Inlägg från: Mad as snow |Visa alla inlägg
  • Mad  as  snow

    Debattartikel i Aftonbladet: Ska barn med Downs syndrom inte få finnas längre

    ragatan skrev 2012-03-25 08:26:51 följande:
    En mycket svår fråga. Och jag tror inte att det finns något "rätt" svar. Självklart är det varje förälder som avgör hur de vill göra.
    Men frågan är, när testerna blir allt mer förfinade, hur samhället påverkar de blivande föräldrarna. Redan idag finns det människor som inte anser att en person med funktionshinder lever ett "värdigt" liv. Och de förfäktar abort i varje fall för att barn som föds med funktionshinder "lider" pga smärtor ody. Framförallt personer med intellektuell funktionsnedsättning, vilket tydligen är det allra mest plågsamma.
    Vad man missar är att hur förfinade testerna än är, kan de aldrig med säkerhet fastställa i vilken grad personen ska drabbas av funktionshindret. Man kan gissa och anta, men aldrig veta.
    Och funktionshinder är så mycket mer än DS. Nedsatt syn, hörsel, kortväxthet, osteoporos,....Snart kan man se att ens ofödda barn kanske kan drabbas av MS, parkinson, cancer osv. Hur ställer vi oss då?

    Och vad händer när samhället i en hårdnande ekonomisk framtid bestämmer att barn som föds med genetiska avvikelser inte ska försörjas av samhället? Eftersom föräldrarna redan vet att barnet blir funktionshindrat, och ändå valt att föda, kanske kravet blir att föräldrarna ensamma bär det hela.ekonomiska och omvårdsmässiga ansvaret.

    Och redan idag pratas det om att man ska "bekämpa sjukdomar", men vad man bekämpar är personer som föds med genetiska avvikelser, representerade av DS. Vad händer med oss som människor om vi rutinmässigt börjar sortera människor efter deras genkarta?

    Om man ser bakåt i historien så har mänskligheten en förfärande förmåga att klassificera människor efter olika teorier. Rasbiologin är knappt 100 år.  Huvudmått och huvudform var tecken på olika raser, som i sin tur representerade människotyper och intelligenser. För att "rena" människorasen från ohyran, tvångssteriliserades människor. Nazisterna använde rasbiologin för att avrätta judar, homosexuella, romer och funktionshindrade.
    Idag ryser man och skakar på huvudet.

    Idag vill somliga sortera redan innan födseln. Tanken kan tyckas god, rentav socialt och ekonomiskt välbetänkt. Men var stannar det? Och vem ska ha makten av fatta besluten?
  • Mad  as  snow

    På SVT gick en fin dokumentär som heter "Det rätta barnet" (finns fortfarande på play) och den är att rekommendera när det gäller det här ämnet. Det handlar ju inte om att varje enskild individ ska vara redo att föda ett barn med DS och vi har dessutom - och ska fortsätta ha - fri abort i det här landet. Vad det handlar om är en krass inställning till DS där man ser på det som händer i Danmark som något samhällsekonomiskt "lyckat" och där förhoppningen faktiskt är att utrota det hela. För mig är det en skrämmande tanke, dels att betrakta utvecklingsstörningar på det sättet som man aldrig skulle yttra sig om andra barn - oavsett vad de kostar samhället - och med en blick bakåt i historien är det naturligtvis förkastligt.

    När jag var gravid blev vi inte erbjudna dessa tester, utan det lades fram som självklarheter och min barnmorska höjde på ögonbrynen när jag tackade nej. Det är också mycket märkligt anser jag, att slentrianmässigt vilja testa gravida kvinnor som om det gällde vilket urinprov som helst. Jag har flera andra bekanta som var med om samma sak, där det upplevdes som en självklarhet att testa efter avvikelser. Det är också en diskussion för vården tycker jag, hur man ska förhålla sig till det här. 

