh, jag är inte ensam om att vara speciell!" =)

    Sen har jag köpt jättemånga böcker om just "Asperger i tonåren" och "Asperger & kärlek" som riktar sig till just barnet. Jag har köpt dom, gett dom till honom och hoppas att han läser dom.
    Just i tonåren är det ju så otroligt mycket annat som händer också (hormoner, hitta sin plats & identitet, frigöra sig osv osv) att det såklart är extra tufft att få en diagnos uppe på allt. =/

    Jag försöker lära min son att vara stolt över sin diagnos och inte skämmas för den.
    Om din son nyligen fått diagnos så kanske ni kan låta honom bestämma i sin egen takt när & om han vill berätta för släkt & vänner.
    Han kanske behöver lite tid att smälta det själv också?

    Svårt att ge råd när det är så individuellt för alla barn också. =)
  • Missy40
    Blixa skrev 2014-05-15 12:03:03 följande:
    Det ska väl inte vara så svårt att få fram. Visst, tonåringar är jobbiga, men de kan vara hemma under vissa (ganska långa) stunder utan att utsätta sig själv eller andra för fara!
    Ja det är det jag tycker också, men har inte direkt några tonåringar att jämföra med =(

    Min sons specialintressen ligger ju i allting "Överlevnad", med hemmagjorda stormkök (även bomber och hemmagjord pepparspray har han gett sig på), allt som har med 'eld' att göra (för i vildmarken måste man ju kunna göra eld för att värma mat...) osv.

    Högst opålitlig.
    Jag insåg faran i att lämna honom ensam efter att ha kommit hem och hittat honom ståendes i köket med en konservburk han tömt ut innehållet på och gjort någon form av anordning för att "testa" med ljus och eld.
    Han tänder levande ljus så fort han får tillfälle etc.

    Ett utmärkt exempel var här i förrgår, då vi hälsade på min mor som fyllde år.
    Det visade sig att hon inte väntat besök (trots sin födelsedag) så hon hade inte hunnit köpa hem tårta osv.
    Då hon är sjuk i Kol och behöver hjälp att handla så ställdes vi inför att lämna sonen ensam och fara iväg och inhandla fikat (då han vägrade följa med).

    "Ok", tänkte jag "vi provar väl att leva lite farligt idag då...."(det var ju mammas hem som stod på spel..hehe), så min mor och jag for iväg och var borta ca 30-45 minuter medans sonen var ensam hemma hos henne.

    När vi kommer tillbaka så står det 3 värmeljus i hållare samt 2 ljusstakar (varav en står med halva foten på en tidning och halva ljusstaken på bordet, färdig att tippa över) på köksbordet.
    I vardagsrummet har han tänt varenda ljus han hittat (för det är ju "mysigt och fint")
    Han har tagit fram porslin och dukat och gjort jättefint.
    Till detta har han ritat ett kort där han skrivit "Grattis på födelsedagen världens bästa mormor".

    Min mor blev ju så rörd att hon nästan grät och det här visar ju så otroligt mycket hos min son.
    Han ÄR otroligt omtänksam och tänker på andra och vill göra andra glada, göra fint etc.
    Samtidigt är brandrisken väldigt hög när han är i farten.
    Han har ingen insikt i att man kan inte tända ex levande ljus som står som prydnad på en hylla som hänger på väggen eller står i bokhyllan osv.
    Han tänker heller inte så långt att man måste släcka alla 50 ljus som han tänt som.

    Här hemma har jag fått packa ihop både hunden & sonen och åkt hem till min mor sent på kvällen då han suttit på sitt rum och eldat plast (eller vad han får för sig att elda på) och man själv märkt av det när stanken fyllt hemmet och det svider i både ögon & hals.
    Då det inte hinns vädras ut så man kunde sova i hemmet så får man packa in sonen samt hund i bilen och övernatta hos mamma....

