• vitaminC

    ADHD - få donerade ägg?

    Jag är en kvinna 25 år som i vuxen ålder fått diagnosen ADHD.

    Jag och min kille har så smått börjat diskutera barn (ska inte ha på länge än, men bra att veta var man står osv).
    Då det är fakta att ADHD är ett biologiskt funktionshinder och till mycket hög grad ärftligt, så har vi funderat på alternativ till att skaffa barn den naturliga vägen, då varken han eller jag medvetet vill ta risken att vårt barn ärver min ADHD.

    Alternativen som känns aktuella för oss är adoption eller donerade ägg, mest det senare eftersom det känns viktigt för min kille med egna biologiska barn.

    Är det någon annan här som fått donerade ägg pga att kvinnan har en ärftlig sjukdom/funktionsnedsättning?

    Kan man bli nekad?

    Mvh C

  • Svar på tråden ADHD - få donerade ägg?
  • vitaminC
    kantarellkisse skrev 2011-09-07 22:51:32 följande:
    Möjligheten finns förstås att undersöka om någon av dessa kan ta er privat, dvs att ni finansierar det utomlands. .
    Vilka är "dessa" i sammanhanget?

    Vad menar du med att finansiera det utomlands?
  • vitaminC
    kantarellkisse skrev 2011-09-08 08:51:06 följande:
    Meningen blev fel, det skulle ha stått är "om någon av dessa kan ta er privat, dvs att ni finansierar det själva" Jag var nog redan inne i meningen efter där det ju handlar om utlandsbehandling.

    Dessa ska syfta tillbaka på universitetsklinikerna som ju är de enda i sverige som gör ÄD.
    Ja, vi bor i Umeå. Så det är här "hemma" vi helst vill göra det isf. Kön här är vad jag förstått ca 2 år, om man inte har egen donator. Vilket är en helt OK tid känner vi.

    Vad är skillnaden på att få hjälpen via landstinget och privat? Pengarna?
  • vitaminC

    "Kriterier vid äggdonation


    Vilka kvinnor kan få behandling med donerade ägg?


    Kvinnor med äggstockar som har slutat fungera ( för tidigt klimakterium), genetiska orsaker eller vars äggstockar opererats bort på grund av t.ex cystor eller tumörer. Kvinnor där äggstocksfunktionen har upphört p g a cellgifter eller strålbehandling. Kvinnor som av ärftliga skäl inte bör bli gravida med egna ägg.
    Kvinnor som har en kraftigt nedsatt äggstocksfunktion eller har en äggfaktor upptäckt i samband med IVF-behandling."
  • vitaminC
    kantarellkisse skrev 2011-09-08 21:48:45 följande:
    Som sagt, om ADHD är skäl är något ni får diskutera med sjukhuset. NPF har jag aldrig behövt diskutera eftersom jag har kraftigt nedsatt äggstocksfunktion som sedan ledde till för tidigt klimakterium = man kan inte gärna be mig försöka hemma jag har ju ingen ägglossning
    Nä, men denna tråden handlar ju inte om dig & dina skäl...

    Undran kvarstår alltså; Finns där någon på forumet som fått ÄD beviljat pga just NPF? :)
  • vitaminC
    Betty84 skrev 2011-09-09 09:41:10 följande:
    Jag tror det kan bli svårt faktiskt.. Men samtidigt jag har son med ADHD och asperger vilket båda är ärftliga inte tänkte då jag tanken att inte skaffa barn nr 2 naturlig väg. Det går alldeles ypperligt att leva ett precis lika bra liv med ADHD som utan. Du har ju den största kunskap man kan ha av en diagnos och kommer ju kunna utveckla och förbereda ditt barn för vuxen världen ur deras synvinkel. Sen är det ju inte ens säkert ert barn får diagnosen. Jag har aldrig oroat mig över detta och kommer hjälpa och stötta och gå i kamp om det behövs för min son. Alla har vi en rätt och en plats i vårt samhälle med eller utan funktionshinder. 
    Till viss del håller jag faktiskt med dig Betty. Jag tänkte också mycket i de banorna förut!

    Men å andra sidan - ingen skulle väl äta folsyra eller göra fosterdiagnostik om alla tänkte så (Att alla har en plats med eller utan funktionshinder)?
    Och alla skulle röka och dricka när de var gravida utan att tänka närmare på det...

    Vad jag menar är; att de flesta av oss gör väl vad vi kan för att förhindra det man vet kan hända?