  • Mad  as  snow
    Mad as snow skrev 2012-03-25 08:39:36 följande:
    På SVT gick en fin dokumentär som heter "Det rätta barnet" (finns fortfarande på play) och den är att rekommendera när det gäller det här ämnet. Det handlar ju inte om att varje enskild individ ska vara redo att föda ett barn med DS och vi har dessutom - och ska fortsätta ha - fri abort i det här landet. Vad det handlar om är en krass inställning till DS där man ser på det som händer i Danmark som något samhällsekonomiskt "lyckat" och där förhoppningen faktiskt är att utrota det hela. För mig är det en skrämmande tanke, dels att betrakta utvecklingsstörningar på det sättet som man aldrig skulle yttra sig om andra barn - oavsett vad de kostar samhället - och med en blick bakåt i historien är det naturligtvis förkastligt.

    När jag var gravid blev vi inte erbjudna dessa tester, utan det lades fram som självklarheter och min barnmorska höjde på ögonbrynen när jag tackade nej. Det är också mycket märkligt anser jag, att slentrianmässigt vilja testa gravida kvinnor som om det gällde vilket urinprov som helst. Jag har flera andra bekanta som var med om samma sak, där det upplevdes som en självklarhet att testa efter avvikelser. Det är också en diskussion för vården tycker jag, hur man ska förhålla sig till det här. 

    Ah, och nu ser jag ju att artikeln grundar sig på dokumentären ifråga.

    *inget kaffe än* 
  • Mad  as  snow
    puss skrev 2012-03-25 08:58:42 följande:
    jag måste säga att jag är oerhört less på de där jävla anklagande tonerna som ds-mammorna kommer med. bara för att man inte önskar sig ett ds-barn är man värre än hitler. vad är det med folk?

    Om du menar det som skrivs i artikeln så handlar det ju om vårdens inställning till det hela, inte de enskilda mammorna. Om problemet med att dessa tester skulle införas generellt och per automatik, och med ekonomi som största argument. Jag tycker inte att det är fördömande, utan relevant. Vad enskilda kvinnor väljer att göra är en annan femma, och jag hoppas att artikelförfattarna håller med om det.
  • Mad  as  snow
    puss skrev 2012-03-25 09:05:41 följande:

    jag menar den generella tonen bland ds-mammor.

    Där ser man hur man kan uppfatta saker olika. Själv tycker jag att den generella tonen bland ds-mammor (dvs inte enstaka skribenter på FL) är ingen alls faktiskt. Jag uppfattar dem som en grupp föräldrar som inte hörs särskilt mycket alls men som dagligdags får ta emot förolämpningar, insinuationer, närgångna frågor och åsikter om Downs Syndrom. Jag har full förståelse för att de tröttnar ibland. Den generella tonen angående DS på just FL upplever jag vara rätt obehaglig om man skulle se det ur deras perspektiv för ett ögonblick, och jag kan bara föreställa mig hur det skulle vara att leva i en värld där "mongo" är ett vanligt förekommande skällsord till och med bland vuxna, där det läggs ut bilder på nätet på barn med DS som är till för att hånas, där kreti och pleti anser sig ha rätt att gå fram till främlingar på gatan och kommentera deras barn. Att de ibland understryker det positiva med sina barn känns som en droppe i havet jämfört med det.
  • Mad  as  snow
    a p h skrev 2012-03-25 09:48:17 följande:
    Finns väl ingen som önskar sig ett barn med DS eller en annan "skada"?! Många väjer  abort  efter RUL och/eller ett fostervattenprov då barnet visat sig ha någon avvikelse. Då sker abort i veckorna 19-22!  Om man vill behålla eller inte behålla är upp till var och en,  alla fattar sina beslut som känns rätt för just dem. Ingen behöver hyllas eller nedvärderas för sina beslut. Tycker det är bra att man ha möjligheten att välja och testa sig redan i v.7 , kunna fatta beslutet tidigare samt  bespara sig   trauman pga sen abort då man måste föda fram fostret.  För många är det inte ett alternativ att ta hand om ett "skadat" barn resten av sitt liv, medan andra välkomnar sina barn oavsett. Alla är vi olika, bara att acceptera

