När UL inte är helt ok...

Helt ny i denna tråden, vi va på RUL den 10/1 och fick då veta att vår bäbis har någon form av vätskefylld blåsa i buken som de inte vet vad det är. Vi fick läkartid veckan efter och var hos läkaren den 17/1. Han konstaterade att det är någon form av cysta men han vet inte vilket organ den sitter på. Han trodde att det var tarmarna eller äggledaren men det var svårt att se när fostret är så litet. Nu ska vi vänta tills ja är i v 24(är i v 20 nu) och sen återbesök för att se hur det utvecklats. Har vi tur har den försvunnit helt tills dess men läkaren sa också att vissa gånger växer den sig större. På läkarundersökningen kunde han inte ge några större besked om vad det var eller hur allvarligt det är och vad det kan medföra i framtiden.

Känns skönt att hitta er tråd med andra som sitter i samma sits med oro och ovisshet för att kunna dela med sig av sina tankar.

Hur fungerar det för er andra att jobba? Mitt mående pendlar hela tiden, ena sekunden storgråter ja och nästa sekund kan ja tänka lite positivt. Om man bara fick veta säkert vad det är så man vet vad man ska förbereda sig på och hur allvarligt det är :(

Ta hand om er där ute!

Tack! Ja visst är det skönt att veta att de har extra koll på en själv och bäbisen. Jag hade nog dumt nog kopplat av rätt mycket för vi var på KUBtest( alla i vårt landsting erbjuds KUB) i v 13 och fick bra resultat där så när vi kom på RUL var ja väldigt oförberedd på att de skulle hitta något.

Skönt att du hittat strategier för att hantera dina känslor gällande ds. Förstår däremot helt oron över vad som kan till komma. Fungerar det bra för dig att vara hemma heltid eller blir det att du får svårt att fokusera på annat än att grubbla? Får du något extra stöd från sjukvården under resten av graviditeten för att rent mentalt förbereda dig och bearbeta?

När man drömt om att bli gravid och få barn så har tankarna kantats av en enorm lycka, just nu kan ja inte glädjas åt graviditeten alls. Jag kommer älska barnet oavsett om det är frisk eller sjukt, men just lyckan över att vara gravid känns helt borta :( Skulle ja kunna välja så skulle ja lägga mig under ett täcke i sängen och inte gå upp och möta vardagen alls förens om 5 veckor när vi ska på återbesök :(

Skönt att du fick positiva besked även om den ena cystan vuxit. Spännande att det så snart är dags för dig att få träffa din lilla! Ja det låter ju som att det kan vara samma fel på våra små. Hos oss är det än så länge osäkert på vilket organ cystorna sitter. Är dom säkra på vart cystorna sitter på ert barn?

Läkaren trodde att det är en flicka, egentligen ville vi inte ta reda på könet men då en av diagnoserna som han kunde tänka sig innebar att avslöja könet så kände vi att det var mer värt att få veta vad felet kan vara.
Jag hoppas så mycket att de ska vara försvunna vid nästa ul att de spruckit, det jobbiga nu är att läkaren själv va så himmla osäker på vad det egentligen var för något och vilket organ det satt på. Det blir som att leva i en berg och dalbana där jag ena sekunden kan tänka att det inte behöver vara något allvarligt och att de kanske är borta till nästa besök och sekunden efter kan ja tänka att det kommer bli svårigheter för den lilla resten av livet. Jag vågar nästan inte heller tänka tanken att det kanske är borta vid nästa besök, för om det då är kvar så kommer ja vara lika oförberedd som ja va den här gången. Man kanske iof aldrig kan förbereda sig men om ja förväntar mig det värsta så kanske ja kan bli positivt överaskad?

Vet knappt vad jag ska skriva :( Lider oerhört med dig! Massa styrkekramar!

Efter en av de värsta veckorna i mitt liv så har vi nu i alla fall fått en diagnos på vår lilla skatt. Vår bäbis har multicystisk dysplastisk njure, vilket betyder att en av njurarna är full med cystor och helt ofungerande, i vårt fall så är det den högra njuren som inte fungerar.