    Samtidigt känns det så absurt & ironiskt att en unge som är så intresserad av just överlevnad inte kan få in i sitt huvud att han en vacker dag kommer elda ner vårat hem =/
  • Missy40
    Blixa skrev 2014-05-15 12:57:52 följande:
    Scouterna kanske? ;)

    Nej, allvarligt, det måste ju vara jättejobbigt. Får ni hjälp med det beteendet från BUP eller hab?
    Haha ja scouterna var han med i när han var runt 9 år, men han tappar ju intresset när det är gruppaktiviteter osv.
    Har provat säkert varenda form av fritidsaktivitet med honom, men det slutar alltid med att intresset svalnar för att ta sig iväg etc.
    Sist höll han på med luftgevärsskytte och det höll i 1 termin typ =)

    Vi väntar på tid hos Bup där han ska få gå och prata med någon. Han har även flaggat hos skolkuratorn att han känner sig suicid & har sen 2 år tillbaka haft ett självskadebeteende så vi har haft några vändor hos Bup Akuten.
    Tyvärr så går ju saker väldigt långsamt framåt, men nu i samband med Vårdbidraget så har vi iaf fått tid med Hab och sen blir det gruppmöte med Bup.
    Fram tills dess går han hos kuratorn på skolan och ventilerar.

    Förhoppningsvis blir det hjälp med hans problematiska beteenden. Det finns många fler beteenden som är direkt osunda (i en helt ny kaliber) som han också behöver hjälp med (rörande hormoner/sexualitet om man säger så...) =/
  • Missy40
    Blixa skrev 2014-05-15 14:18:01 följande:

    Det där med att intresset avtar snabbt känner man ju igen. :( Vi har också prövat bl a luftgevär och schack. har känts som klockrena aktiviteter, men det blir sällan ens en hel termin. :(

    Jättejobbigt med självskade- och suicidtankar/beteende. jag känner att din pojke skulle kunna vara min om 6 år...
    Ah, då är det inte bara min son som tröttnar på aktiviteterna! =)

    Jag hade just ett missat samtal av sköterskan på Bup, som skulle ordna gemensamt möte - och så hade hon pratat in på telesvararen att hon även gjort en orosanmälan till socialen så dom ska sitta med på mötet..=((

    Nu VET jag att det inte är något tal om att sonen ska tas ifrån mig eller så, men jag blir så satans panikslagen bara jag hör ordet 'orosanmälan' och 'socialen'.... Ligger liksom inbyggt i ryggraden att "Det där är inte bra! Nu stämplas jag som dålig förälder som inte klarar av sitt barn - nu kommer dom ta honom ifrån mig!" =(

    Jag vet ju av erfarenhet att det faktiskt inte går till så - men ändå..  Får försöka se det positivt istället; att det kanske kan gå lite fortare än 'normalt' att få en kontaktperson åt sonen iaf.

    I övrigt finns det ju inte så mycket att klaga på när det gäller mig som förälder (tycker jag iaf) =)
    Utom att jag är mer el mindre kroniskt utbränd med en havererad ekonomi.  Men ska man se positivt på det hela så kan jag väl passa på att upplysa socialen om att jag snart är utförsäkrad från sjukpenningen också, när man ändå har dom där liksom =)
  • Missy40
    myface skrev 2014-05-15 15:00:34 följande:
    Tack för dina ord.

    Ja, det är förstås väldigt tufft få diagnosen mitt i fullt blommande tonår.
    Han får ta det i sin takt - absolut - när det ska berättas för andra, vissa utvalda. Skolan vet det, de som verkligen behöver veta.

    Men rent egoistiskt skulle det vara skönt att få prata med någon vän ibland Ja, ja, det kommer väl...
    Ja det förstår jag, alla behöver ju ventilera och få sätta ord på det man känner - och då är ju en vän den som brukar finnas där.

    Jag har min vän som funnits där sen sonen var bara 1 år gammal, så hon har ju följt hela resan från att jag först började antyda att han inte var som alla andra, ända fram tills han fick diagnosen.
    Men sen har ju många vänner försvunnit på vägen, det blir ju lätt så när all ens tid & kraft går åt på hemmaplan. =/