    Det är just här jag tycker att diskussionen blir fel, eftersom det hamnar på individnivå. I den här tråden till exempel. Det kanske finns fog för det, men som jag har uppfattat själva trådstarten och grunden för den, så handlar det ju inte om enskilda individers beslut. Utan om vårdens krassa inställning till dessa tester, och den "vinst" man anser sig göra om man rensar ut så många foster med DS som möjligt. Att man slentrianmässigt nästan prackar på föräldrar dessa tester. Och så vidare. Men det halkar ju alltid in på det här med vad enskilda människor gör, och alla känner sig ansatta. Ingen ska behöva argumentera för ett såpass personligt och privat val som det här handlar om, anser jag. Men däremot tycker jag att diskussionen kring det som händer i Danmark just nu är väldigt intressant, och det faktum att man öppet pratar om de pengar man tjänar in på att abortera dessa foster. Jag har aldrig stött på liknande uttalanden när det gäller andra "fel", såsom exempelvis ryggmärgsbråck som har nämnts här i tråden. Det känns som att det rimmar väldigt illa med den typen av samhälle vi lever i och som de flesta vill ha, där man inte räknar människor i pengar på det sättet.
  • Mad  as  snow
    Plutteli skrev 2012-03-25 10:53:05 följande:
    *SUCK* Folk måste bli bättre att se skillnad på sak och person. Vill jag ha ett barn med DS? HELL NO! Skulle jag göra ett sådant blodprov om jag fick? Kanske. Beror helt på riskerna.

    Hur som: Att man inte vill ha ett sjukt barn betyder inte att man vill att alla barn med den sjukdomen skall utrotas. Jag har en vän som har ett sjukt barn, sjukdomen sitter i hennes gener. Om de skaffar ett till barn finns risken att barnet också blir sjukt. Hon och hennes man är just nu inne på att inte skaffa barn igen men OM de gör det kommer de isf begära tester av barnet (ska tydligen gå att se om barnet är sjukt) så att de kan välja abort om barnet är sjukt. Betyder det isf att de inte vill att deras första barn skall finnas eftersom de inte vill ha ett till barn med samma sjukdom?

    Det aborteras ju årligen lika många barn i sena graviditeter av ANDRA sjukdomsorsaker än DS, men ingen tycker att det är att försöka "utrota" de barnen? 

    Vad det handlar om är att det helt plötsligt har blivit en diskussion om en ekonomisk samhällsvinst, där man i Danmark har yttrat sig om att de ser den här utvecklingen som mycket lyckad. Det är en retorik som jag åtminstone inte har stött på när det gäller andra sjukdomstillstånd. Om jag hade stött på den retoriken när det gäller annat än DS hade jag höjt på ögonbrynen inför det också.

    DS är för övrigt ingen sjukdom, utan räknas som en lindrig utvecklingsstörning.  
  • Mad  as  snow
    Plutteli skrev 2012-03-25 11:18:57 följande:
    Jag har iof inte stött på den retoriken i Sverige heller när det kommer till DS, men jag kanske bara inte läst tillräckligt? Däremot har jag ju fler än en gång stött på diskussioner om att psykiskt sjuka tex kostar för mycket och även där försöker man ju se om det finns möjlighet att se det genetiskt. Lika så alkoholism/annat missbruk.
    Sen kan det ju iof vara intressant med en diskussion om själva kostnaden men det är inte ok om det ska vara ett påtryckningsmedel till att abortera "skadade" barn.

    De uttalanden som kommer från Danmark är givetvis extrema, och jag har (ännu) inte stött på dem från läkar- och forskarhåll i Sverige. Men jag tycker att man ska ta det som sker där på allvar och föreställa sig en liknande diskussion i Sverige, eftersom det är en grannland till oss som givetvis har ett inflytande på oss. Här aborteras ju foster med DS mer än någonsin, testerna erbjuds på sina håll fullständigt slentrianmässigt och jag tror inte att det är helt långsökt att tro att man även här skulle se detta som något väldigt lyckat rent samhällsekonomiskt. Att sålla ut människor baserat på ekonomi är för mig helt vansinnigt och rimmar väldigt illa med det samhälle jag vill leva i.

