Hej!
Min dotter fick diagnosen PANDAS för två veckors sedan. Har verkligen letat på internet efter information om denna sjukdom. Har hittat olika sidor och blir bedrövad av det jag läser. Hur är det med din son och vilken medicin går han på?? Hade varit skönt och haft någon och prata med angående detta!
Hej igen!
Min dotter är just fyllda 11 år. Med henne började det med enorma ryckningar i överkroppen, detta var nästan konstanta ryckningar. Bra över en natt! Först förstod man ingenting. Vi åkte till akuten och blev remiterade av en läkare där till BUP, hon misstänkte tics. När vi kom till BUP så sa en läkare efter 5 min att det var tics sjukdom hon hade. Jag kunde inte acceptera detta. Min dotter kunde inte lägga sig ena dagen frisk och nästa dag vakna så här, det fanns inte. Så vi klte till akuten dagen efter och hade en sådan tur att få träffa en neurolog som meddetsamma misstänkte PANDAS. Så hon fick Cefadroxil och har pecis påbörjat sin andra kur. Vi märkte enorm skillnad bara efter 3 dagar. Men jag har märkt att de senasta dagarna har hon börjat rycka mer.
Vad jag förstår genom internet så finns det inget botemedel för detta och jag blir så himla orolig över det. Ska våra barn gå så här för alltid??
Tog det 3 år för din son att få diagnosen?? Kan vi ha varit så lyckligt lottade att få träffa en sådan kompetent läkare som gav henne diagnosen efter en veckas insjuknad??!! Dom säger att det viktigt md snabb behandling. Jag vill bara att denna mardröm ska ta slut.
Har din son inte visat någon förbättring? Har han fått plasmabyte?? Håller tummarna för att våra barn ska bli bra!!
Pandasmamma
Hej
Tråkigt att höra att det tog så lång tid för er son att få diagnos.
Vi blev också skickade till BUP först för att utesluta tics. Vi fick träffa en kurator och en psykolog och sedan en läkare där. Läkaren träffade vår dotter i 5 min och därefter gav henne diagnos tics sjukdom. Sedan på kvällen så slog det mig och min man hur kan en läkare träffa vår dotter i 5 min och sedan ge henne diagnos. Jag blev ursinnig och dagen efter åkte vi till akuten igen och krävde en ordentlig utredning på henne och att vi skulle inte åka därifrån förrän vi visste vad felet var. Det var då vi fick träffa denne underbare neurolog som nästan meddetsamma sa att han misstänkte PANDAS. Jag är så glad att jag gick på min magkänsla och att jag var envis. Vi hade fått vänta i så fall på behandling till hösten enligt läkaren på BUP. Vill inte tänka på vad som skulle kunna ha hänt.
Vår dotter har inte haft så kraftiga symtom som din son. Hon har haft ryckningar och skakningar. Men efter medicinering har hon blivit mycket bättre. Men som jag skrev innan så går det upp och ner. Vi ska ha ett uppehåll på medicinering nu och se vad som händer. Men troligtvis så ska hon få IVIG behandling. Hennes läkare sa att det finns en form av antidepressiv medicin som ska fungera bra mot ticsen. Detta en snäll form av medicin som inte kommer att påverka hennes på något negativt sätt alls.
Jag har också hört att vid infektioner så kan man bli sämre. Men hon har inte haft detta så länge, så vi vet inte hur hon kommer reagera vid en infektion. Men hennes läkare sa att trötthet, oro, stress och psykiskt tillstånd påverkar symtomen mycket.
Vilket län bor ni i? Vi bor i skåne och vi har hennes läkare i Lund. Mycket bra läkare och utomordentligt mottagande. Jag känner att vi får bästa tänkvärda vård. Läkaren tar verkligen tid på sig och lyssnar på oss. Jag har varit sjukskriven med henne i en månad nu.
Jag hoppas att IVIG hjälper din son trots att det gått lång tid. Läkaren sa att ju tidigare medicinering man får desto bättre. Stå på dig och kom med egna förslag och allt du läser på internet ska du berätta. På Facebook finns det sidor om PANDAS. Tyvär så står det ofta om de mest negativa fall, men där dyker upp solskens historier också. Det är där jag hämtar min positiva inspiration.
Hör gärna av dig om hur det går min din son och förhoppningsvis kan vi ge varandra goda råd och stöd.
Va kul att höra att han blev hjälpt av IVIG behandlingen. Tråkigt dock att det varade endast en vecka.
Vår dotter fick också IVIG under sommaren och visa respons på det efter 2 veckor. Samtidigt gjordes det en familje utredning på oss ifall vi hade streptokocker inom familj o nära vänskap. Det visade att bådet hennes pappa och lillasyster hade streptokocker i blodet och kusinen var frisk bärare (visades efter halsprov). Så efter att alla dessa påbörjat antibiotikabehandling och hon fått IVIG så har hon förbättrats avsevärt. Hoppas att det fortsätter den vägen. Man vågar inte hoppas för mycket. Har ni fått göra en sådan familje utredning??
Lycka till med din son.