    Hoppas det löser sig för dig & sonen. Kanske du kan vända dig till kuratorn på Hab annars, om det bara gäller att få prata av dig?  Dom är ju vana vid den här typen av situationer (tror själv jag borde använt Hab mycket mer än jag gjort). Kanske bättre än inget alls, just nu iaf?
  • Missy40
    drömmare skrev 2014-05-17 21:46:52 följande:
    Hon har aldrig trivts i förskolemiljö och ibland har det känts som ren misshandel att lämna henne där, under lång tid satt hon i ett hörn med ryggen emot de andra och lekte med plastdjur. Hennes utbrott (dagligen) är ju "normala" för oss men vi har börjat inse att de är extrema för normala familjer smile4.gif ... Och visst är man matt... Och så oerhört begränsad. Hur upplevde ni att få själva diagnosen? Jag både vill och vill inte att utredningen ska bekräfta min oro...
    Nu har jag ingen erfarenhet av flickor, då jag bara har en son; men det du säger med förskolemiljön kan jag relatera till.
    När jag själv tänker tillbaka så var min son straxt över året när det var dags att skola in honom på dagis & redan så tidigt kände jag att "han inte var som andra" (han har Apserger & ADD).

    För min del var det inte 'akut' att han skulle skolas in, så jag avstod just då och sökte mig till dagmamma istället.
    Det funkade kanon för min son, då det var få barn, lugn hemma-miljö osv istället - och vi hade världens bästa dagmamma kan jag säga.

    Det var kanske både bra & dåligt. Bra såtillvida att han trivdes bra, inga utbrott etc - samtidigt som det kanske resulterade i att hans svårigheter "flög under radarn" så att säga.
    Jag kan ju säga att redan så tidigt, alltså mellan 1½-2 års ålder hade jag (om än omedvetet) börjat anpassa vårat liv efter hans svårigheter.

    Det jag tänkte (lite långt blev det...), är att om det finns möjlighet & kanske underlättar för er, så kanske det är ett alternativ med dagmamma (nu håller dom ju tyvärr på att försvinna på många håll), eller om det finns något dagis / förskola med lite mindre grupper?

    Det löser naturligtvis inte övriga problematiken osv, men stora grupper kan ju ibland vara väldigt jobbigt för dom här barnen (tror jag gäller både pojkar & flickor).
  • Missy40
    Blixa skrev 2014-05-21 13:00:57 följande:
    Hej alla! Hur har ni andra det med motivation till fritidsaktiviteter? Sonen har just meddelat att han vill sluta spela blockflöjt (har spelat ett år och är riktigt duktig) och att han inte tycker om schack längre (har varit med till och från två terminer, mest från, han har inte orkat gå dit om han varit på fritids innan).
    Känner mig förtvivlad! Jag vet inte hur jag ska kunna uppmuntra honom till kontakter utanför hemmet...
    Sådär har det varit med alla sonens friditdsaktiviteter. Han har gått från båg-skytte till luftgevärsskytte till scouterna etc etc och allt varar i ungefär 1 termin, sen är det ointressant.

    Jag får inte heller ut min son mycket, men med rätt motivation kan det funka (helt beroende på dagsformen) men det är kanske nån gång i veckan annars är det dataspel, chattande och sånt som gäller.

    Min son var jättemycket inne på minecraft förut och gjorde precis som övriga, att han Skypade med sina kompisar och hade det som sin enda kontakt utanför skolan.

    Det går väldigt mycket i perioder. Vissa perioder kan han skypa och spela varenda dag i en 1-2 veckor, sen är det tvärtyst i kanske en månad innan det kör igång igen, så det varierar otroligt mycket.
    Dock måste jag säga att det är otroligt skönt att Skype finns och att man faktiskt HÖR att han pratar med kompisar och skrattar & har roligt. 
  • Missy40
    Blixa skrev 2014-05-27 10:08:22 följande:
    Hjälp! Sonen har fått remiss för blodprov och det känns helt omöjligt att genomföra! Några smarta tips?
    Min son, på 14 år, har alltid haft ett rent helvete med blodprov ända sen han var bebis.
    Han har jättesvåra vener att hitta och dom fick tidigare kalla ner personal från prematuren för att hitta och lyckas ta i armvecket på honom.
    Vanligtvis har dom fått sticka både 2 och 3 gånger innan dom lyckats, vilket knappast hjälpt honom....

    Numera känner hans läkare till hur svårt det är (både att han ÄR bevisat svår att få blod av men också pga hans aspie-diagnos) så numera får han alltid en remiss upp till dagmottagningen och får lustgas. 
    Överflödigt att säga att han numera (pga lustgasen) tycker det är en ren fröjd att ta blodprov..haha =)

    Innan han fick testa med lustgas fick han fortfarande remiss till dagmottagningen, men fick ta en 'hutt' med lugnande medel och det funkade också, men då lustgasen numera funkar så har dom nöjt sig med det.

