Gravt hjärtfel på vår lilla älskade bebis

Jag är precis i samma situation som du är nu. I torsdags vandrade vi glada i hågen till RUL för att få se vår lilla skrutt. På vägen dit gnabbades vi om huruvida vi skulle ta reda på barnets kön eller inte. När vi kom in i rummet började undersökningen som vanligt och bm berättade om vad hon såg. Sedan blev hon tyst. Redan då förstod jag.

Sedan sa hon att någon annan behövde komma och titta för det var något som var avvikande. Vatten i hjärnan pratde hon nåt om men hon ville absolut inte säga något om vad det kunde vara. Vi fick tid några timmar senare hos en specialistläkare som ganska omgående kunde säga att det rörde sig om ett sk Dandy Walkers syndrom - vår flicka - för det kuinde vi se att det var, saknar delar av lillhjärnan. Väsentliga delar. Delar som gör att hon inte kommer att kunna fungera. Det händer en på 25.000. Vår bebis.

 Läkaren började prata om att vi nu skulle börja fundera över de alternativ vi har - dvs avbryta eller chansa och fortsätta graviditeten - och vi blev remitterade till en specialistklinik på Karolinska för ytterligare utredningar.Dit ska vi imorgon. I fredags gjorde jag VFP och även den läkaren sa att vi skulle börja ställa oss in på att avbryta.Tydligen ser DW olika ut på olika individer, men vad jag förstår så är det illa i vårt fall. Chansar vi på att fortsätta så kanske hon får ett liv i lidande och det vill vi ju såklart inte.Vår flicka ska ju ha det bra.

Jag förstår ingenting - hur kan hon vara så sjuk- jag kan ju känna henne sparka och på UL ser hon ju ut som vilken bebis som helst???  Jag är i v 20 idag. I vanliga fall skulle vi ha kastat oss över Vårdguiden och läst om vad som händer i magen nu. Men inte idag. Nu sitter vi bara här alldeles tomma och vet inte vart vi ska ta vägen. Imorgon får vi  den slutgiltiga domen men det känns redan nu som om att de bara kommer att bekräfta det som de andra två redan sett.

Och precis som du undrar jag hur man ska överleva? Hur ska jag överleva att ta livet av min lilla flicka som redan nu är en del av vår familj? Hur ska jag kunna föda ut henne? Och hur ska jag kunna gå därifrån utan henne? Och vad ska hända med oss sen? Just nu snurrar det bara.

Storstor kram till dig. Jag hoppas att vi kan ta hjälp av varandra i detta ofattbara. Det

Caka: Tack. Precis som du säger - om de bara kunde få somna in av sig själva, om det inte var man själv som skulle fatta det där vidriga beslutet. Ett beslut man som förälder aldrig skulle behöva ta. Stor kram

Caka - hur känns det nu?

 Igår var vi på Karolinska och träffade en ultraljudsspecialist som även konsulterade några neurologer. De vill gå vidare med magnetröntgen i nästa vecka för att undersöka ytterligare. Tydligen är det nån "brygga" eller vad det är som ska sitta i lillhjärnan som de först trodde saknades helt. Nu har de hittat den fast den sitter i fel vinkel pga att det är en cysta i vägen. Det är positivt att den finns, men nu ska de utreda vad felvinklingen kan ha för konsekvenser och om det är nåt man kan fixa till eller om det blir en alltför osäker prognos. Galet att de kan se allt det där på ultraljud. Parallellt med detta har vi ansökt om ett avbrytande hos Socialstyrelsen så får vi negativt besked i nästa vecka så går det fort sen. Det är på nåt sätt som om det inte är oss det händer. Första dagarna var jag totalt knäckt, nu är jag i något märkligt töcken. Vi kan ju inte påverka någonting. Bara vänta

Imorgon är det vår tur. Vår lilla flicka visade sig vara alldeles för dålig för att få ett bra liv. I fredags hittade man ytterligare avvikelser i hennes lillhjärna som man inte sett tidigare och vi tog då det vidriga beslutet att avbryta. Igår var jag och tog tabletten som ska stanna av det hela. Hon kommer att komma i v 21+2. Det känns så konstigt. Jag känner henne ju fortfarande sparka inom mig. Imorgon kommer hon att vara borta.. Hur ska jag överleva det?

Häomdagen var vi på kyrkogården och tittade på det barnkvarter som finns där. Det var jättefint. Vi vill att hon ska få en plats där. men det var en märklig känsla. Det var ju nu i september som vi skulle börja titta på barnvagnar. Nu går vi och tittar på gravar istället. Jag tror inte att jag förstår det ännu.

Det är hemskt att veta att så många andra gått igenom samma vidriga sak som vi. Det känns som om att vi är ensamma i vår lilla bubbla. Fy. Detta skulle jag inte önska min värsta fiende. Samtidigt känns det otroligt skönt att få prata med personer som till 100% förstår vad det är man går igenom.
Stor stor kram till er alla. Ni är otroligt starka.