    Jag har ju själv fått uppleva, både som barn och nu som vuxen, vilka problem man kan ha av ADHD, och mamma och pappa kan inte springa före och efter och fixa allt hela livet. Man får kämpa mycket själv - även nu som vuxen när jag är medveten om min diagnos och mycket väl vet mina rättigheter, så är det jävligt tufft ibland.

    Ibland önskar man nästan att man hade fått ett mer "synligt" funktionshinder istället. Det är liksom ingen som kan ifrågasätta att man behöver t.ex en ramp när man sitter i rullstol... Det är svårare att få den hjälp man behöver med NPF :(

    Vi tycker inte att det känns rättvist att fullt medvetet ta risken att vårt barn får detta. Sen kan ju självklart i stort sett vad som helst hända ändå, varje graviditet är en komplex process där mycket kan ske! Självklart älskar man ju sitt barn oavsett vad, och gör det bästa av situationen om han/hon skulle drabbas av något oförutsett. Men nej, vi vill r som sagt inte ta risker med flit.
  • vitaminC
    eckin skrev 2011-09-10 23:13:43 följande:
    Jag har svårt att tro att adhd skulle kunna räknas som ärftliga skäl till att en kvinna inte bör bli gravid med egna ägg. Därmed inte sagt att man inte kan ha goda skäl att inte vilja bli gravid med egna ägg även när det inte handlar om en allvarlig ärftlig sjukdom eller liknande. Men jag tror verkligen att det är sjukdomar (eller något annat) med risk för tidig död eller avsevärt nedsatt livskvalitet. Och där ärftligheten är lite enklare.

    Jag förstår ju att man kan vilja skydda sina barn mot allt som kan göra livet besvärligt. Olika personer drar olika gränser och givetvis beror det mycket på personliga erfarenheter. Men just adhd och andra npf tror jag att det är svårt att "skydda" sig mot.

    Jag vet inget om detaljerna i de krav de ställer på donatorerna när det gäller ärftliga sjukdomar etc, om npf är något som alls tas upp, och var de i så fall drar gränsen. .
    Du har helt rätt i att det är skillnad på bör och vilja! Men du, det är också stor skillnad på att tro och att veta. ;)

    ADHD är ett rent biologiskt tillstånd. Dvs det är funktionen i komponenter i hjärnan som är påverkad eller nedsatt. Man föds med sin ADHD, det är inget man kan "få" i efterhand. Det växer inte heller bort och försvinner, eller kan botas, utan finns kvar hela livet.

    Förut trodde man att miljön och olika faktorer under barndomen och uppväxten spelade stor roll, att ADHD var något som man "fick" av t.ex dålig uppfostran och dylikt, men idag är det en förlegad syn.

    Forskarna är överens - ADHD är till 75% ärftligt. Endast 25% andra faktorer påverkar - t.ex rökning eller alkoholintag under graviditeten har visat sig ha viss betydelse, bland annat. Det är idag väldigt få faktorer i miljön som anses ha någon betydelse, men själva grunden föds man som sagt med.

    OBS att jag snackar endast ADHD - andra NPF-tillstånd är jag inte i närheten av lika påläst om!

    Du säger: "Jag vet inget om detaljerna i de krav de ställer på donatorerna när det gäller ärftliga sjukdomar etc, om npf är något som alls tas upp, och var de i så fall drar gränsen"

    Jag säger: Varför svarar du då i tråden? :)

    Jag är ute efter fakta - de som har egen erfarenhet eller på annat sätt vet och kan säga säkert. Spekulationer och "jag tror" hit och dit är jag inte hjälpt av, tyvärr.
  • vitaminC
    sju27 skrev 2011-09-11 06:35:48 följande:
    tycker det är bra knepigt att du tycker att adhd är en sådan stort handikapp att du inte ens vill ha biologiska barn. men alla har väl sina åsikter om bokstavsdiagnoser i guess.
    JAG tycker det är bra knepigt att du inte vet att jag genom ÄD blir barnets biologiska - men inte genetiska mor...

    Men alla har väl sina kunskapsnivåer i guess. ;)
  • vitaminC
    Hyperduttan skrev 2011-09-11 06:48:13 följande:
    Det är ju inte direkt så att ett donerat ägg gör att risken försvinner, ADHD kan hoppa flera generationer och det krävs så lite för tex en förändring i hjärnan när bebis blir till. Det är ju svårt att veta att inte ägget har ADHD-släkt när äldre sällan fått diagnos...