    Kolla om ni har möjlighet att få prova det, ifall det brukar vara problem vid provtagning.
    Med min son försöker dom ta så mycket prover som går med bara 'stick i fingret', men sen finns det ju större prover som behövs ta i armvecket då dom behöver mer blod så att säga.
  • Missy40
    Blixa skrev 2014-05-27 11:08:00 följande:
    Tack för tipset! Lustgas är ju gött! ;)

    Haha precis som sonen tycker! =)  Själv minns jag det bara från förlossningen och tyckte det var vedervärdigt, men det har verkligen varit kanon i samband med hans provtagningar.
    Definitivt värt att höra om ni har möjlighet att få prova.
  • Missy40
    myface skrev 2014-06-03 12:17:51 följande:
    Tonårsföräldrar!

    Finns någon här som också har tonåring?
    Vi brottas verkligen med både tonår, skolgång och hans egna grubblerier gällande diagnosen. 
    Hur har ni andra det? Hur förhålller sig era barn till själva diagnosen inom AST?

    Vi går lite på knäna nu och det skulle vara skönt höra lite andras tankar och erfarenheter.
    Min son har Asperger och GAD (oro). Det är mycket hemligt för omgivningen med diagnoserna samtidigt som jag märker att han tänker väldigt mycket på det och förstås tycker det är jobbigt.

    Det är ju sommarlov snart och det innebär förstås att tyngden gällande skolan lättar - MEN, det är också en tid med många lediga dagar och väldigt lite struktur, då han blir så mycket ensam. Dator och spel kommer få ännu större utrymmer - jag bävar. Vissa dagar, om han är själv hemma, tar han sig t ex inte mat - hur gör man? Hur gör ni?

    Jag har ju gjort detta flera år förstås - men egentligen blir det här det första sommarlovet då vi har mera koll på hans funktionshinder - vi fick ju diagnosen för snart ett år sedan - så vi har lärt mycket under senaste året.

    Förstås vet jag att det inte finns några svar och riktlinjer - men detta med sommarlov är säkerligen en stor fråga för många - speciellt vi med lite äldre barn, då fritids inte finns. Skulle vara fint få höra lite från er andra!

    Kram
    Jag har tonåring med Asperger.
    Han fick diagnosen för ca 5-6 år sedan (han är 14 nu) och det är nog nu han på allvar börjar förstå vad det innebär.
    Hans mående går i perioder och hos oss är det både plus och minus med sommarlovet.
    Jag själv jobbar inte nu (ska arbetsträna men inte hittat en plats ännu), så troligen är jag hemma i sommar med honom.

    Hos oss blir det inga långa semester-resor, utan besök till vänner över dagen (ibland stannar vi 1-2 nätter) beroende på hur långt bort dom bor.
    Vårat umgänge är ganska litet, så dom vi hälsar på är folk som känner till hans funktionshinder (och han vet om att dom vet) och där han kan vara sig själv.

    Ex har vi bekanta som bor på en hästgård dit vi åker ett par gånger varje sommar och då sonen älskar djur & natur är det perfekt.   Dom har inget emot att han sitter i stallet bland kattungarna i några timmar, utan det är helt "kravlöst" och perfekt för oss.  Ingen som "pressar" honom att vara si eller så, utan han kan slappna av helt och hållet.

    Annars är vi mest hemma hela sommaren och sonen spelar ju mycket dataspel och i perioder sitter han mycket på Skype med sina kompisar.
    Tack & lov tycker varken sonen eller jag om sol & bad, så svenska sommaren brukar vara perfekt - då vi gillar regn =) 

    Blev lite långt (mina inlägg brukar bli det :).
    När min son började komma in i tonåren köpte jag mycket böcker om just Aspergare & tonåringar (riktade till tonåringar med AS), det kanske kan vara värt att prova om ni inte gjort det redan?
    Min son har ju mycket tankar men pratar inte så mycket om det här hemma, men jag har sett att han då & då plockat fram just dom böckerna - så jag tror att han läser lite ibland.

