Debattartikel i Aftonbladet: Ska barn med Downs syndrom inte få finnas längre

Problemet är väl hur möjligheten till kontroll av genetiska avvikelser kommer att förändra synen på de barn som ändå föds med funktionshinder. Redan idag finns det en förfärande mängd människor som anser att ett funktionshinder, framförallt ett intellektuellt, på alla sätt omöjliggör ett bra liv. De ser inte människan, bara symptomen på den genetiska avvikelsen.

Inte ens genetiker tror att människan kan screena alla foster och garantera att alla föds friska. Man vet nämligen inte vad alla avvikelser leder till. Extrem snabbhet, styrka, immunitet mot vissa sjukdomar,....osv  Det finns många genetiska avikelser som skänker människan något som är bra. Och de är inte heller identifierade.

De barn som vid förlossningen förvärvar en funktionsnedsättning, barn som efter förlossningen drabbas av sjukdom/trauman som resulterar i livslång funktionsnedsättning, hur kommer synen på dem att påverkas? Det syns ju inte utanpå om skadan inträffade före eller efter födseln.

Min rädsla är den långsiktiga konsekvensen av gentisk rensning av människor med funktionsnedsättning. För det är vad det handlar om. Inte att "utrota" tex DS som en del skriver, utan att förhindra att MÄNNISKOR med DS föds. Redan idag ser man inte personer med funktionshinder som människor, de är synonyma med sina diagnoser och jobbiga, äckliga, farliga, störande och framförallt, kostsamma. Man erkänner inte att deras känslor är precis likadana som våra, vi som är "friska". Vi tror att deras liv är så mycket sämre eftersom de inte är som vi.

Man säjer att personer med funktionsnedsättning har ett liv är som är ovärdigt, plågsamt och ett lidande. Det kanske stämmer för en del, men långt ifrån alla.

Vem är det som ska bestämma vems liv som är värt att leva?

En mycket svår fråga. Och jag tror inte att det finns något "rätt" svar. Självklart är det varje förälder som avgör hur de vill göra.
Men frågan är, när testerna blir allt mer förfinade, hur samhället påverkar de blivande föräldrarna. Redan idag finns det människor som inte anser att en person med funktionshinder lever ett "värdigt" liv. Och de förfäktar abort i varje fall för att barn som föds med funktionshinder "lider" pga smärtor ody. Framförallt personer med intellektuell funktionsnedsättning, vilket tydligen är det allra mest plågsamma.
Vad man missar är att hur förfinade testerna än är, kan de aldrig med säkerhet fastställa i vilken grad personen ska drabbas av funktionshindret. Man kan gissa och anta, men aldrig veta.
Och funktionshinder är så mycket mer än DS. Nedsatt syn, hörsel, kortväxthet, osteoporos,....Snart kan man se att ens ofödda barn kanske kan drabbas av MS, parkinson, cancer osv. Hur ställer vi oss då?

Och vad händer när samhället i en hårdnande ekonomisk framtid bestämmer att barn som föds med genetiska avvikelser inte ska försörjas av samhället? Eftersom föräldrarna redan vet att barnet blir funktionshindrat, och ändå valt att föda, kanske kravet blir att föräldrarna ensamma bär det hela.ekonomiska och omvårdsmässiga ansvaret.

Och redan idag pratas det om att man ska "bekämpa sjukdomar", men vad man bekämpar är personer som föds med genetiska avvikelser, representerade av DS. Vad händer med oss som människor om vi rutinmässigt börjar sortera människor efter deras genkarta?

Om man ser bakåt i historien så har mänskligheten en förfärande förmåga att klassificera människor efter olika teorier. Rasbiologin är knappt 100 år.  Huvudmått och huvudform var tecken på olika raser, som i sin tur representerade människotyper och intelligenser. För att "rena" människorasen från ohyran, tvångssteriliserades människor. Nazisterna använde rasbiologin för att avrätta judar, homosexuella, romer och funktionshindrade.
Idag ryser man och skakar på huvudet.

Idag vill somliga sortera redan innan födseln. Tanken kan tyckas god, rentav socialt och ekonomiskt välbetänkt. Men var stannar det? Och vem ska ha makten av fatta besluten?

Nej. Vi bor inte i Danmark, man om man följer tongångarna i debatterna (inte bara den på FL) så bådar det inte gott för människor med avvikelser här heller. Och att mammor till personer med DS reagerar oerhört starkt förstår jag, för de tar attackerna mycket personligt. De allra flesta personerna med DS både hör och förstår debatten om deras livskvalitet. Och den förs ovanför deras huvud, av andra som tar sej rätten att uttala sej och bedöma huruvida de lever ett bra liv eller inte. Få bemödar sej om att fråga dem själva.

