• Emma09

    Underutvecklad Corpus Callosum egenesis, litet huvud, sen utv mm.

    Hej,
    Min dotter gjorde nyligen en MR och vi fick besked av hennes neurolog för några dagar sedan att hon han någon typ av förändring på corpus callosum. Kopplingarna ser annorlunda ut, på vissa ställen tjockare och på andra mindre vit substans, tyckte jag att hon sa. Vi hade ett samtal per tel och ska prata igen.
    Hon gjorde en MR vid 11 mån ålder och då såg man att det såg lite annorlunda ut men nu gjordes det om och då var det mer tydligt.
    Min dotter är 3 år och 3 mån och har alltid varit sen i utvecklingen. Hon gör framsteg förstår och pratar en hel del  två och ibland treords meningar. Hon är frisk och hyfsat välfungerande men ändå inte riktigt som andra i beteendet. Hon är stelare i sina rörelser och är okoordinerad, dålig finmotorik. I övrigt mycket glad och pigg och social. Hon har också litet huvud men legat inom normalgränserna, dock i nedre delen av kurvan hela tiden.
     

  • Emma09

    Ursäkta sent svar men jul och nyår kom emellan. Min dotter har en egen resurs på dagis som tränar och stöttar henne. Vi går också på KBT träning privat och då vi går dit följer även resursen med, vilket är väldigt bra för eftersom den mesta av träningen sker på dagis. Vi ska även gå på träning på Hab under våren.
    Min dotter har ett fantastiskt stöd från förskolan som jag är som otroligt tacksam för och hon älskar sin resurs.
    Hon är som sagt sen i utvecklingen och vad vi vet så är hon frisk men hon är inte riktigt som andra, hon är mer babyaktig och jag tycker inte att hon har samma koll på omvärlden som andra barn i samma ålder. Hon är ju fortfarande liten och v får se hur det utvecklas men det finns ju risk att hon får någon typ av diagnos såsmåningom. Utredningen pågår och vi ska träffa genetiker snart.

  • Emma09

    Glömde säga att vi bor i Stockholm. Vill också tillägga att hon har utretts för metabola sjukdomar vid ca 1 års ålder och det visade inget men hon ska ta nya prover för att kolla detta eftersom det finns fler och neurologen vill utesluta det. Anledningen är att det på vissa ställen i hjärnan se lite annorlunda ut i den vita substansen och det äfinns då en liten risk att det skulle kunna bero på en sjukdom men det behöver inte vara så. Var bor ni?

Svar på tråden Underutvecklad Corpus Callosum egenesis, litet huvud, sen utv mm.