• SaJoH

    När UL inte är helt ok...

    Kampan skrev 2012-03-15 10:32:32 följande:
    Till Sajoh: Tror inte det är så bra att hitta på saker. Då kan ju läkarna ta med dom symptomen i en framtida behandling. Bättre att säga som det är att du känner dig väldigt orolig och att du är rädd att det påverkar barnet.  Fråga dom om dom kan garantera att det inte gör det tex?Håller tummarna att du får en tid! Har du möjlighet att boka ett privat annars?
    Privat är det ingen ide att gå till - om de inte vet exakt vad det handlar om och har följt utvecklingen från början kan ett privat besök bara skapa mer oro om de "tycker sig upptäcka något ovanligt". De läkarna som jag redan träffat vet ju vad det handlar om och kan bedöma om tillståndet förbättras/förvärras. Funderade på det först, men sedan kom jag på att jag faktiskt inte vill utsätta mig för den risken.

    Jag ringde in och sade att jag är superorolig och vill bara försäkra mig om att allt är bra. Mitt eget förlossningssjukhus sade nej. Men sedan prövade jag med fosterundersökningsenheten där vi tog fvp:t och där läkarna känner till vår historia. Genetikläkaren pratade med en av gynekologerna och de kom fram till att de tar in mig för en kontroll på nästa veckas torsdag. De tyckte inte det var bra att oroa sig. Äntligen vettiga läkare!!!! Så skönt!
  • SaJoH
    emmita81 skrev 2012-03-15 07:24:57 följande:
    SaJoH: Den här gången var dte inget fel på njurarna (det var min förra graviditet) utan "bara" förlite FV. Men ena njuren var 4.7mm, gränsen är ju 5 mm så hade den varit 0.4mm större hade vi hamnat utanför gränsen igen. 0.4mm är ju ingenting, men ändå skiljer det tydligen mellan rätt och fel!

    Det ända de sagt om orsaken är att kvinnor modell större (dit jag räknas) ofta har lite mindre FV. NU har vi fått tid för nästa UL, 26 mars. Känns som en evighet!

    Och jag håller med de andra! Hoítta på något, att du inte känt rörelser eller kraftig smärta så du får komma in och kolla! Blir grymt irriterad på det ständiga svaret att avvakta...

    Cast: Vi låg på 6-7mm på båda njurarna förra graviditeten, men när de äntligen mätte 4.8 då friskförklarades bebisen.
    Japp - AVVAKTA vem kom på det ordet!! - det är ett helvete att avvakta!
  • SaJoH
    Cast skrev 2012-03-22 17:15:23 följande:


    Hur har det gått är dig?? Hoppas det gått bra och att du kan gå vidare utan oro.
    Själv fick jag svaret idag att kromosomodlingen som de gjorde inte heller visade ngt. Så jag är å glad nu och ser med glädje framåt.

    Jag fick ett kontrollultraljud ialla fall - skrev jag det redan? Jo men jag gick dit i torsdags och allt såg bra ut. Kände mig lugn i några dagar, varpå jag började "känna konstigt" i magen. Alltså även små rörelser som babyn gör känns tydliga. Jag har någonstans läst att det KAN ha att göra med att fostervattenmängden inte är ok, alltså för liten (vilket kan kopplas till att babyn inte kan kissa ordentligt vilket delvis var felet med vår baby), så jag började ju nu fundera på det.... USch, hela den här njurbäckenhistorien har gjort att jag inte kan koppla av. BM sade i telefon "ja din graviditet är ju förstörd pga detta" - är inte det lite hårt att säga? Känner själv inte att den är helt "förstörd" men det är klart man är orolig för saken ibland.

    Är det förresten någon som känner till symptomen för för lite fostervatten? 
  • SaJoH

    Måste berätta om detta nu.

