Gallvägsatresi

hejsan,

min dotter var också född med gallgångs-atresi, hon är nu en av de tre längst levande i Sverige, och blir 20 år snart.
Hon blev opererad ad modum kasai vid 2 månaders ålder och har sedan dess fått sex st leverinflammationer men alltid återhämtat sig bra. 

Gå med i levernytt, en förening för alla med olika leversjukdomar, där får ni mailadresser till andra drabbade och man slipper känna sig som ensammast i världen med sitt barn.

Lycka till och ha det så gott och framför allt,,,,,, ge aldrig upp.
kram  

Tack alla som svarar, skönt att det finns fler familjer där ute.

Min dotter är nu 25 år, har haft flertalet inflammationer i lever, men alltid lyckats återhämta sig.

Hon har nu tack vare infl och ärrbildning fått flera gallstenar i både högra och vänstra leverloben.

Den största stenen ca 2 cm har kirurg i Hudding sprängt sönder, via ett inopererat PTC-drän, samt ERCP.

Hon har fortfarande kvar dränet, som är utbytt i omgångar.

Det går inte att dra bort ännu, då gallgången inte har fritt flöde, tack vare stenarna.

Får era barn feber, så snabbt in till sjukhus för att så fort som möjligt hinna stoppa inflammationen tidigt.

Vi fick ett PM ifrån Antal Nemeth att visa upp på akuten, så rätt behandling fort sattes in.

Hon är också nr 2 i sverige som ännu har sin lever kvar, men den blir skadad med tiden.

Kram

Hej

Lite update.

Min dotter har innan jul fått operera bort dränslangen.

Hon fick ha den kvar i 7 månader med byte ett flertal gången.

Nu funkar flödet på den vänstra leverloben bra när stora stenen är borta.

Som en fruktansvärd komplikation med blodpropp i levern efter insättning av dränet, har

hon nu fått skrumplever på två ställen i högra loben.

Har fått sprutor med blodförtunnande sen i fjolsomras då op gjordes.

Nu i dagläget, har blodproppen minskat till obefintlig, och hon slutat med blodförtunnande.

Detta samtidigt med alla kvarvarande små stenar i levern, gör

att framöver är lösningen en transplantation.

Vi tar månad för månad, då hon fortlöpande kollas upp med blodprover.

Så länge levervärdet är bra, är läkarna nöjda.

Styrkekramar till alla med sjuka barn

Det är en fruktansvärd svår tid, men ge aldrig upp hoppet.

Kram

Ska tillägga att ett repotage finns i VK,

från den 26 november 2018,

att läsa om min dotter