Inlägg från: Vanilja78 |Visa alla inlägg
  • Vanilja78

    När UL inte är helt ok...

    Hejsan!

    Vet inte riktigt om jag platsar i denna tråden men jag gör ett försök ändå. Vi var på RUL i onsdags och jag var jättenervös eftersom jag inte känt några rörelser på ett tag. Men bebisen levde och hjärtat slog så fint. Dock hittade de en fläck på hjärnbalken och något på njurbäckenet som kunde tyda på en kromosomavvikelse. Blev såklart jätterädd, men skulle få en ny UL tid med en läkare. Hon som gjort RUL gick för att prata med läkaren och när hon kom tillbaka berättade hon att läkaren hade sagt att det inte behövdes eftersom vi hade gjort KUB och fått bra resultat. (jag berättade det så de såg det inte i journalen eller så)

    Så vi åkte därfifrån, men nu efteråt känner man ju sig jätte-orolig att det skall vara något fel. Den avvikelse de pratade om var kromosom 18 och när vi tittade på KUB resultatet hade vi sannolikhet 1 på 120 000 så det är ju väldigt osannolikt att det skall vara nåt men man kan liksom inte släppa tanken.

    Jag ringe och pratade med antanatalenheten på sjukhuset där vi gjorde RUL och de sa att om de fick en remiss av MVC så kunde vi få ett uppföljningsultraljud för att säkerställa att det inte var något.

    Någon mer som har erfarenhet av liknande fläckar eller markörer vid RUL?
          

          

  • Vanilja78
    sirap98 skrev 2012-02-03 14:26:50 följande:
    Det låter ju nästan som mitt rul fast vi hade markörer på hjärta och hjärna vilket ökade risken från kub. Vi var på tul i måndags och allt såg fint ut men en ökad risk för ds kvarstår ju ändå. Be om ett tul där de mäter och tittat extra på saker som skulle kunna vara avvikande. Om man har trisomi 18 så syns det fler större missbildningar sa min läkare. Hur såg risken ut för ds? Om du absolut vill veta kan du ju alltid göra fvp, vi blev erbjudna det men avböjde då det inte ändrat ngt

    På vårat tul i måndags var markörerna borta så det enda vi ska göra nu är ett tul v 32 sen vill jag ha ks då jag inte vill att det ska tillkomma komplikationer under en förlossning om han nu har ds.

    Tack för ditt svar!

    Hade ni också gjort KUB innan alltså? Hur såg er sannolikhet ut för DS på det?

    Vi hade 1:9766 på DS så man kände ju sig rätt lugn efter resultatet men blev ju orolig efter RUL. MItt MVC skall skriva en remiss så då får vi nog ett UL till så at man kan få en "second opinion". Och sen ska jag be om ett TUL för att göra extra mätningar precis som du föreslog. 

      Har förstått att precis som du skriver så ger trisomi 18 stora missbildningar och de hittade ju inget som tyder på det så det gör ju att man känner sig lite lugnare, eftersom det var det hon nämnde. Hon sa inget alls om DS men man vet ju aldrig.
          
  • Vanilja78

    Nej man oroar sig ju tillräckligt vid en graviditet för att något skall gå fel och den oron blir ju ännu värre när man får besked att det finns risker. När jag var gravid med dottern gjorde vi inget KUB- för vi skulle inte tagit bort barnet oavsett om vi fick besked om DS eller någon annan kromosomavviklese. Men nu när vi redan har ett barn känns det annorlunda för hennes liv påverkas ju också så otroligt mycket.

    Skönt att ert sista UL såg bra ut! När är ert BF?

    Jag håller tummarna för att vi ska få en ny tid för UL snart och att allt ser bra ut då, men oron kommer ju inte försvinna förrän man sitter där med knytet i famnen.  

  • Vanilja78

    Vi har bf 28 Juni. Nej hon kallade inte det cystor utan sa bara att hon såg en markering på hjärnbalken och något i njurbäckenet. Kändes som att hon inte ville säga för mycket utan ville att läkaren skulle titta, men han sa ju bara att det inte var något eftersom KUB-resultatet var så bra.

    Ångrar nu i efterhand att man inte krävde att få prata med läkaren själv, då kanske man hade känt sig lugnare.

      

  • Vanilja78

    Läkaren var inte inne hos oss men jag vet ju inte om hon visade bilderna för honom via datorn eller så. Vet inte ens om de kan det. Men hon var borta ganska länge innan hon kom tillbaka till oss.