    Är i vecka 33+2. Hydronefros (utvidgat njurbäcken) har följts upp sedan vecka 21 och fvp har gjorts. Vi trodde det började bli bättre eftersom de senaste ultraljudsundersökningarna visat det. Senaste TUL: Vänster njurbäcken var 21mm (STÖRSTA HITTILLS, tidigare kring 4 - 9 mm). Jag reagerade men läkaren verkade inte göra det. Ringde sedan (idag), två veckor senare, till specialisten och berättade om undersökningen och 21 mm utvidgningen på vänster njurbäcken. Specialisten reagerade givetvis på den stora förändringen (från 4-9mm upp till 21 mm) och skulle återkomma då hon talat med gynekolog och urolog om ett kejsarsnitt i förtid. DETTA ÄR JU SJUKT! Om jag INTE hade tagit kontakt med specialisten SJÄLV, skulle det kanske ha lett till något mer allvarligt genom att låta gå det så långt mellan undersökningarna. Hur fan kan läkarna inte förstå att 21mm njurbäcken är extremt mycket??

    Säger bara: stå på er gentemot läkarna! De vet inte så mycket om fosterdiagnostik och begär att få de bästa specialisterna gällande såna här saker.

    Specialisten skulle ringa mig idag så vi får väl se vad hon säger om ev. akut kejsarsnitt. Det känns hemskt att läkaren som gjorde ultraljudet inte reagerade på detta - antagligen av okunskap.

    Fråga: Har någon av er haft så mycket utvidgning på babyns njurbäcken (21mm)? hur går/gick allt? Är jätterädd för ett kejsarsnitt i förtid och att babyn ska dö i sådana fall.

  • SaJoH
    Cast skrev 2012-05-03 12:58:23 följande:
    Hej SaJoh,

    jag är i v 26+6 och var så sent som idag på tul. Det man har sagt till mig är att man inte gör ngt om det bara är en som det är fel på. Är den andra njuren frisk så går man som en vanlig graviditet. Alltså är detta inget man tar ut barnet för i förtid. Vår tjej har en vidgning på 14 mm på vänster njurbäcken och har haft hela tiden kan man säga beroende på hur man mäter. Men den högra ser fin ut. Man tittar väldigt mycket på allt annat. Dvs fostervattensmängd, urinblåsa, andra njure. Ser detta bra ut så verkar det som att det inte är ngn fara. Vi har tom haft barnläkare som också är njurspecialist med på UL. Vart i landet går du?

          

    Tack för svar!

    Jag bor för tillfället i Finland (är svensk) så jag går på ett vanligt sjukhus (den okunniga läkaren) + fosterdiagnostisk avdelning på ett annan sjukhus i Helsingfors (där specialisten finns) och där vi gjorde fvp:t. Hos oss var även urinblåsan förstorad men fostervattensmängden normal. Jag vet alltså inte vad de gör i detta fall. Problemet är inte att njurarna är sjuka, utan njurbäckenet utvidgas av reflux (mest troligt en förträngning i urinröret pga en extra "hudflik" som sitter i urinröret). Detta tryck kan alltså skada njurarna. Det vill de undvika genom att ev. plocka ut i förtid...

    Har det högra njurbäckenet hela tiden sett bra ut för er? På vår bebis har båda njurbäckenen varierat i storlek hela tiden under resans gång..

       

  • SaJoH
    Cast skrev 2012-05-03 14:34:26 följande:
    Hej, då förstår jag. Ja det högra har hela tiden sett bra ut och även urinblåsan. Det tyder på att den ena funkar helt normalt och den andra kan även ha dubbla urinledare, det vet man inte helt hundra ännu. Säg att det värsta som skulle kunna hända för vår tjej, är att den vänstra njuren lägger av, men då har hon en fullt fungerande högernjure. Man vet heller inte om hon även har reflux. Sen sa de också att mätningarna kan skilja under dagen beroende på hur fullt det är just för tillfället. Svårt detta, men det är ju bra att du kräver vidare svar!  Visste du om det är en tjej eller kille ni väntar? 

    Det är en pojke. Det sade de till oss också - beroende på när man mäter så kan det visa olika! Specialisten ringde och vi har fått ny tid för ultraljud nästa tisdag. Detta bevisar ju att dum-läkaren int visste vad hon höll på med (nästa besök hade annars vart 22/5). Är så arg! Men mest rädd och ledsen... Vad ska hända nu.. =((
  • SaJoH

    Vanilja78: Tack! Jag ska uppdatera så fort jag vet hur det gått. Är det förresten någon som vet hur det gick för Zcharlottes baby? Hon har inte skrivit här på länge.