Jag känner ingen mamma till ett funktionshindrat barn som motsätter sej abort bara för sakens skull. Vad jag, och många med mej, motsätter oss är en RUTINMÄSSIG sortering av människor, utan eftertanke. För att påstå att samhället inte skulle ställa krav på abort av foster som visar avvikelser är en utopi. I början kommer inte kravet att uttalas högt, men så småningom kommer det att göras justeringar som mer eller mindre tvingar människor att välja abort.
Och visst, det finns övertygande sociala och ekonomiska skäl, men frågan kvarstår; Vad är ett liv värt och vem ska ha makten att bestämma det?
Och varför är det dom som inte har någon närmare kontakt med eller kunskap om personer med funktionshinder som har de mest negativa uppfattningarna om sagda personer med funktionshinder?

Jag önskar att mitt barn hade fötts utan sina genetiska avvikelser (inte DS), men jag kan inte önska att mitt barn inte fötts alls. Jag hade hellre sett att forskningen riktade in sej på att lindra/bota symptomen på de genetiska avvikelserna istället för att bara identifiera dem och sortera dem som "icke önskvärda".

Vad är skillnaden mellan människor med funktionshinder och att födas med skador? För nu antar jag att skador är vad detsamma som vi menar när vi säjer funktionshinder.
"Slippa födas"? Det låter som man gör en välgärning. Hur många människor med DS tror du hellre inte funnits alls? De tester som görs idag kan bara säja att fostret har DS, inte i viken grad eller hur det kommer att påverka det framtida livet.

Och det är inte möjligheten till valet för den enskilda kvinnan vi vänder oss emot. Valet har funnits, och gjorts, länge. Utan det är vår rädsla för att kraven från sjukvården/samhället kommer att ställas på de blivande mammorna. Och med tanke på den syn och de åsikter som vädrats i den här, och andra trådar på FL, så är det inte konstigt att vi är rädda.

Tonen i den här tråden är ett litet exempel av hur våra funktionshindrade barn, nu främst barn med DS, betraktas av omvärlden. Prova och läs igenom den, det är obehaglig läsning. Inte bara synen på våra barn och förlöjligandet av oss som föräldrar.
Att påstå att blivande mammor inte tar intryck av det är att ljuga, ingen vill föda ett barn som man vet kommer att bli illa mottaget och bemött.
Men hur mycket fri vilja har man då?

Ingen önskar sej barn med avvikelser. Ingen ifrågasätter individens rätt att välja.

Vad alla upprörs över är det som tex sker i Danmark, att människor inte bara uppmuntras till abort utan uppmanas till det. Då är det inte längre ett fritt val, då blir man utsatt för yttre påverkan/press att välja det som samhället/omgivningen föranstaltar som mest passande. Tanken att det blir rutin, styrt av omgivningens/samhällets förväntningar, snarare än ett genomtänkt val.

Det är trots allt inte bara funktioshindret men aborterar. Man aborterar personen. Lika lite som en människa med cancer ÄR cancer, är en person med DS enbart sitt syndrom.

Och det går inte att blunda för att en rutinmässig sortering av människor med avvikelser sänder signaler om att de har ett lägre värde som människor än "normala". Det är den utvecklingen som oroar, på många plan. Det räcker med att läsa kommentarerna om våra barn i tråden för att inse att många redan idag har svårt att se dem som människor.

I grunden tror jag vi är överens. Men vi pratar förbi varandra.

 INGEN är emot den enskildes rätt att välja. Det är den systematiska sorteringen vi är rädda för och de konsekvenser det ger i människosyn. Jag lyssnade på genetikern som berättade entusiastiskt om hur man kunde förhindra att personer med DS föddes. Han såg inga problem alls med att systematiskt leta upp foster med DS och abortera dem, och såg fram emot att kunna lokalisera och sortera bort flera andra avvikelser Trots att det är omöjligt att på förhand avgöra hur mycket eller lite barnet kommer att påverkas av sin avvikelse.

Och om man skummar tråden så visar många kommentarer på en bristande förmåga att se personer med funktionshinder, företrädesvis personer med DS, som något mer än sitt funktionshinder. Man förutsätter att alla som har ett funktionshinder (särskit personer med intellektuella funktionhinder) lever ett sämre liv, att de lider på olika vis och/eller har smärtor. Det är de argument som ständigt framförs här och på andra ställen, och som måste bemötas för det är inte sant.

Att välja bort människor med funktionshinder för att de i högre utsträckning riskerar att mobbas, vanvårdas och/eller misshandlas är väl en konstig väg att bemöta problemet? Skulle kvinnomisshandel minska om minskade mängden kvinnor? Det är väl orsaken till misshandel som ska åtgärdas, inte offret?
Och om orsaken till att funktionshindrade barn vanvårdas och/eller misshandlas är det väl inte barnen som ska försvinna? Är det inte attityder och bemötande av personer med funktionshinder som måste förändras?

Jag har också läst forskning om hur funktionshindrade barn har det, om det är samma sopm du läst vet jag inte. Men slutsatsen är inte att det är funktionshindret i sej som generar vanvård och misshandel, det är okunskap, frustration, trötthet och brist på stöd och hjälp.

Jag har full förståelse för de som inte orkar eller vill föda och ta hand om barn med funktionshinder. Det är ingen dans på rosor. Men jag hade hellre sett att forskningen riktat in sej på att bota/lindra avvikelsen än att "ta bort" personen.