    Diskussionen om att sjuka kostar samhället pengar är ju också högst aktuell, och jag ställer mig lika frågande till den, med tanke på de extremt osolidariska och oempatiska element som florerar inom den debatten. 

    Men jag anser alltså fortfarande att det ska stå var och en fritt att göra abort av vilka skäl som helst, så länge vi har fri abort är detta något som kommer på köpet. Men rent personligen tog jag extremt illa vid mig att efter fem missfall på raken nästan bli övertalad av min barnmorska att genomgå dessa tester, trots att jag gång på gång nekade till att göra det. Jag tycker att det vore på sin plats om vården tog en rejäl diskussion om bemötande när det kommer till det här, och om det faktiskt är acceptabelt att yttra sig så krasst i ekonomiska termer gällande blivande medborgare.    
  • Mad  as  snow
    anne h skrev 2012-03-25 11:33:10 följande:
    "ville alltså ha ett barn med ds"? Jag ville ha det barn jag väntade, det barn som redan fanns i min livmoder. 
     

    Samma här. Jag hade inga andra önskningar än att få ett barn.
  • Mad  as  snow
    a p h skrev 2012-03-25 11:42:46 följande:
    Downs syndrom är en kromosomrubbning. Detta leder till en utvecklingsstörning  som kan variera från mycket lindrig till grav.

      Downs syndrom påverkar hjärnans utveckling och gör att flera olika funktioner i kroppen inte fungerar eller fungerar dåligt.
    En person med Downs syndrom får ofta en rad följdsjukdomar. Syndromet  syns oftast även på utseendet och personer med Downs syndrom har ofta ett säreget utseende.. Hjärnans underutveckling sätter stopp för många funktioner som för oss är normala så som t.ex. förmågan att klara sig helt själv. Något som sjukdomen absolut inte påverkas är känslor, personer med Downs syndrom anses vara glada och positiva men mycket känsliga personer.

    Vilket är en extremt seglivad och tröttsam myt, att människor med DS skulle vara extra glada och positiva. Jag känner en hel del människor med DS som är precis som alla andra, sura, deppiga, glada, ledsna. Jag tror att om föräldrar till sådana barn skulle få en krona för varje gång de får höra (gärna av främlingar på stan) att "de är ju så glada och tacksamma, och MUSIKALISKA!" så skulle de vara multimiljonärer.

    De föräldrar jag känner har aldrig haft problem med själva syndromet ifråga, utan omgivningens bemötande. Att åka in och ut på sjukhus för otaliga operationer och undersökningar är givetvis ett helvete. Vilket förmodligen skulle underlättas om inte omgivningen projicerade sina egna vanföreställningar på hur barn med DS är, eller vilken sorg den extra kromosomen är för dessa föräldrar.    

    Ja, DS är en utvecklingsstörning som syns på utseendet. Men tack för infon.  
  • Mad  as  snow
    Aluminium skrev 2012-03-25 12:07:54 följande:
    Att få ett barn med DS skulle för mig vara en mardröm. Har en 12 år yngre kusin med ett gravt utvecklingsstört barn och han ser *lätt* 12 år äldre ut än mig, sliten med grått hår pga. av denna belastningen. Har stött på människor med barn som har utvecklingsstörningar och har sett hur det sliter på föräldrarna och hur familjer spllttras pga. det.

    Varför i hela världen skulle man önska att all denna olycka skulle fortsätta finnas?
    Eftersom alla inte delar den uppfattningen eller erfarenheten.  
  • Mad  as  snow
    Aluminium skrev 2012-03-25 12:12:31 följande:
    Så du tror på allvar att par med DS skadade barn lever lyckliga och välmående?

    Jag känner själv flera par med barn med Down Syndrom som är väldigt, väldigt lyckliga. Dessutom visar studier att människor med DS själva generellt uppfattar sina liv som väldigt bra, och att de är just lyckliga och välmående. Generellt.