    Och så en fråga till blivande mammor till hydronefros-bebisar:
    Har läkarna i något skede sagt till er att babyn kan avlida eller bli allvarligt sjuk som följd av hydronefrosen? Hur har era prognoser sett ut? Jag är bara så himla orolig och känner efter om fosterrörelserna ev. börjar avta eller förändras. Har liksom en stor rädsla för att han på något sätt plågas/har ont därinne i livmodern...

  • SaJoH
    Kampan skrev 2012-05-04 10:49:22 följande:

    Nu hade ju inte min son det som ditt barn har men jag kan i alla fall säga att i vårt fall "hymlades" det inte om att han kanske inte skulle klara sig. Det fick vi höra vid flera tillfällen. Så vår läkare höll inte på sådan information. Hur ser det ut för er? Ni borde få träffa någon som kan förklara mera och svara på era frågor. Har ni något sådant inbokat?

    Hade din son alltså hydronefros? Jag har nog inte uppfattat din situation helt och hållet här på forumet, har varit borta ett tag. Berätta gärna kortfattat om vad för problem din son hade (om du orkar)! :)

    Vi kommer nog få chansen att fråga specialisten om hur det kan tänkas utveckla sig. Som bakgrundsinfo så kan jag säga att det hela tiden sett rätt så "bra" ut - det är bara nu när det plötsligt var 21 mm på vänster njurbäcken som de hajjade till igen. Jag undrar om en sådan förändring kan innebära något jätteallvarligt.
  • SaJoH
    Zcharlotte skrev 2012-05-04 23:25:29 följande:
    Har suttit och läst men inte tagit mig tid att uppdatera er om läget..  Emil kämpar på, han har fått diagnosen underutvecklade lungor + BPD.. han ligger i cpap med höga tryck samt mycket syrgas.. läkarna vågar fortfarande inte garantera något men jag känner på mig att det kommer gå bra för Emil, trots all oro jag har.. Ni kan följa vår resa på vägen hem på annacharlottesvensson.blogg.se Jag håller tummar och tår för era små mirakel!  

    Vilken kämpe! Båda två! Jag håller tummar och tår för er!!!
  • SaJoH
    CoolJen skrev 2012-05-05 07:47:05 följande:
    Den heter: reflux i urinvägar, njurproblem osv

    Jag hittar den inte, någon annan som hittat den? Skulle vara bra att snacka lite där!
  • SaJoH

    Vi hade 16 mm på vänster njurbäcken på TUL idag... =( Höger såg fin ut. UL igen om två veckor. Rädsla för att höger ska påverkas av refluxen under den här tvåveckorsperioden... Är jätteledsen och orolig.

  • SaJoH
    Cast skrev 2012-05-08 13:23:54 följande:
    Hej, men då såg det bättre ut än sist!
    Lätt att säga att du ska försöka att inte oroa dig. Vår tjej har ju 14 mm de senaste 3 mätningarna, men jag är faktiskt inte orolig på ngt märkligt sätt. Men klart skulle man bli det om det blev sämre. Håller tummarna för dig! Vi ska tillbaka 31 maj. 
    Skönt att du kan slappna av. Har nog inte "lärt mig" förhålla mig till det här ännu. Läkaren sade att 16 mm utvidgning KAN möjligtvis orsaka njurskador, och det hakar man ju upp sig på. VIlken sorts information har ni fått om läget och hur det kommer utveckla sig? Har ni förresten 14 mm på båda sidorna eller bara på en?
  • SaJoH
    Cast skrev 2012-05-09 13:59:55 följande:
    Hej,

    informationen vi fått är att man inte gör ngt åt detta utan man avvaktar till födseln då man börjar med medicinering i förebyggande syfte. 
    Det har alltid bara varit vänstra njurbäckenet. 
    Okej, då är vi nästan i samma sits. Jag tror det blir den 22 Maj jag ska dit igen. Vi får uppdatera varann!! Håller tummarna för båda våra små, och att det nästa gång ser bättre ut (i varje fall inte sämre). Kram!
  • SaJoH

    Sirap98: som trådstartare hoppas jag du präglar även resten av gruppens öde. Ett stort grattis av hela mitt hjärta! Jag är genuint glad av att läsa att det gått bra! Nu väntar jag med spänning och oro på hur det ska gå för mig. Nytt TUL på tis nästa vecka. Är faktiskt jätteorolig nu..

Svar på tråden När UL inte är helt ok...