    Annars kanske det finns något ni kan göra på sommarlovet som har med hans specialintresse att göra?
    Nu vet jag ju inte vad han har för intresse, men om jag tar exemplet med min son - som är väldigt intresserad av allt "militärt".  Vi tar en dagstur till Furuviksparken i år, just för att det finns en nedlagt militär-bas på parken också. 
    Ingen lång tur, men uppskattas av sonen och han kan fortfarande ha saker att berätta om när han kommer tillbaka till skolan.

    Här hemma blir det tyvärr så att sonen i princip vänder på dygnet under sommarlovet.  Det funkar väl så länge jag inte jobbar, men får jag en arbetsträningsplats och ska upp & iväg på morgonen så blir det problem. =/

    Det är så som det ser ut för oss =)
    Vore jättekul att se om det finns fler tonårsföräldrar här, då jag också saknat det här i forumet *s* (även om alla andra också är trevliga att byta tankar med såklart :) 
  • Missy40
    myface skrev 2014-06-04 12:44:28 följande:
    Hej Missy

    Tack för att du delar med dig! Jag känner mig så fruktansvärt ensam just nu. Jag säger till mina vänner hur kämpigt det är just nu, men jag kan inte tala fritt, då detta med diagnosen Aspergers är en hemlighet. Alltså, vår son vill inte berätta för någon och vi tycker det får vara hans beslut, även om vi tar upp det ibland. Med tiden hoppas jag förstås att en lite krets bland vänner och släkt kan få reda på det. De enda som vet idag är en klick i skolan som måste veta för att kunna anpassa här framöver. 

    Hade vi fått diagnosen före tonåren hade det varit en annan grej, då hade vi berättat för släkt och lite vänner, men nu när han är så stor går vi inte förbi honom med detta.

    Ja, även om vänner fick veta så skulle de ändå inte kunna förstå. man förstår väl bara om man själv lever med funktionshinder i sin familj. Det är inte det att folk står och tycker en massa eller inte förstår - men just nu behöver jag lite mera stöd och då känns allt så ensamt.

    Du Missy, jag tar gärna emot boktips. Om du vill ge mig lite titlar och författare, så ska jag också ta hem lite sådant.

    Och du - jag har det lite som du - inget jobb att gå till - och det är ännu en sak som belastar! Jag önskar så innerligt att jag hade ett jobb att gå till - något helt annat att fokusera på. Jag har varit egen företagare i massa år - men i perioder haft det så svårt att få till ett flow där. Nu med ett par diagnoser i bagaget, så förstår jag mera varför det inte alltid fungerat. Så nu har jag lagt ner firman och vill ha ett jobb/en anställning. Jag orkar inte mera jaga och hålla mig framme för att få in jobb. På så vis är det ju skönt att faktiskt få svart på vitt att jag har en större belastning i min familj - först då fattade jag att detta med att vara frilans inte är något för mig just nu i livet.

    Kram!
    Jag förstår att ni inte vill "går förbi" sonen angående hans diagnos, det hade nog inte min son velat heller om han fått diagnosen sent =/

    Vi har ju haft tur i oturen att umgänget är så begränsat, så alla i hans omgivning är ju dom vänner jag haft från att han var liten så dom har ju på sätt och vis varit med i min "resa" med honom. Både innan diagnos, under utredning och nu efter diagnosen.
    Men - precis som du säger - det finns ingen som inte lever med diagnosen 24/7 som barnen och vi föräldrar gör, som egentligen kan förstå.
    Det spelar liksom ingen roll hur mycket man förklarar, det måste upplevas för att förstå, tyvärr.

    Inte ens min egen mor, som har min son varannan helg, fattar egentligen hur han fungerar - då han har ett mycket artigt, hjälpsamt sätt med & mot henne. Att han här hemma kan vara ett rent monster ibland, det går liksom inte in, för hon ser det inte. *s*
    Jag har gett upp försöken att förklara för folk, det tar bara energi från mig och den energin behöver jag till annat =)

    Här kommer en liten lista (med länk) på böcker jag köpt till min son.
    Dom flesta (om inte alla) är på engelska, men det brukar funka bra då dagens tonåringar brukar vara strålande på engelska i och med allt chattande och dataspelande =)

    Asperger Rules! "how to make sense of school and friends"
    https://www.adlibris.com/se/bok/aspergers-rules-9781433811272

