Underutvecklad Corpus Callosum egenesis, litet huvud, sen utv mm.

Jösses vad mkt felstavningar.. Puffar lite igen, för det är så hopplöst allting kring detta med sonen..

Hej,
Min dotter gjorde nyligen en MR och vi fick besked av hennes neurolog för några dagar sedan att hon han någon typ av förändring på corpus callosum. Kopplingarna ser annorlunda ut, på vissa ställen tjockare och på andra mindre vit substans, tyckte jag att hon sa. Vi hade ett samtal per tel och ska prata igen.
Hon gjorde en MR vid 11 mån ålder och då såg man att det såg lite annorlunda ut men nu gjordes det om och då var det mer tydligt.
Min dotter är 3 år och 3 mån och har alltid varit sen i utvecklingen. Hon gör framsteg förstår och pratar en hel del  två och ibland treords meningar. Hon är frisk och hyfsat välfungerande men ändå inte riktigt som andra i beteendet. Hon är stelare i sina rörelser och är okoordinerad, dålig finmotorik. I övrigt mycket glad och pigg och social. Hon har också litet huvud men legat inom normalgränserna, dock i nedre delen av kurvan hela tiden.
 

Hej! Skönt att få ett svar iaf.. :) min sons hjärnbalk är tunnare i främre (mot pannan om man säger) och den sista böjen saknas. Men förutom att er dotter vart sen i utvecklingen och har något litet huvud så är "allt som det ska"? Vart bor ni i landet? Vad har eran Neurolog sagt efter andra samtalet? Har ni extra stöd eller går på habiliteringen med tösen? Ursäkta alla frågor... Men undrar så mkt :)

Ursäkta sent svar men jul och nyår kom emellan. Min dotter har en egen resurs på dagis som tränar och stöttar henne. Vi går också på KBT träning privat och då vi går dit följer även resursen med, vilket är väldigt bra för eftersom den mesta av träningen sker på dagis. Vi ska även gå på träning på Hab under våren.
Min dotter har ett fantastiskt stöd från förskolan som jag är som otroligt tacksam för och hon älskar sin resurs.
Hon är som sagt sen i utvecklingen och vad vi vet så är hon frisk men hon är inte riktigt som andra, hon är mer babyaktig och jag tycker inte att hon har samma koll på omvärlden som andra barn i samma ålder. Hon är ju fortfarande liten och v får se hur det utvecklas men det finns ju risk att hon får någon typ av diagnos såsmåningom. Utredningen pågår och vi ska träffa genetiker snart.

Glömde säga att vi bor i Stockholm. Vill också tillägga att hon har utretts för metabola sjukdomar vid ca 1 års ålder och det visade inget men hon ska ta nya prover för att kolla detta eftersom det finns fler och neurologen vill utesluta det. Anledningen är att det på vissa ställen i hjärnan se lite annorlunda ut i den vita substansen och det äfinns då en liten risk att det skulle kunna bero på en sjukdom men det behöver inte vara så. Var bor ni?

Hej. 

Har en dotter som är under utredning.
Läkarna vet inte riktigt vad det är ännu och vi vet inte om dom kommer hitta något svar heller.
Min dotter på 1 år kan inte krypa eller gå ännu.
Hon har en lätt skolios, svag i musklerna, har epilepsi, hörselnedsättning, litet huvud.

Hon är alltid glad, skrattar ler och "pratar" en massa.

Vi har gjort en MR undersökning och läkarna såg att Lea hade några nervskador, men hur svåra eller varför hon har dom vet läkarna inte.
Vi vet inte hur detta kommer att påverka henne i framtiden.  

Vi har fått en korsett till ryggen för hennes skolios och för att hon ska kunna bygga upp ryggmusklerna så att hon ska kunna sitta själv.   

Jag och min sambo med våran dotter bor i Sthlm och våran dotter Lea utreds på Astrid Lindgrens sjukhuset.  

Hej!! Här kommer super sent svar!! Men vi lever o mår bra! 3,5 åringen här hemma med CCA har blivit storebror till en frisk tös :)

Har inte hänt så mkt sedan sist här.. Lite mera prat o så... Men som du säger, så har han inte så bra koll på omvärlden och ibland vet jag faltoslt inte alls hur mkt han verkligen hänger med o förstår? Det är jättesvårt!

I och med att sonen här är infektionskänslig och har väldigt trånga luftvägar så fungerar ej dagis :( hade det bara fungerat hade han bara kunnat fp en resurs o så hade mkt varit ur världen. Hur sjutton ska jag göra? Vänder ut och in på allt jag kan tänkas komma på men får inte hjälp,

Kommunen hör säger dem inte har ngt annat att erbjuda än de dagis slm finns. Men han kan inte gå i grupper om 20 barn? Dels för ingektioner, dels för att han har svårt att solla inteyck när d blir alldeles för mkt runt omkring.

Har möte med LSS för att få veta vad man nan få lite mer för hjälp. Stödfamilj kanske? Vi måste få hjälp annars går vi under här hemma! Älskade unge.. Men det tr så fruktansvärt på krafterna :(

Vi bor i alingsås, utanför göteborg, borås kan man säga!

Ursäkta alla felstavningar men så blir d när man skriver på mobilen medan man ammar lillasyster, hehe :)

Hej!! Berättade om situationen för oss i dagsläget ovanför.. Men undrar såklart hur d gått för er? Hur mår lilltjejen och vad har hänt sedan sist?

Bor i alingsås!:)

Hej! Jag vet att den här tråden är rätt gammal men de kanske fortfarande är någon som är här o tittar.

min son gjorde MR i november pga att de misstänkte vattenskalle I december ringde läkaren och berättade att de var en ovanlig vattenskalle och alldeles för tunn hjärnbalk...

nu är han ett år o kan inte sitta, krypa eller gå. Men han är en lycklig o charmig kille ?

Iaf så har jag inte hitta någon grupp eller liknande, så jag startade en grupp på Facebookhttps://www.facebook.com/groups/853660408004435/&fref=ts&__nodl

Hoppas nån vill gå med för jag har mkt frågor och känner mig ensam...

Vet att tråden är väldigt gamal men ja känner exakt igen de du beskriver. Vi har en pojke på 18 månader med underutvecklad vit hjärnsubstans.

Han går är med men pratar ingenting mer som en 12 månaders. Hur har de gått för er? Vi har inte fått nån vidare hjälp verken från vården eller dagis när de gäller resurs. Vi bor också i Sthlm, därför undrar jag.

Snälla hör av dig.

Kram.

Hej tråden, bryter in här och ser om tråden lever!

Våra pojkar utreds för metabola sjukdomar. 

De har fått skador på den vita hjärnsubstansen, har kommit när de var 1 år resp 10 månader. Innan dess var det friska pojkar! När jag läste MR-rapporten så såg jag att storebror hade en ovanligt tunn corpus callosum. :(  

Jag tror det finns hopp dock, storebror tror vi har varit "frisk" i 1,5 år, han har iallafall utvecklats otroligt mycket! Det verkar som om hjärnan läkt en del? vågar knappt skriva det för om jag gör det kanske han blir sjuk igen? är jag knäpp? ;)