    Tycker du TS verkligen att välja bort dina gener är värt det? Sorgligt för vi med ADHD har ju faktiskt MYCKET positivt i oss också. Hoppas du inte sitter och känner att du själv är värdelös pga din ADHD? 
    Du har rätt i att man inte helt kan gardera sig - men vi vill iaf känna att vi gjort vad vi kunnat, precis som att man äter folsyra för att förebygga att barnet får ryggmärgsbråck. Det behöver inte heller vara ett "stort" handikapp, behöver inte ens märkas överhuvudtaget, många kan gå och allt - ändå vill de flesta gravida förhindra det...  :)

    Sen kan som sagt vad som helst hända ändå, men då tar vi det därifrån. Som jag skrivit förut - mycket kan hända ändå, och man älskar ju alltid sitt barn oavsett! Det är inte det det handlar om, ni får inte missförstå mej så kapitalt.

    Men för oss känns det fel att medvetet ta en risk på över 50%. Det är så VI känner och det får andra lov att respektera.

    Nej jag sitter absolut inte och känner att jag är värdelös. Jag vet självklart att det även ligger mycket positivt i att ha ADHD! :) Jag skäms definitivt inte för min diagnos. Men det är en annan diskussion! :)
  • vitaminC
    ahavamaria skrev 2011-09-10 19:48:59 följande:
    Hej!
     
    Blir oxå lite nyfiken hur kriteriet ligger på detta, nog för att jag faller inom ramen för andra anledningar till äggdonation så vaknade mitt intresse.
    Räcker det med att ens egen mamma är utvecklingsstörd t ex? Eller handlar det om sjukdomar som Huntingtons.
    Jag hade varit osäker på, samt tvekat till att skaffa egna barn i bägge fallen och en donation hade ju röjt viss oro även om vad som helst kan hända under en graviditet i a f.

    Du kan väl höra av dej om du hittar någon som kan precisera vilka ärftliga skäl det gäller.
    Härligt att du förstår och blir nyfiken! Håll koll på tråden, jag har hört av mig till IVF-kliniken och kommer uppdatera när jag får svar :)
  • vitaminC
    kattenizze skrev 2011-09-11 12:48:53 följande:
    Jag tror att det är mycket svårt att få landstinget att betala för denna behandling eftersom det skulle öppna för att väldigt många kanske vill göra ÄD. Observera att jag inte tar ställning i sakfrågan alls. Jag tror att det som kan godkännas är ärftliga svåra kroniska sjukdomar som cystos fibros, Huntingtons etc. Jag skulle prata med socialstyrelsen, som är de som skickar ut riktlinjerna för vad kliniker ska följa.
    Jag hade vänt mig utomlands, där det går fortare och är billigare. Lycka till!
    Intressant. Kan du (eller någon annan) ge exempel på prisskillnader utomlands jämfört med här i Sverige?

    Jag har ju tittat på: www.ivfsverige.se/sida.asp%E5

    Där kostar äggdonation inkl en frysåterföring 60 000 kr. Kötiden ska vara 2 år, inte så farligt tycker vi.
  • vitaminC

    Hur är det förresten med vård utomlands och bruttolöneavdraget?

  • vitaminC
    Pyrola skrev 2011-09-11 18:35:18 följande:

    Är man bärare av huntington kan man få hjälp med att få ivf man plockar då bort äggen som är anlagsbärare. Detta står på socialstyrelsens hemsida.


    Länk??
  • vitaminC
    eckin skrev 2011-09-11 23:29:45 följande:
    Vill du ha fakta i form av ett ja/nej-svar rekommenderar jag dig, som flera andra i tråden, att vända dig till någon av klinikerna som utför behandling med ÄD eller Socialstyrelsen. Jag tror mer på Socialstyrelsen.

    Däremot har jag. liksom flera andra i tråden delat med oss av fakta och utifrån dessa fakta kommit med en del mindre säkra uttalanden.

    Jag har goda kunskaper om adhd och andra npf och är väl medveten om att ärftligheten är stark. Det jag försökte poängtera är att trots ärftligheten är det inte så enkelt att bedöma sannolikheten för att barnen i en viss parkonstellation ska utveckla adhd. Jag har också en hel del kunskaper om fertilitetsbehandlingar i och utanför Sverige med donerade könsceller. Det är utifrån dessa kunskaper som jag drar slutsatsen att det är föga troligt att en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning skulle vara skäl till att beviljas ÄD i Sverige. Oavsett om man betalar eller ej. Och även om det inte finns något som tyder på ökad sannolikhet att föra vidare anlag för npf hos din kille eller en eventuell donator är det inte så enkelt att veta.

