Jag har personlig assistans, fråga mig vad du vill!

1. Jag har en muskelsjukdom.
2. Jag vet inte riktigt. Resurs på dagis sedan jag började där. Hade någon form av hjälp i hemmet när jag var liten, övergick sedan i personlig assistans (kanske när jag var 8-9?) och har sedan utökats. 

Det är jättesvårt att vara assistent, mycket måste man lära sig efterhand. Men förutom att de ska kunna klara det jag behöver hjälp med (förstå samt utföra) är det viktigt att de kan hålla sig i bakgrunden. Att inte ta plats, att finnas där men inte "synas" och samtidigt vara lyhörd för när jag behöver hjälp.

Mina assistenter kan oftast sitta en meter från mig, jag umgås med mina kompisar, de hör inte vad vi pratar om förrän jag nämner deras namn, då är de på hugget direkt. Bra för mitt privatliv!

Det är viktigt att man är flexibel och låter mig styra mitt eget liv. Att de förstår att jag som människa är som alla andra, med samma tankar, känslor och behov. 

Jag bestämmer.

Jag kan om jag vill skriva platsannonsen. Få alla svar till min mail, vidarebefordrat från assistansanordnaren då. Tillsammans med assistenternas arbetsledare, vilket i mitt fall är en av mina assistenter, har jag anställningsintervjuer och sedan väljer jag vilken/vilka jag vill ha.

Dock kan man behöva "prova" några stycken. Ibland ser jag efter ett par pass att det inte kommer att funka och ibland känner den nya själv att den inte kommer att klara av det. Vissa passar inte som assistent, vissa tycker att det är ett för stort ansvar osv. 

Någon mer som undrar något?

Kanske. Mycket svårt att säga för jag vet inte vilken inställning eller kunskap om området jag skulle ha om jag hade levt utan funktionsnedsättning. Men utifrån det jag vet idag - i så fall hos ett barn, men det är sjukt svårt att vara assistent så jag vet inte om jag skulle klara det. Om jag inte skulle klara det skulle det nog bero på att jag själv känner att jag inte kan göra ett tillräckligt bra jobb.

Svåra, men viktiga frågor!

Angående behovsställningen... Du menar att brukaren är beroende av assistentens hjälp eller att assistenten är beroende av att få behålla sitt jobb? Utveckla gärna frågan lite, eller ta ett exempel, så ska jag svara på rätt sätt!

Jag har olika relationer med alla mina assistenter, men generellt kan jag säga att jag var mer kompis med mina assistenter när jag var liten/yngre. Nu kan jag visst umgås med assistenterna ibland (se en film ihop t.ex.) men de vet ändå sin roll, att de jobbar här och ska hålla sig i bakgrunden när de inte behövs, och det vet jag också. Det är viktigt! 

Det måste vara supersvårt att arbeta i en familj. Generellt ska ju assistenten hjälpa brukaren att göra det jämnåriga gör, men det får ju inte gå överstyr. Jag som inte kan göra något fysiskt t.ex., mina föräldrar har ju aldrig bett mig klippa gräset. Däremot har jag kanske fått passa småsyskonen oftare, eller hämta posten, eller vad det nu kan vara. Ge gärna exempel på vad du menar där också! 

Jag har SMA. Jag vill jättegärna få kontakt med dig! Hur gör jag? 

Jag tycker att det är jobbigt att vara beroende av någon. Inte bara för att jag alltid måste ha med någon på toa t.ex., jag vet ju inget annat så det reflekterar jag väl inte direkt över, men alltid ha en annan människa i närheten. Någon att "ta hänsyn" till. Någon som ser och hör och vet allt jag gör. När något strular med assistansen, gud, det är det värsta jag vet. Verkligen värsta, jag mår så dåligt. Och då tänker jag alltid att för assistenterna är det bara ett jobb, för mig är det hela mitt liv.

Det är viktigt att man har förståelse för vad som är privat. Jag gillar inte när assistenten hjälper mig att öppna min post och själv kollar vad det är i breven. De ska visa mig det, mina räkningar osv angår inte dem. Det är en integritetsfråga, visst?

Sen är det viktigt att man inte känner sig behandlad som en "sak". Det kan förekomma men jag kan inte ge något bra exempel på det... Men påpeka inte "vad tungt detta är" eller "usch vad äckligt" (sådana situationer kan förekomma i jobbet ju).

Om man behöver mycket fysisk hjälp kan ens egen kropp kännas främmande. Man vet inte exakt hur man ser ut överallt eller hur vissa saker känns, för det är bara andra som hanterar ens kropp. 

Många gånger tror jag att man kan tänka hur man själv hade velat ha det.  

Alltså, det där är ju beroende på hur mycket brukaren klarar av och vill delta. Om jag hade vetat hur gräsklipparen funkar skulle jag ju kunna instruera vem som helst till att hantera den och på så vis göra det själv genom assistenten. Om anhöriga kan kräva det? Tveksamt. Men om jag bor själv i hus med trädgård? Ja, då ska väl ass klippa gräset, med mig såklart (även om jag inte fysiskt utför gräsklippningen).

Fråga gärna vidare! 

Du låter som en väldigt bra assistent. 

Jag säger tack ibland. På ren rutin. Och så tackar jag alltid om assistenten gör något "utöver" det den ska, såklart. 

Det måste vara svårt att sätta sig in och att tänka på varje liten detalj, och det kanske man inte behöver heller. Du verkar ha en riktigt god grundinställning och då löser sig det mesta.

Vet inte om detta kan vara till nytta för dig men ändå ett tips: enhemlighet.se/bok/