Det finns ingen nu levande varelse som av ett test kan avgöra vilken grad av funktionshinder som en viss typ av genetisk avvikelse ger. Man kan ge en uppräkning av symptom som KAN uppstå av varierande grad, men det finns inget alls som säjer att det faktiskt blir si eller så. Det enda man vet är att barnet kommer att födas med tex DS. Och alla som vet lite om DS vet att om man skulle ställa upp alla personer med DS i det här landet bredvid varandra så skulle de vara lika olika varandra som samma antal "vanliga" människor.

Därför måste varje gravid själv få avgöra om ett test ska tas och hur man ska hantera eventuella resultat. Det ska inte göras rutinmässigt och framförallt ska inte sjukvården/samhället påverka valet.

Ingen av oss mammor med funktionshindrade barn (oavsett diagnos) är emot varken tester eller aborter. Vi vet vad det innebär att ha ett funktionshindrat  barn, positivt och negativt. Vad vi vänder oss emot är rutinmässigheten som tex Danmark infört. Varje val måste få vara personligt och genomtänkt.

Och jo, vi tar det inte bra när våra barn beskrivs som idioter, livsodugliga, lidande, plågade och allt vad som framkommit i tråden. Våra barn är människor. Och precis som alla andra har de känslor , drömmar och önskningar. De har bättre och sämre dagar. Om livet är så bra bara man är "frisk" varför är det så många ungdomar som skadar sej själva, som umgås med självmordstankar?  Det kanske inte är diagnosen som avgör om ens liv blir bra eller inte.

Att jag och andra föräldrar med mej, tar illa upp när barn med funktionshinder omtalas nedsättande innebär inget skuldbeläggande. Bara ett konstaterande att även om man inte vill ha ett barn mef unktionshinder behöver man inte tala nedsättande om de barn som har funktionshinder.
Som förälder är det rätt normalt att ta illa upp om någon talar nedsättande om ens barn, oavsett vad det gäller.
Jag hävdar och har hela tiden hävdat att var och en har rätt att välja själva. Men de ska inte utsättas för påtryckningar från omgivningen att välja bort funktionshindrade barn av socioenkonomiska skäl.

Personer med DS är inte lyckliga jämt,. Men överlag är de mer nöjda med sitt liv än gemene man.Bara det faktum att man förutsätter att ett liv som funktionshindrad inte är ett liv värt att leva är nedsättande. Inte bara mot personer med DS, utan med personer som  fötts med eller av olika skäl förvärvat ett funktionshinder senare i livet. Det allra värsta verkar vara att ha en utvecklingsstörning eller en hjärnskada. Att vara utvecklingsstörd verkar vara synonymt med att vara en dreglande idiot. Få har någon närmare kunskap eller förståelse för vad en utvecklingstörning innebär.

Ingen är intresserad av de andra konsekvenserna av att rutinmässigt sortera bort vissa människor (som i DK).
Alla är fullt upptagna med att försvara sin rätt att välja abort. VIlket ingen velat ta ifrån dem.

Och för sista gången. Mitt barn har inte DS. Mitt barns funktionshinder syns inte på något prov överhuvudtaget. Men jag känner tillräckligt många människor med olika former av funktionshinder för att veta att det är inte så enkelt att bara döma deras liv som värdelöst.
Det är dessutom fördomsfullt och inskränkt.

Jag har aldrig motsatt mej screening eller aborter, eller att man ges möjlighet att testa för ärftliga sjukdomar. Jag har motsatt mej att använda screening som ett rutinmässigt sätt att sortera bort oönskade individer, alltså välja ut vissa "oönskade" diagnoser och därigenom indirekt utöva socioekonomiska påtryckningar.

Tongångarna i tråden har bitvis varit såna att även blindhet och dövhet nämnst som "otänkbara" funktionshinder. Att funktionshinder, oavsett vilket, per automatik  innebär  att livskvaliteten är så dålig att det är bättre att vara död går jag heller inte med på.

Jag tror dock mer på att satsa forskning på att bota/lindra i första hand, än att forska på att finna och sortera bort avvikelser.

Jag "hänger uppmej" på tanken att man som i Danmark, screenar och aborterar foster med DS av socioekonomiska skäl och utövar  påtryckning mot föräldrar för att de ska välja abort. 

Jag har aldrig motsatt mej det personliga valet, oavsett om fostret är friskt eller inte. Abort är en rättighet och den försvarar jag. Men valet ska varje individ få göra utan pekpinnar eller påtryckningar från samhället eller lobbygrupper.

Jag "hänger upp mej" på att man inte pratar om individer när det gäller funktionshinder, utan man klumpar ihop diagnosgrupper som om alla med samma diagnos vore exakt lika. Vilket inte är fallet. Många av dom som kommenterat i den här och andra tråder som handlar om DS eller funktionshinder visar en monumental okunskap och en skrämmande oförsonlighet gentemot personer med funktionshinder. Framförallt personer med någon form av utvecklingstörning.