    Asperger Syndrome for Dummies
    https://www.adlibris.com/se/bok/aspergers-syndrome-for-dummies-uk-edition-9780470660874

    A Field Guide to Earthlings: An Autistic/Asperger view on neurotypical behavior
    https://www.adlibris.com/se/bok/a-field-guide-to-earthlings-an-autisticasperger-view-of-neurotypical-behavior-9780615426198

    The Aspie Teen's  Survival Guide
    https://www.adlibris.com/se/bok/the-aspie-teens-survival-guide-9781935274162

    Sen har jag själv köpt 
    Om Aspergers Syndrom: Vägledning för pedagoger, psykologer och föräldrar, av Tony Attwood
    https://www.adlibris.com/se/bok/om-aspergers-syndrom-vagledning-for-pedagoger-psykologer-och-foraldrar-9789127078352

    Sista boken av Tony Attwood tycker jag är superbra. Den har i mångt och mycket blivit som en bibel för mig.
    Det är skönt att kunna plocka fram den ibland och bläddra lite och bli påmind om varför sonen gör som han gör ibland och att det faktiskt finns en orsak (hans diagnos), vad jag kan göra el tänka på osv.
    Den är dessutom väldigt lättläst och skriven på ett bra sätt utan massa "läkar-termer" hit och dit.
    Den kan jag rekommendera! =)

    Det finns även en del böcker jag sneglat lite på och kommer köpa till sonen längre fram, som tar upp lite mer om Aspie's och kärlekslivet, tjejer osv, men hittills är han bara 14 så jag tänkte att det blir om nåt år.

    Jag har precis skickat in en ny-ansökan för mitt vårdbidrag idag. Det är, precis som du säger, så otroligt mycket mer arbete man har med barnen och det är ju i princip omöjligt att kombinera med en karriär =(

    Jag har haft 1/2 vb i 4-5 år nu, men siktar in mig på ett helt. Det kändes rimligt när han var yngre med ½, men jag har insett att det verkligen stämmer som man brukar säga "Små barn - små bekymmer, stora barn - stora bekymmer" - för i mitt fall har det definitivt blivit mycket tuffare och mer krävande ju äldre sonen blivit.
    Läkarbesök nästa vecka för att få läkarintyget att komplettera med - sen bara vänta och hålla tummarna.
  • Missy40
    Pojkmamma2 skrev 2014-06-04 13:48:33 följande:
    Vad är skillnaden på atypisk autism och Aspergers?
    Såhär står det på Autism & Asperger förbundets sida: 

    "Atypisk autism: 
    En person kan ha symtom inom autismspektrumet men inte uppfylla alla kriterier för att få diagnosen autism eller Aspergers syndrom. Då kan diagnosen istället bli atypisk autism, autismliknande tillstånd eller genomgripande störning i utvecklingen utan närmare specifikation. Autismspektrum är ett samlingsnamn för flera olika tillstånd med gemensamma symtom inom tre områden; begränsad förmåga till social interaktion, kommunikation och föreställningsförmåga.

    För att få diagnosen atypisk autism, autismliknande tillstånd eller genomgripande störning i utvecklingen ska personen uppvisa genomgripande avvikelser och symtom inom autismspektrumet. Att personen inte uppfyller alla symtom för att få diagnosen autism kan innebära att debuten inföll för sent, alltså efter 3 års ålder, för att få diagnosen autism och/eller att vissa symtom fattas eller uppträder i en annorlunda form. Detta behöver inte innebära att det rör sig om en lindrigare variant av autism.

    Kunskapen på området är bristfällig och man vet idag inte vad som skiljer dessa individer från dem som har autism eller Aspergers syndrom."

    Det är nog det enda svar jag kan bidra med. Hoppas det gav något svar iaf =)
  • Missy40
    MadeleineH skrev 2014-06-05 12:56:29 följande:
    Jag ska köpa den boken idag. Och i förrgår köpte jag den här som BUP hade med på en litteraturlista som vi fick.

    www.adlibris.com/se/bok/familjevardag-med-aut...

    Känner att kunskap är makt nu. Ju mer jag och min man kan läsa på och ta till oss desto mer harmonisk son och familj kommer vi få.
    Den boken verkar jättebra! =)  När jag började inhandla all min litteratur så tror jag att jag bara sökte på typ "Asperger" på Adlibris och man får ju upp så otroligt mycket träffar att jag måste missat den boken.