Vi skulle egentligen inte på återbesök förens om två veckor, men i måndags så upplevlde ja att det varit mkt mindre fosterrörelser under söndag och måndag så ja tog kontakt med sjukvården. Ringde först BM som sa att ja skulle ringa förlossningen, ringde då dem som säger att ja ska kontakta specialistmödravården och när ja ringer dem så säger de att ja är för kort gången (v.22) för att komma till dem utan är hänvisad till gyn. Jag förklarar att man hittat en cysta vid första UL och då går den BM ja pratar med, med på att ja fick komma till dem. Sa i princip bara " kom kl 13 då" och sen la hon på i örat på mig... Väl där inne träffade vi en BM som kollade att hjärtat slog och att bäbis rörde sig vilket hon konstaterade att hjärtat slog och den rörde sig. Vi frågar om cystan finns kvar, vilket hon säger att den gör. Vi frågar om den vuxit eller hur det ser ut men den säger hon att hon inte kan svara på för hon inte sett det förut men att hon tror att det kan ha tillkommit någon mer kanske. Hon säger iaf att hon ska ordna en tid till läkaren så fort som möjligt så vi inte behöver vänta till v.24, ingen mer förklaring till varför hon vill att vi ska träffa läkare snabbare än det var planerat från början. Fick i alla fall en tid på onsdagen. Både jag och sambon kontaterade att vi båda tyckte att det såg ut som att cystan vuxit och också att det fanns flera.

I onsdags träffade vi i alla fall läkaren som konstaterat just det vi misstänkte att cystan vuxit och att det tillkommit minst två till. Cystorna tar upp större delen av högra buksidan. Läkaren blir orolig över att det kan vara ett kromosomfel och att cystorna var en markör för detta. Han frågar om vi vill göra FVP och om det skulle visa sig att det är kromosomfel och att vi vill avbryta så har vi nästa vecka på oss. Vi bestämmer oss iaf för att göra FVP för att åtminstonde få veta. En undersköterska kommer in med grejer och sen kommer en till. Dom står och pratar om vilka kranar som ska öppnas på slangen och man hör att den första lite yngre tjejen som kom inte hade en aning alls om vad som skulle skruvas på och inte. När dom sen ska ta provet så går det inte alls så dom försöker skriva på munstyckena osv med nålen i magen. En skräckupplevelse att ligga där ned en nål i magen nära ens bäbis och man märker att det inte alls blev som dom tänkt sig. Till slut fick dom byta slangen för den släppte in luft av någon anledning och provet kunde tas. Läkaren berättar att vi nog får svar på fredag kanske måndag och att han ska ta kontakt med uppsala och se om de kan ta emot oss för en andra bedömning.

På torsdagen ringer läkaren upp och berättar att vi får en tid i uppsala i morgon, fredag kl 13. Han berättar också att han räknat fel på längden på graviditeten och att om vi får ett negativt besked på FVP och vill avbryta så måste det göras under morgondagen. Läkaren säger iaf att han tror att det kan vara njurarna som cystorna sitter i om det inte är kromosomfel men att det inte stämmer riktigt med vad han såg på första UL. Han sa att om han bara sett det nu hade han trott att det var det, men att han måste tänka på den första bilden som han har också från v. 19. Den här dagen va hemsk, min sambo va helt inne på att avbryta om det visade på kromosomavvikelse och jag kan känna det samma samtidigt som ja inte alls kan tänka tanken. Den var helt absurt att sitta och fundera på att man kanske skulle ta bort ens bäbis och den samtidigt ligger och sparkar i magen. Känslan går inte ens att beskriva... på kvällen när vi skulle lägga oss bröt ja ihop totalt känslan av att veta att det kanske var sista kvällen jag låg i sängen och hade bäbis levande i magen var för mkt...

Fredagen åkte vi i alla fall till Uppsala vi skulle vara på undersökning vid kl 13. Vid kl 12 ringer läkaren från vår hemstad och berättar att FVP svaret kommit och att det inte visar på någon kromosomavvikelse. :) Lättnaden som man kände då var helt enorm! Läkaren vi träffade i Uppsala var professor inom fostermedicin vilket kändes tryggt för oss att kanske äntligen få veta mer om vad som faktiskt är fel. Läkaren kollar och mäter cystorna och konstaterar att det är höger njure. Han kan inte sen vänster njure då han tror att cystorna puttat iväg den från sin vanliga plats men säger att han kan garantera att den är frisk då det är rätt mängd fostervatten. Det finns en viss risk att cystorna går över till den friska njuren men det vanligaste är att det stannar på en. Eventuellt kommer man att få gå in under graviditeten och punktera cystorna om de riskerar att växa så de skadar andra organ detta kan även behövas inför förlossningen så inte buken är för svullen. Jag känner mig rätt så inställd på att de kommer få göra det i och med att cystorna vuxit från 6mm till drygt 2 cm på tre veckor. Vi fick iaf en återbesöks tid till läkaren i uppsala maj ungefär 1 månad innan BF och då ska även en barnurolog vara med för att kolla vad som kan behöva göras efter förlossningen. Fram tills dess får vi gå på kontroller i vårt hemlandsting. Det är så skönt att i alla fall veta vad det är som är fel och att ha lite info om vad som kommer hända frammåt!

