Gallvägsatresi

hejsan,

min dotter var också född med gallgångs-atresi, hon är nu en av de tre längst levande i Sverige, och blir 20 år snart.
Hon blev opererad ad modum kasai vid 2 månaders ålder och har sedan dess fått sex st leverinflammationer men alltid återhämtat sig bra. 

Gå med i levernytt, en förening för alla med olika leversjukdomar, där får ni mailadresser till andra drabbade och man slipper känna sig som ensammast i världen med sitt barn.

Lycka till och ha det så gott och framför allt,,,,,, ge aldrig upp.
kram  

jo vi är medlemmar där. har din dotter fått en ny lever ? vår son har inte behövt det än och han mår kanon bra och läkarna tror på en mycket bra framtid med hans egna lever.

Hej! Nu är det längesedan ni skrev ser jag men blev ändå nyfiken. Min son föddes med gallvägsartresi 2015 och det prats mycket om transplantation men hittills mår han för bra. Han ligger just nu inne med sepsis så när jag är hemma googlar jag en del... vill gärna få kontakt med några som vet hur det går i fortsättningen. Hur är livet efter att man är transplanterad? Fortsätter turerna till sjukhuset pga risk för kolangit och sepsis? Blir livet enklare? Vi bor långt ifrån sjukhus som dessutom stänger på helgen och då får vi flytta 14 mil till ett annat. Funderar på att flytta till ett annat landsting... om inte problemen är övergående efter transplantationen. Har ni några råd att ge?

Hej, Min son född -90 föddes med missbildningar i gallgångarna. Opererades vid exakt 2 månaders ålder " Kasai" första levnads året var kritiskt , fick " engelska sjukan" väldigt infektions känslig. Efter första året vände allt efter en sommar ute i Stockholms skärgård med vår båt. Han har sen varit den piggaste, gladaste , friskaste i vår familj. I dag är han 27 år och har varit i stort sett frisk med några bakslag, som tex ont i magen, brock, gulsot,  och nu i dagsläget 2018 har han  fått gallsten. Hans sjukhus har varit Huddinge , Bollnäs, Hudiksvall, Uppsala. Huddinge och Uppsala är väl bäst. Har han slarvat med maten och medicinen kommer gulsoten ganska fort. Då får han en tillsägelse av sin mamma Eva  

Hej! Min äldsta son föddes med gallvägatresi och opererades med  ad modum kasai   i Uppsala när han var 12 veckor gammal. Det var i senaste laget fick jag höra. Det tog lång tid innan barnmottagningen i Mora skickade oss vidare för utredning. Det gick så långt att hans buk svällde och han fick både utslag och navelbrock. När vi väl kom till Uppsala och diagnosen fastställdes genom många olika undersökningar och provtagningar gick det väldigt fort. Prognosen såg inte bra ut till en början. Han fick många infektioner under första åren som krävde vård inneliggande med intravenös penicillinbehandling. Han åt både vitaminer och levermedicin. Han följs upp än idag och han är 22 år nu. Det har gått jättebra för honom i livet och slutade med medicin när han var 7 år gammal. Behövde aldrig någon ny lever! Idag har han jättebra värden och inga men över huvudtaget. Kämpa på ni som går igenom detta nu. Det är en jobbig tid både psykiskt och mentalt. Vill bara berätta att det finns solskenshistorier och att det kan faktiskt bli bra. Ändå opererades han alldeles för sent enl läkarna och ändå har han klarat sig så bra. Hoppas allt går bra för er.

Tack alla som svarar, skönt att det finns fler familjer där ute.

Min dotter är nu 25 år, har haft flertalet inflammationer i lever, men alltid lyckats återhämta sig.

Hon har nu tack vare infl och ärrbildning fått flera gallstenar i både högra och vänstra leverloben.

Den största stenen ca 2 cm har kirurg i Hudding sprängt sönder, via ett inopererat PTC-drän, samt ERCP.

Hon har fortfarande kvar dränet, som är utbytt i omgångar.

Det går inte att dra bort ännu, då gallgången inte har fritt flöde, tack vare stenarna.

Får era barn feber, så snabbt in till sjukhus för att så fort som möjligt hinna stoppa inflammationen tidigt.

Vi fick ett PM ifrån Antal Nemeth att visa upp på akuten, så rätt behandling fort sattes in.

Hon är också nr 2 i sverige som ännu har sin lever kvar, men den blir skadad med tiden.

Kram

Hej

Lite update.

Min dotter har innan jul fått operera bort dränslangen.

Hon fick ha den kvar i 7 månader med byte ett flertal gången.

Nu funkar flödet på den vänstra leverloben bra när stora stenen är borta.

Som en fruktansvärd komplikation med blodpropp i levern efter insättning av dränet, har

hon nu fått skrumplever på två ställen i högra loben.

Har fått sprutor med blodförtunnande sen i fjolsomras då op gjordes.

Nu i dagläget, har blodproppen minskat till obefintlig, och hon slutat med blodförtunnande.

Detta samtidigt med alla kvarvarande små stenar i levern, gör

att framöver är lösningen en transplantation.

Vi tar månad för månad, då hon fortlöpande kollas upp med blodprover.

Så länge levervärdet är bra, är läkarna nöjda.

Styrkekramar till alla med sjuka barn

Det är en fruktansvärd svår tid, men ge aldrig upp hoppet.

Kram

Ska tillägga att ett repotage finns i VK,

från den 26 november 2018,

att läsa om min dotter

Vilka symtom är det på denna sjukdom förutom det gråa bajset?