    Din fråga är, om du ursäktar, rätt magstark. Och det är just sådana inlägg som gör att jag begriper varför "DS-föräldrarna" allt mer avlägsnar sig härifrån till skyddade medlemsgrupper. Som DS-förälder är du helt enkelt inte tillåten att vara lycklig över ditt barn, det är helt horribelt när man tänker efter. Att ständigt bli ifrågasatt av främmande människor om man verkligen är så lycklig och välmående som man har mage att hävda att man är. Helt sinnessjukt.
  • Mad  as  snow
    MrsC74 skrev 2012-03-25 12:19:30 följande:
    Det är jättebra om det finns ett test som visar tidigare än det gör i dag. Folk kommer fortsätta att vilka avbryta en graviditet när det visar sig att ett barn har DS. Det kommer aldrig att ändras. Att avbryta sent är både fysiskt och psykiskt smärtsamt. Att få möjligheten att göra det tidigare så slipper man i alla fall den fysiska delen.
    Aborten är fri i Sverige fram till en viss vecka Oavsett orsak. Och det kommer den att förbli.
    Om man väljer att avbryta eller inte vi kromosomavikelser är upp till var och en. Ingen ska dömas för det. Varken de som behåller eller de son väljer att inte göra det.
    Som vanligt i dessa trådar blir folk påhoppad för att man inte vill ha ett barn med DS. Jag ser ingen som hoppar på någon som väljer tvärtom.
    För mig var det otänkbart att ha ett barn med DS. Jag har stora delar av mitt liv jobbar med barn med DS så för mig var valet enkelt. Avbrytandet var skitjobbigt. Hade det funnits ett sätt att få göra detta tidigare så hade det var otroligt mycket lättare.
    Jag skulle göra samma val i dag. Det innebär inte att jag inte respektera människor som inte tar samma beslut som oss. Valet är fritt och så kommer det tack gode Gud att förbli.

    Jag måste vara helt trög här, eller blind. Eller så läser jag helt selektivt. Men vem har blivit påhoppad för att de inte vill ha ett barn med DS? Tråden handlar inte om enskilda individers beslut att använda sig av den fria abort som vi har i Sverige, och som vi ska vara väldigt tacksamma för. Utan om vårdens inställning till det hela, med en parallell till det som sker i Danmark där man anser det som "lyckat" att det om 30 år inte kommer att finnas några människor med DS kvar. Det är inte samma sak som att enskilda människor har rätt att abortera på vilka grunder de vill.
  • Mad  as  snow
    Aluminium skrev 2012-03-25 12:25:22 följande:
    Magstark? Jag har personliga erfarenheter av människor med utvecklingsstörda barn, och deras liv är allt ifrån den dans på rosor som du försöker ge sken av.

    Skall du skriva något till mig så får du skriva om något som jag har skrivit och inte hitta på egna saker (nej, jag har aldrig sagt att DS-föräldrar inte skulle få lov att vara lyckliga)

    Du skrev: "Så du tror på allvar att par med DS skadade barn lever lyckliga och välmående?" - och ja, det anser jag vara ett magstarkt påstående, med tanke på att det finns mängder av föräldrar till barn med DS som lever mycket lyckliga och är väldigt välmående. 

    Jag har inte beskrivit någon dans på rosor, däremot verkar du argumentera för att det är ett lidande som ingen ska behöva gå igenom. Vilket jag protesterar emot, eftersom det inte behöver vara ett lidande och eftersom alla inte uppfattar det som ett sådant. De som inte vill ha ett barn med DS aborterar förmodligen detta, och det är helt i sin ordning. De som är lyckliga med sina barn med DS ska kunna få vara det utan att bli ifrågasatta. 
  • Mad  as  snow
    MrsC74 skrev 2012-03-25 12:32:54 följande:
    Mad as snow : ja då läser i selektivt. Finns fler än jag i tråden som delar den åsikten som jag har.
    Dessutom är det det enda du väljer att kommentera i mitt inlägg.
    Jag tror för övrigt att det alltid kommer att fortsätta att finnas människor med DS. Människor kommer att fortsätta göra sin val som så som i dag. En artikel i en tidning är inte samma sak som att det är så det kommer att bli. Vi bor inte heller i Danmark.