Det känns som att man varit i en berg och dahlbana sista veckan. Man har slängts mellan hopp och förtvivlan, fördelen är att man ställt in sig på det värsta av det värsta så den här dioagnosen känns som högsta vinsten! Hade jag fått veta för 3 veckor sen att vårt barn har cystor i halva buken och bara en fungerande njure så hade jag varit helt förstörd. Jag kan tänka mig att känslorna kommer komma i fatt en och att det finns mycket oro kvar innan lillen är här hos oss men just nu försöker vi njuta av att lillen är pigg och glad och sparkar på :)

Skönt att allt gick bra för er, bara att hoppas att det inte fyller på med mer vätska! Vilken vecka är du i nu? Kommer det bli ks för dig oavsett om de plockar ut honom tidigare eller om du får gå tiden ut?
Skönt också att läsa att det gick bra för dig när de tömde ur vätskan, misstänker att det kommer bli något liknande för oss om cystorna fortsätter växa.
Jobbar du om dagarna eller är du sjukskriven?Jag gjorde FVP i onsdags, var då i V 22. Läkaren sa till oss också att det är mindre risk så sent in i graviditeten jämfört med innan RUL.
Vi gjorde också KUB och fick bra resultat, dock inte så bra som dig. På RUL hittade man en cysta i buken på bäbisen, då rekomenderade läkaren inte att göra FVP för han trodde inte att det var en markör för kromosomavvikelse. Men nu när vi var tillbaka 3 veckor senare så hade cystorna vuxit och det fanns också fler. Läkaren rekomenderade då FVP för att det skulle kunna vara en markör. Nu så här i efterhand hade det nog varit skönt att ha gjort FVP redan vid RUL för då hade man i alla fall kunnat slappna av med oron för kromosomfel när vi fick veta att det var mer allvarligt med bäbisen än man trodde vid RUL. Självklart så hoppas ja för er skull att ert inte utvecklar sig som vårt gjort så ni slipper hamna i beslutet om att ta ev. FVP senare. Men allt som kan ge trygghet om att det är bättre än vad det kan vara har iaf gjort stor skillnad för mig i all oro! Om man dessutom tror att man vill avbryta vid kromosomavvikelse så är det nog bra att göra FVP så tidigt som möjligt. Vi hamnade i sitsen att vi skulle få resultatet från FVP samma dag som vi senast fick avbryta graviditeten.

Håller tummarna allt ja kan att trängningen växer bort på er lilla!

Håller tummarna allt ja kan att du kan bli igångsatt och få en vaginalförlossning och att liten mår bra av det! Vad är det läkarna är orolig för med en vanlig förlossning?
Skönt att du gått så långt, bara att hoppas liten får stanna i magen så länge som möjligt! Samtidigt som iaf ja känner att det vore skönt att ha den lilla ute för att man skulle ha bättre överblick över hur det utvecklar sig. Jag är jätte orolig att cystorna ska växa så de påverkar andra organ utan att jag märker att de vuxit. Nu hade dom ju vuxit till den tredubbla storleken på tre veckor och det hade kommit flera så fortsätter det i den tackten vet ja inte vart det slutar.. Men ja kanske bli lugnare när ja får veta mer hur man ska lägga upp planeringen gällande uppföljning osv. :)

Starkt av dig att orka fokusera på att plugga! Vad läser du till?

Okej, för läkaren vi träffade i fredags sa att de eventuellt skulle tömma cystorna på vår lilla innan förlossningen just för att buken inte skulle vara för stor. Jag vill precis som dig helst föda vaginalt så va därför ja funderade på om du fått veta mer om varför de ville göra ks.

Jo jag ska börja gå på kontroller. Vår lilla hade bara en cysta på RUL vilket inte var så jätte oroande enligt läkarna så vi skulle inte tillbaka förens i v 24. Men vi åkte in i måndags då ja upplevde att det var mkt mindre fosterrörelser än tidigare var då i v 21+2. På det UL såg BM att det var flera cystor så vi fick en ny tid till läkare i onsdags som konstaterade att cystorna vuxit mycket och var fler. I fredags fick vi åka till en specialist i Uppsala som konstaterade att bäbisen bara har en fungerande njure och att den andra är full med cystor. Så nu väntar vi på att läkaren i Uppsala ska ta kontakt med läkaren hemma så tar han kontakt med oss så får vi nog veta mer om uppföljning. Allt hände så fort förra veckan, jag skrev om det i ett inlägg här ovanför så ja vet inte alls just nu vad som händer frammåt. Har en tid hos mvc i morgon hoppas iaf få svar på där om ja ska fortsätta där eller om det blir specialistmödravården som ska sköta allt runt graviditeten. Tyvärr har ja väl inte fått den bästa uppfattningen om specialistmödravårdens bm men ja hoppas det blir tät uppföljning så vi får se hur cystorna växer.