    Du har helt rätt i det du säger; att kunskap är makt. Det är otroligt hur mycket mer ork och kraft man kan få bara genom att veta VARFÖR barnet gör si eller så.  Hoppas det går bra för er =)
  • Missy40
    MadeleineH skrev 2014-06-05 22:36:02 följande:
    Jadet känns verkligen bra att det finns lite böcker att välja mellan. Jag beställde som sagt boken av Tony Attwood idag med.

    Vi är bara i början på resan, så att säga. Vi har ju inte ens diagnos, men vpra utredningstillfällen är i juli, och återgivning i slutet av augusti. Men ALLT jag läser stämmer ju väldigt bra in på min son mer eller mindre så jag kan inte tro annat än att det landar i någon form av autismdiagnos. Och jag är väldigt glad att vi landar där redan när han är nio, som han fyller i mitten av juni.
    Jag håller tummarna att det går bra & smidigt med er utredning. Vår utredning tog ca 9 månader, så det tog ganska lång tid, men vet inte riktigt hur länge utredningarna pågår.

    Just runt 8-9 år brukar nog vara en ganska 'normal' tid för just asperger-diagnoser tror jag att jag läst.
    Min son var precis i den åldern när han fick diagnos. Har för mig att det står i boken av Tony Attwood att just dom här barnen har en förmåga att "flyga lite under radarn" fram tills dess, men att i den här åldern blir problematiken ganska synlig (i skolåldern) och att det är då diagnoserna brukar komma.

    Jag visste ju ingenting om asperger fram tills min son fick diagnosen, men när han väl fått den och jag började läsa så satt allt "som en smäck", så att säga =)
    Det stämde så bra till punkt och pricka att det verkligen inte rådde några tvivel om att han är en Aspie.

    Det är ju jättebra att ni själva ser redan nu så han kan få bra & rätt hjälp så tidigt som möjligt =)
  • Missy40
    myface skrev 2014-06-11 12:12:52 följande:
    Lite om SORG.

    Märker att det är lätt att titta in hit och skriva till er när det är lite tyngre dagar. Det blir en ventil att få skriva av sig.

    Som idag: har bett om ledigt för lillebror för att han ville följa med på sin storebrors avslutning. Men storebror med aspergers vaknar upp till en "dålig" dag och det landar till slut på att han vägrar gå på sin avslutning.

    Lillebror blir ledsen över att missa allt som händer på scenen på avslutningen, han hade sett fram så emot detta. Även jag hade sett fram emot att få vara en del av skolan, se klassen. Ja, bara vara en "vanlig" familj så går på en skolavslutning och sedan går hem och kanske firar lite till med fika eller så. 

    Hur gör ni andra med sorgen? Hur ter den sig och hur hanterar ni den?
    Jag har mina dagar när jag bara grinar.  Det blir min ventil att gråta ut ordentligt, sen samlar jag ihop mig och fortsätter "som vanligt".

    Ibland blir det extra påtagligt och allt bara "rinner över" och det är ju så - det är extra tufft med barn med funktionshinder och man är ju inte mer än människa själv.

    Nu sitter jag ju inte och bölar som en stucken gris inför sonen såklart, men det kan bli ex när han är i skolan el på avlastning, ifall man har bråkat med myndigheter etc - då kommer tårarna till slut.

    Man blir så himla ledsen över allting; att man inte kan leva som andra "vanliga" familjer, att man alltid måste bråka för sonens rättigheter, att man får förklara för döva öron i omgivningen osv.
    Klart man måste få utlopp för sorgen på nåt sätt =/

    Så blir det för mig iaf =)
    Oftast är det bra, men lite då och då i motgångar blir det tårar.
  • Missy40

    Nu kommer jag och slänger in en lite "off-topic" fråga till er här, som har VB för era barn.

    Vi var på möte förra veckan med läkaren som ska skriva ut intyget till vårdbidraget och sen dess har det gnagt i mig att sonen (på 14 år) ska behöva sitta med på det mötet med läkaren!