    Jag hoppas bara att det inte skall vara några problem att till ett nutt UL. Jag ska till MVC på onsdag så efter det vet jag nog mer. Det är ju inte så att man går och tänker på det hela tiden men oron finns ju där.

    Efter att vi fick bra resultat på KUB-testet så tänkte man liksom inte att det kunde vara något, naiv som man är.....     

  • Vanilja78
    Zcharlotte skrev 2012-02-07 22:47:45 följande:
    vi va på UL idag och nu hade vårt pyre samlat på sig så mycket vätska i bröstkorgen så organen blivit ihop tryckta..
    Så vi måste ner till stockholm på fredag på fostermedicin? och sätta drän på bröstkorgen på vår lilla skatt..
    detta ska tydligen göras ungefär som fostervattensprov.. någon som hört något om detta? 

    Inte hört något om det men önskar stort lycka till!
  • Vanilja78

    Håller tummarna för alla här inne!!
    Själv väntar jag på kallelse till nytt ultraljud, men det verkar ta tid....

  • Vanilja78
    SaJoH skrev 2012-02-14 14:26:16 följande:
    Idag besökte vi på specialistkliniken. Tydligen så rör det sig om ett litet fel på urinledaren med goda chanser att växa bort/bli åtgärdat. I värsta fall dock förstöra njurarna men det var det liten risk för i nuläget. Däremot upplyste läkaren oss om att 3-4% av foster med en här typen av fel har kromosomfel. Trots våra fantastiska siffror på kub (1: 100 000) så finns alltsåben risk att det är ett barn med downs.. Läkaren sade att det nu är lika stor risk för missfall som det är risk för downs. Men inget annat fel på babyn hade hittats som visar på att det skulle vara något fel, vilket talar för att det inte är downs... (oftast hittar man två markörer, här finns bara en). Vad skulle ni göra i detta läge? Kommentarer? Är totalt förstörd..... Hur har det gått för er andra?
    Jag tycker du skall ta det som ett positiivt besked. Eftersom de bara hittade en markör och ni hade så bra resultat på KUB så är ju risken för ett kromosomfel relativt liten.

    Gjorde ni FVP? Då borde de ju kunna ge ett tydligare svar angående kromosomfel, eller?

    Vi hade två markörer men eftersom vi hade så bra resultat på KUB så sa de att det inte var någon fara utan vi fick tjata oss till ett uppföljnings UL.     
  • Vanilja78
    SaJoH skrev 2012-02-15 07:34:39 följande:
    Tack för ditt inlägg! Nu ska vi åka och ta det där förbannade provet... Jag är så himla orolig och har sovit dåligt..

    Stort lycka till i dag!!
    Jag håller tummarna för att allt ska gå bra!!
  • Vanilja78
    SaJoH skrev 2012-02-15 12:13:03 följande:
    Vi gjorde fvp idag, är totalt skräckslagen. Så de vägde in resultatet på KUB i riskbedömningen för er? Tll oss sade de ingenting om KUB siffrorna och verkade inte ge dem någon vikt nu när de hittat en markör. Jag vettefaaaan ... Ibland tror jag att läkarna faktiskt inte vet så mycket om dessa markörer utam bara rabblar statistik ur böcker. En annan här på FL som fått samma markör som vi (hydronefros) sade att hennes läkare inte ansåg att hydronefros samband med kromosomavvikelser var tillräckligt fastställt för att man ska knna lita på det. Helt sjukt - jag tror många oroar sig i onödan på grund av att ultraljuden är så exakta idag i kombination med okuskap om fosterdiagnostik. Det är ett extremt svårt område. Gjorde du fvp? Hur kändes det efteråt? utan
    Ja ibland så känns det som att det inte finns några svar utan allt är beroende på vem man får prata med. Och letar de tillräckligt länge på RUL så hittar det något som inte ser bra ut....

    Nej, vi har inte gjort något FVP eftersom läkaren avskrev markörerna som ofarliga då vårt KUB var så bra. Det var först när vi gått därifrån som man började fundera på vad som egentligen hänt. Vi fick inte ens prata med läkaren själva utan bara med barnmorskan som gjorde RUL. Så efter samtal med både sjukhuset och MVC har MVC skickat en remiss om ett uppföljnings UL eftersom jag kommer gå och oroa mig i 20 veckor till annars. Så nu väntar vi på att få en kallelse till ett nytt UL, men det känns som om tiden börjar rinna ut om de skulle hitta något allvarligt fel. Går in i vecka 22 i morgon.  
Svar på tråden När UL inte är helt ok...