Ja visst är det skönt att ha annat att fokusera på också samtidigt som iaf inte jag orkar helt att vara engagerad i jobbet till 100%. Nu har jag jobbat 50% sen vi va på första UL och är sjukskriven månaden ut på 50%. Får se om jag orkar gå upp på 100% nu när vi i alla fall vet vad felet är på bäbisen. Tror iaf ja jobbar halvtid den här veckan så får jag se vad jag känner när vi landat lite i allt. Har ett ganska stressfyllt jobb där det inte alltid går att anpassa efter hur man mår, är orolig för hur min stress och oro kommer påverka bäbisen.. Men vi får se hur allt känns frammåt.

Skönt att allt såg bra ut på ul! Får ni några fortsatta uppföljningar under resten av tiden?Tack!!!Förstår verkligen din oro! Jag har inte alls fungerat sedan vi var på vårt första ul och fick veta att allt inte var ok. Har du bra stöd från din sambo och andra i er omgivning?

Jag frågade en barnmorska inom vilken tid man får mf efter fvp och hon sa att det är inom en vecka. Jag hade lite ont i magen efter när ja tog en kort promenad på kvällen, men då fick dom ju böka rätt mkt under mitt prov så ja kanske blev mer öm än man blir normalt. Annars försökte ja att bara ta det lugnt dagarna efter och undvika alla tunga lyft. Jag fick inga blödningar och har inte uppfattat att ja skulle ha läckt någe fostervatten heller. På mig fick dom ta provet genom moderkakan då ja har den i framvägg, det skulle enligt läkare minska risken ytterliggare lite för mf.
Jag va ganska rädd för fvp innan när ja bara läst om det, men när vi väl hamnade i den situationen och va tvugna att ta ett snabbt beslut så var det inte så farligt som jag trodde. Hade det inte strulat med slangen till provet så hade ja inte upplevt det som jobbigt alls. Nu va ja mest arg över att hon som skulle fylla sprutan med fostervattnet inte hade en aning om hur röret fungerade och vilka kranar som skulle öppnas och inte vilket resulterade i att det tog bra mycket längre tid än det nog gör normalt och att de fick "slita" i nålen vilket inte kändes helt okej när det var så nära min bäbis...

Grattis till er son! Håller tummarna allt ja kan för att han stabiliserar sig så ni får njuta av att vara föräldrar!

Vi tog FVP på en onsdag och fick resultatet fredag lunch så 2 dygn tog det ganska precis. Men då va vår läkare på dom att det var akut för om vi skulle avbryta så vart vi tvugna att göra det senast samma fredag som vi fick svar. Tror att det vanliga är ungefär 1 vecka. Har ingen aning om hur lång tid en ansökan tar, men antar att det kan gå fort eftersom det va möjligt för oss att få svaret samma dag som avbrytandet var tvunget att ske.

Ja vårt prov kom som tur var tillbaka och visade inte på några kromosomfel. Vår lilla har flera cystor i buken som de nu konstaterat är en multicystisk njure.

Vi va på uppföljnings UL nu i veckan och cystorna hade vuxit men inte så mycket vilket känns jätte skönt! Bäbisen va 7% mindre än det "normala" i den veckan, men det var ungefär 60g som skillde så det är ju inte så mycket. Läkaren lät nöjd med utveckligen iaf. Nu ska vi på uppföljning 1 gång i månaden för att hålla koll på utvecklingen.

Vi var och beställde vagn för två helger sen och idag köpte vi första kläderna. Börjar kännas lite mer på riktigt och som att man börjar våga lite på att liten faktiskt ska klara sig.

Idag va vi och hälsade på en kompis som fick barn för en vecka sen, kändes lite overkligt att hålla i hennes lilla och inse att om drygt 3 månader har vi en egen guldklimp att hålla i.

Härligt att höra att det gått så bra för de flesta i tråden!

För oss kom vår lilla tjej precis på BF efter igångsättning som tog 45 timmar. Hon har mått bra hela tiden och hade vi inte vetat sen UL att det fanns en avvikelse så hade man inte kunnat tro att inte alls va helt bra. Vi har varit på utredning nu efter som visar att hon inte har någon funktion alls i höger njure men den vänstra har utvecklats mer så hon har full njurfunktion. Nu ska vi inte på återbesök med nytt UL förens i juni nästa år när hon är 1 år då ska man se om högra njuren och cystorna har tillbakabildats och om de inte har det så opererar man bort det då.