    Ok, att läkaren naturligtvis behöver träffa sonen & prata med honom - MEN det jag vänder mig emot är att han ska tvingas sitta med och lyssna på ALLA svårigheter jag som förälder har med honom i samband med hans funktionshinder.
    Helt galet & fel anser jag.  Jag tycker att VB, ansökan & hans svårigheter tillhör "vuxen-biten" och jag anser inte att barn ska blandas in i "vuxen-saker".

    Är jag helt ute och cyklar, eller vad tycker ni andra?

    Nu gick besöket katastrof-dåligt, för att uttrycka det milt, så läkarintyget lär jag nog få beställa ett nytt i efterhand.
    Efter Bup's orosanmälan på oss & besöket på soc veckan innan (där sonen fick lyssna på HELA orosanmälan) så är ju liksom dels förtroendet för Bup förbrukat och dels så törs man ju inte yppa nånting under det här läkarbesöket.
    Man vill ju liksom inte åka på en till orosanmälan, kändes det som.

    Pust.... hur sker sånt här med läkarutlåtande inför VB hos er?
    Vet någon om det är obligatoriskt att barnet sitter med när man staplar upp svårigheterna etc?

    Hade jag exempelvis nämnt allting som står i papperna till VB så hade min son fått spader där inne hos läkaren - så jag sa rakt ut till henne att ALLT står här i papperna.   Det står vilka svårigheter han har, vilket merarbete (framförallt tillsynsbehov) han har och allt som är nämnt går att koppla samman direkt med hans diagnos.

    Nåja...nu skulle det tydligen ta "några veckor" innan jag fick hem läkarintyget, så det här lär dra ut på tiden känns det som.
    Men vore kul att höra er syn på det hela =)

  • Missy40
    myface skrev 2014-06-17 22:49:45 följande:
    Hej Missy

    Jag håller helt och hållet med om att barn inte ska vara med vid denna typ av möten. Hur kan man motivera det undrar jag. Situationen kan ju bara innebära en ökad belastning och stress för barnet.

    Sedan tänker jag att det är ju lite lustigt att det blir läkare som skriver ut detta intyg. Jo, det är ju just ett läkarintyg, så jag förstår ju att de ska göra det. Men detta med vårdnadsbidrag mm kommer ju mer från vad utredningen säger och då är det ju helt enkelt så att om läkaren undrar något så måste det först och främst läsas journal och utredning, sedan ev samtal med föräldrar - Men Aldrig att barnen ska få höra detta.

    Solklart tycker jag! Vi själva har haft en lite "lustig" läkare som inför att skriva ut medicin hade ett i och för sig bra samtal med sonen, men ändå väldigt onödigt - för hon kunde lika gärna ha lyssnat och samtalat med psykologen. Det hade hon alltså inte gjort, utan på en timme skulle hon försöka skaffa sig en egen bild. Bra försök, men när man har en gedigen utredning så borde man ju luta sig mera mot den.

    Hoppas allt ändå allt blir bra för er!
    Vad skönt att höra att jag inte är ensam om att tycka det är olämpligt att ha sonen med vid mötena!

    Precis som du säger, så är det förvisso läkaren som ska skriva ut intygen, men där jag bor så är ju läkaren den som träffar barnet minst av alla. Dom har ju liksom noll koll, känns det som.
    I vår kommun skulle nog vb-ansökningarna och intygen bli avsevärt bättre om ex Hab skötte om den biten, för dom på Habiliteringen har ju stenkoll på exakt vilka svårigheter som tillhör diagnosen och vad som kan ses som 'normalt' beteende.

    Den här läkaren var till och med så pantad att när det gällde det största problemet med sonen (som innebär extremt mycket tillsynsbehov) så sitter hon i princip och frågar honom att
    "Ja, men NN det förstår du väl att det är såhär och såhär?"
     "Ja." svarar sonen, men faktum är att när det kommer till kritan så är det som att koppla bort hela frontal-loben på honom (just gällande den här saken).

    Visar sig väl vad hon skriver i utlåtandet sen, för jag har poängterat det mycket tydligt i ansökan iaf.
    Tydligen så är det heller inte bara läkaren som skriver intyget här, utan det är mer eller mindre "ett team" som sitter och läser ansökan och sen skriver läkaren ut nåt....

    Jag har inga större förhoppningar på att det blir bra i nuläget, men återkommer med uppdatering =)
Svar på tråden Aspergersföräldrar som vill utbyta tankar och erfarenheter