Ni med prematura barn, titta hit!

Hej!

Min dotter är snart 13 månader. Hon föddes i vecka 25+0 och fick en hjärnblödning, grad IV. Hon fick vattenskalle och tappades lumbalt i flera veckor men sedan redde det upp sig och hon slapp shunt. Hon har en liten sidoskillnad pga av blödningen och det syns på höger ben som hon har lite svårare att styra. I övrigt har hon klarat sig osannolikt bra och läkarna säger att det är inte så ovanligt som man kan tro. Har du frågor så fråga gärna. Vilket sjukhus ligger ni på?

Kram och lycka till!

Vi låg på Östra Sjukhuset i Göteborg med båda våra barn, båda prematura. Med yngsta fick vi stanna i 14 veckor, hon kom altså hem veckan innan hon blev fullgången. Vi hade med oss syrgas hem men använde den bara i en månad till. Ovissheten har periodvis varit väldigt tung. I början hade hon det tufft vår lilla tjej. Det blev larmsnitt och hon bröt armen när det tog ut henne, och så hjärnblödningen, och ductus som inte ville stänga sig så det blev operation. Hon krävde enorma mängder syrgas ett tag, verkade ha väldigt ont. Hon hade en extra vända i respiratorn och då trodde vi att hon skulle stryka med men efter det gick hon från klarhet till  klarhet! Men många långa sega veckor blev det. Vad det gäller hjärnblödningen så var det som att falla ner i ett svart hål när de berättade om den. Sen var det så olika HUR de berättade om den. Nån doktor pratade om värdigt liv och då kändes det som att vi redan förlorat henne. Men vår kontaktläkare var mycket bestämd med att framtiden var oviss både på gott och ont och det gav i alla fall hopp. Jag önskar att jag vetat hur fantastisk hon skulle komma att bli!! Hon har haft tur på det viset att hon inte har haft problem med magen och hon har vuxit så bra att hon redan har kommit ikapp på sina kurvor, hon är nu så stor man ska vara vid 1 år. Ovissheten finns ju fortfarande kvar. De säger nu att vi kan utesluta alla stora saker och att hon kommer kunna både gå och springa och att hon bör bli normalbegåvad. Men det betyder ju inte att hon inte kommer ha problem med sitt ben ändå, och hon kanske får stora koncentrationssvårigheter i skolan som ställer till det för henne. Men det är lättare att hantera. Vi har vänner från neo vars son föddes lika tidigt och har haft samma typ av blödning. Han har haft andra problem också och har vuxit lite dåligt och visst utvecklas han lite långsammare men han utvecklas ändå fint och är en glad och busig liten kille! De är fantastiska de små... Hur stor var din flicka när hon kom? Hur mår hon i övrigt, bortsett från blödningen? Hur mår du?

kram

Novalie, vilket fint namn! Dagen innan Livia kom hade jag med mig storasyster på jobbet och när en kollega frågade henne vem som var i magen så sa hon att det var Livia, trots att vi inte visste att det var en tjej. Så klart att hon fick heta det när hon kom så dramatiskt nästa morgon! Storasyster är född i vecka 31+4 och låg 7 vecor på sjukhus. Det var larmsnitt/urakut snitt med henne med och hon blev illa klämd vid förlossningen men hon repade sig fort efter det. Däremot var hon väldigt omogen och hade apnéer ända till vi åkte hem så vi hade larm på henne när vi kom hem. I mitt fall vet man inte varför barnen kommit för tidigt. Med första hade jag för tidigt värkarbete och låg inlagd i flera veckor, och nu sist så startade förlossningen helt utan förvarning kl 4 och när vi kom till sjukhuset 30 minuter senare var jag helt öppen. Jag hade gått på kontroller på specen varannan vecka (eftersom vi förlorade tvillingar 08) men allt hade sett bra ut så vad kan man göra? Nu har jag gjort ett t-snitt och i och med det och att mina förlossningar startar lite hur som så är jag rekommenderad att inte skaffa fler barn. Men det är ok för jag tycker att jag har haft fantastisk tur två gånger! Men de flesta jag känner som vart med om detta har andra fullgågna barn, och jag har en nära kompis som hade cerklage vid sin andra graviditet och det gick bra.

Livia var också 34 cm lång och hon vägde 800 vilket är en bra storlek för en bebis i den veckan. Ofta är ju prematurer tillväxthämmade beroende på orsaken till att de föds tidigt. En bra startvikt är ett klart pluss med den kämpiga resa din dotter har framför sig! :) Jag hoppas att ni har lugna veckor framför er där hon bara växer och blir stor och stark utan någon stor dramatik. Försök att inte rusa iväg med tankarna vad det gäller blödningen (inte för att det går att kontrollera, jag vet!!) men man blir galen och det finns ingen som kan tala om hur det ska bli. Man vill ju det absolut bästa för sina barn, och det gör ju så ont i en... jag vet... man vill åtminstonne veta vad man har att vänta så man kan förbereda sig. Jag vet att jag tänkte att jag kunde ta precis vad som helst bara de berättade exakt vad vi hade att vänta... När ni kommer hem så kommer oron lägga sig på ett helt annat plan för då kan ni börja njuta av er lilla tjej och bara att få rå om dem helt själva det känns som en enorm lyx efter månader på neo! Det är fördelen med att börja sitt föräldraskap i totalt kaos, att man uppskattar vardagen med sina barn lite mer för man har ett lite annat perspektiv en man skulle haft med en fullgången frisk bebis.

Jag önskar er all lycka till och lugna veckor som sagt! Jag hoppas du berättar mer om hur det går när du orkar. Du får gärna inboxa mig om du vill. Jag ska tänka på er lilla tjej och be för henne!

Kram