    Jag tror också att du kan få svårt att få svar från någon som har egen erfarenhet av ÄD av ärftliga skäl. Det handlar antagligen inte om särskilt många. Ja, återigen är jag inte säker, men jag baserar mitt antagande på åratal av engagemang i frågorna bland annat genom det jag har läst i informationsmaterial från de olika universitetssjukhusen och Socialstyrelsen samt ett antal diskussioner på FL och annat håll med människor som har erfarenhet av bland annat ÄD men även andra former av assisterad befruktning. Men jag har inga siffror och kan därför inte säga att jag vet. Och som Lakritsbåt skriver, man kan också använda sig av preimplantatorisk diagnostik vid IVF för att undvika vissa sjukdomar.

    Därför svarar jag, och för att jag faktiskt vill hjälpa till. Jag tror att du har orimliga förhoppningar på att ÄD skulle vara lösningen och vill förklara varför. Det kommer troligtvis också vara andra som läser av tråden, som undrar ungefär samma sak som du, och även för deras skull svarar jag. Jag skulle kunna fortsätta att ge motiveringar till varför jag tror att adhd inte räknas som "ärftliga skäl" i detta sammanhang, vilka fakta jag baserar mina antaganden på, men jag tror inte att du är intresserad.

    Däremot kan jag säga att det finns ett par tjejer FL som har använt sig av ÄD eller planerat att göra det eftersom de redan har ett barn med autism och vill ha syskon men känner att de orkar ta hand om två barn med autism. Där har det handlat om behandling utomlands. Jag vet inte om de fortfarande är aktiva på FL och minns inte heller deras nick, men det borde vara lätt att hitta dem genom att googla.

    Slutligen, om du vill ha många svar vinner du på att vara lite trevligare när du inte får riktigt de svar du tänkt dig. Det räcker inte med en blinksmiley om orden är otrevliga. Jag tar själv inte illa upp men jag kan tänka mig att det finns en del som väljer att inte svara om de har läst dina kommentarer till svaren.
    Nja... det enda fakta som framkommit i denna tråd, utöver det som jag själv berättat om ADHD, är:

    "Är man bärare av huntington kan man få hjälp med att få ivf man plockar då bort äggen som är anlagsbärare."

    Resten är;  "Jag tror/jag tror inte" och "min gissning" eller "jag tycker" osv. osv.

    Och huntington har jag ju inte...

    Men OK. Jag fattar - ingen här vet nåt om detta. Bra, då kan vi stanna där, så söker jag mina svar på annat håll.

    Har som sagt redan hört av mig både till landstinget och till den privata IVF-kliniken i Umeå, men inte fått svar ännu. Jag var otålig och tänkte att det kanske fanns nån här på FL som satt på lite info...

    Men då får jag tacka! Och jag ber om ursäkt om jag uppfattats otrevlig, det har jag inte haft för avsikt. Jag är bara väldigt rättfram!
  • vitaminC
    eckin skrev 2011-09-11 23:29:45 följande:
    Jag har också en hel del kunskaper om fertilitetsbehandlingar i och utanför Sverige med donerade könsceller. Det är utifrån dessa kunskaper som jag drar slutsatsen att det är föga troligt att en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning skulle vara skäl till att beviljas ÄD i Sverige. Oavsett om man betalar eller ej.

    Därför svarar jag, och för att jag faktiskt vill hjälpa till. Jag tror att du har orimliga förhoppningar på att ÄD skulle vara lösningen och vill förklara varför. 
    Jag skulle kunna fortsätta att ge motiveringar till varför jag tror att adhd inte räknas som "ärftliga skäl" i detta sammanhang, vilka fakta jag baserar mina antaganden på, men jag tror inte att du är intresserad.
    Dessa två citat kan du gärna få utveckla, dock. Oavsett om man betalar eller ej? Hur menar du?

    Får man inte göra ÄD av vilka skäl man vill om man gör det privat? Förvånad

    Om du nu har fakta som du baserar dina antaganden på, varför skulle jag inte vara inresserad? Kör på bara! Självklart vill jag ha dina fakta! Med eller utan tillhörande antaganden...
Svar på tråden ADHD - få donerade ägg?