    Jag valde att endast kommentera detta, eftersom det var det som intresserade mig då jag uppenbarligen missat den skuldbeläggning i tråden av människor som inte vill ha ett barn med DS. Jag delar alltså inte dessa åsikter.

    Artikeln tar upp en viktig diskussion anser jag, och trådstarten skulle kunna byggas ut med fler av den sorten. Vi bor inte i Danmark, men jag tror inte att det är långsökt att gissa att att debatten där även berör oss.  
  • Mad  as  snow
    MrsC74 skrev 2012-03-25 12:34:47 följande:
    Mad as snow: vem ifrågasätter föräldrar som väljer att föda ett barn med DS?

    Har jag skrivit att någon har blivit ifrågasatt för det? Jag har skrivit att en del av dessa föräldrar ifrågasätts om huruvida de verkligen är så lyckliga och välmående som de hävdar. Om du scrollar upp lite så kan du ta del av det.
  • Mad  as  snow
    Aluminium skrev 2012-03-25 12:33:40 följande:
    Ja, det är ett lidande som jag inte önskar någon. De föräldrar som inte knäcks av det och som får livet att fungera skall ha en eloge.

    Okej. Jag ser det alltså inte på det viset, utan anser att det här är ett klassiskt så kallat "eländesperspektiv" som drabbar alla med funktionshinder, inte bara DS.

    Här är en intressant text som belyser lite av mina åsikter:

    http://www.umea.fub.se/kunskapsmappar/mapp2-98/Mapp2983.shtml
  • Mad  as  snow
    MrsC74 skrev 2012-03-25 12:37:27 följande:
    Mad as snow: nej man behöver inte dela åsikter heller. Det är rätt skönt.

    Självklart.
  • Mad  as  snow
    holy shit skrev 2012-03-25 12:39:36 följande:
    Jag håller med skribenterna som menar att det här egentligen handlar om abort, inte funktionshinder. Vi har fri abort i Sverige. Det innebär att jag kan göra abort av vilken anledning jag vill utan att behöva redovisa det. Det vore ju lite konstigt om kvinnor skulle få abortera alla foster, utom de med DS?

    Diskussionen för mig handlar inte om att det ska vara förbjudet att abortera foster med DS, som något sorts undantag från den fria aborten. Utan om den generella uppfattningen om familjer med DS, hur vården lägger fram dessa tester och i vissa fall framhärdar med dem, och hur man i vårt grannland anser det vara en vinst att DS inom några år är utrotat. En retorik jag inte finner när det gäller några andra funktionshinder, vilket är intressant eftersom DS är en lindrig utvecklingsstörning i sammanhanget. Att man ska få göra abort av vilka orsaker man själv vill är en självklarhet för mig, och dessa kvinnor ska absolut inte skuldbeläggas.
  • Mad  as  snow
    MrsC74 skrev 2012-03-25 12:41:59 följande:
    Mad as snow : ok jag tolkade det fel. BEr om ursäkt för det Jag delar din åsikt där. Ingen ska ifrågasättas för det lika lite som människor som gör andra val ska ifrågasätts för det.
    Vet inte om du har sett vilka häxjakt det kan råda i vissa trådar här på folk som valt att avbryta på DS. Riktigt elaka hemska kommentarer.
    Det är inte rätt från någon håll.
    Men det är inte det tråden handlar om.
    Åter till ämnet

    Jag tror att jag ser det från ett annat håll bara, och noterar de elaka kommentarerna mot DS-föräldrarna mer. För att jag är engagerad i frågan och har nära vänner som just kämpar med dessa felaktiga föreställningar om deras "lidande". Men jag håller ju med dig, det är inte rätt från något håll. Och ja, åter till ämnet.
Svar på tråden Debattartikel i Aftonbladet: Ska barn med Downs syndrom inte få finnas längre